Segir fólk geta verið nýrnaveikt árum saman án þess að vita

Hjónin Veigar Margeirsson og Sigríður Ragna Jónasdóttir ræddu sögu sína í Bítinu á Bylgjunni. Tilefnið er fjörutíu ára Nýrnafélagsins. Sigríður útskýrir að hún hafi greinst með nýrnasjúkdóm árið 1999. Árið 2019 hafi svo komið að því að hún hafi orðið að fá nýtt nýra og segist Veigar hafa ákveðið að skrá sig fyrstur í skoðun, til þess að sýna fjölskyldunni að það væri ekkert mál. Síðan hafi allt gengið upp.

„Sem sagt mamma hennar, systir hennar, bróðir hennar, margir vinir og ættingjar voru búnir að bjóðast til að gefa henni. Hún er mjög vinsæl og vel liðin og við viljum hafa hana sem allra lengst,“ segir Veigar. Hann hafi farið í þrjár skoðanir og eftir þrjá til fjóra mánuði hafi komið í ljós að hann mætti gefa eiginkonu sinni nýra.

„Sem er frekar óvenjulegt en það er ekki alveg óþekkt hér á landi, það eru allavega ein eða tvö eða önnur hjón sem hafa gengið í gegnum þetta,“ segir Veigar. Sigríður bendir á að margir haldi að það þurfi að vera í sama blóðflokki en svo er ekki, Veigar sé í blóðflokki O og geti þar með gefið fleirum líffæri og blóð, Sigríður í blóðflokki A.

Þá segir Veigar að vel hafi verið fylgst með því að hann hafi verið að gefa líffæri af fúsum og frjálsum vilja. Hann hafi hitt félagsráðgjafa nokkrum sinnum og alltaf þurft að gera honum ljóst að enginn væri að setja á hann pressu.

„Við eigum sjö ára afmæli núna 5. nóvember, við höldum alltaf upp á þann dag og ég vil kannski taka það fram að líf nýragjafa breytist nánast ekki, fyrir utan það að ég fæ high five út um allt og hef náð að toppa vini mínum í gjöfum.“

Veigar segir nýrnagjöfina heldur ekki fela í sér skerðingu á lífsgæðum eða styttri ævi. Hann þurfi að passa upp á saltneyslu og að blóðþrýstingurinn sé lágur og benda hjónin á að það eigi við um alla.

„Við bjuggum nú í Bandaríkjunum lengi og þar var mikið fylgst með blóðþrýstingi hjá fólki og það eru margir þarna úti núna sem eru mögulega með nýrnakvilla og of háan blóðþrýsting og vita bara ekki af því. Þannig að athuga blóðþrýsting er eitthvað sem við öll ættum að gera reglulega. Við eigum til dæmis tæki og ég tékkaði minn þrýsting í morgun bara til þess að fylgjast með.“

Sérstakur dagur

Sigríður segir aðgerðardag fyrir sjö árum síðan þann 5. nóvember 2019 hafa verið afar sérstakan. Dóttir þeirra Veigars hafi skutlað þeim saman á spítalann.

„Og við förum bara saman inn og við segjum alltaf: Þegar við fórum í aðgerðina, því við fórum saman,“ segir Sigríður. Veigar segist hafa farið rétt á undan eiginkonu sinni í aðgerðina.

„Ég er með ægilega sætan bikinískurð þar sem túrbónýrað var tekið út. Jóhann Jónsson læknir sagði að þetta væri svo flott og feitt nýra, hann kallaði þetta túrbónýra. Og það er að gera gott mót þarna meter frá mér.“

Sigríður tekur undir það og segir að sér líði mjög vel. Hún sé í eftirliti á þriggja mánaða fresti. Þau hafi hist í vöknun eftir aðgerð og síðan fengið að vera saman í stofu, starfsfólk Landspítalans hafi sagt þeim að venjulega væri karlar og konur ekki sett saman í stofu en undantekning hafi verið gerð á því í þeirra tilviki.

„Vitiði það að fyrstu jólin þá var ég bara heima: Hvað get ég gefið honum í jólagjöf? Það er ekkert sem kemst nálægt þessu. Ég sagði honum að hann þyrfti ekki að gefa mér gjöf eftir þetta en hann er nú búinn að gera það margoft,“ segir Sigríður.

Hann segist þurfa að vera í reglulegu eftirliti það sem eftir er. Ákveðin gildi kreatíns megi ekki vera of há en Veigar segir einfalt að lifa með þessu. Hann hafi fengið bækling með helstu upplýsingum og megi sem dæmi ekki fara í kickboxing.

„En nýrun eru nú vel varin undir lungunum og rifbeinin og bakbeinin eru fyrir. Það eru ekki miklar líkur á að lenda í einhverju en það getur gerst. En ég meina hún var komin í átta prósent nýrnastarfsemi og það lýsir sér í því að vera bara með eitt prósent batterí á símanum alltaf. Hún kvartar ekki en þreytan var gríðarleg og þetta gerðist svo hægt og rólega á meðan hún var veik að við tókum ekki eftir því hvað þetta var mikið.“

Sigríður segist hafa verið tíma að jafna sig eftir aðgerð. Hún hafi upplifað sig ómögulega í um þrjár vikur.

„Svo fer batinn upp á við. Þremur mánuðum eftir að ég fæ nýra þá giftir systir mín sig og við förum í brúðkaupið og þar dansaði ég bara úti á gólfi og fannst ég vera í geggjuðu formi. Þegar ég hugsa til baka þá hugsa ég: Vá ég var ennþá rosalega veik,“ segir Sigríður. Hún segist aldrei hafa verið betri, hafa labbað upp á Glym um daginn sem dæmi.

En má ég þá spyrja og þetta er kannski fáránleg spurning, en ertu þá læknuð út af því að þú fékkst nýtt nýra eða ertu ennþá með nýrnasjúkdóm?

„Það er góð spurning. Þeir segja það einmitt að lækningin er að fá nýra. Það er besta lækningin en svo náttúrulega gæti líkaminn tekið upp á þessu aftur, ég fékk þetta út frá sjálfsofnæmissjúkdómi og þeir vita ekkert hvers vegna svoleiðis byrjar og þetta gæti farið af stað en ég hugsa ekkert um það, ég er læknuð núna.“

Verði að tékka á blóðþrýstingnum

Hjónin benda á að þeirra saga sé um margt einstök enda gangi misvel hjá nýrnaveikum að finna réttan nýrnagjafa. Veigar segist í því ljósi og í tilefni af fjörutíu ára afmælis Nýrnafélagsins hvetja alla til að athuga blóðþrýstinginn.

„Í Bandaríkjunum var þetta kallað the silent killer. Of hár og ómeðhöndlaður blóðþrýstingur er mikill skaðvaldur. Fólk getur verið nýrnaveikt í langan tíma, jafnvel árum saman án þess að vita af því og eins og ég kom inn á áðan þá gerist þetta svo hægt að fólk jafnvel tekur ekki einu sinni eftir þessu. Það er ódýrt að kaupa svona tæki og láta lækni athuga sig.“

Þau hjónin segja teymi lækna sem meðhöndli nýrnabilun á Landspítalanum til fyrirmyndar. Það sé frábær eftirfylgni.„Maður er alltaf að heyra einhverjar ömurlegar sögur um heilbrigðiskerfið en við vorum bara með rauða dregilinn í þessu. Þetta var bara yndislegt.“