Bætt þjónusta og minni kostnaður, er hægt að biðja um það betra?

Næstum því daglega heyrum við fréttir af heilbrigðiskerfinu - oftar en ekki neikvæðar, en inn á milli eru þær jákvæðar og gefa okkur sem berjumst fyrir hagsmunum einstaklinga sem þurfa að treysta á heilbrigðiskerfið von. Það var nákvæmlega þannig sem okkur hjá Brakkasamtökunum leið þegar við heyrðum af Intuens á síðasta ári. Það sem vakti sérstakan áhuga okkar var segulómtækið sem þau hafa til umráða og að þau höfðu boðið Landspítala að BRCA arfberar hefðu fullt aðgengi að tækinu, þ.e. að konur með BRCA ættu forgang á aðrar rannsóknir og auðvelt með að stjórna og breyta tímabókunum. Tækið er með svokallaðar brjósta spólur sem þarf til að framkvæma segulómskoðun af brjóstum. Aðrir aðilar sem bjóða upp á myndgreiningarþjónustu utan sjúkrahúsa búa ekki yfir þeirri tækni og er það því aðeins Intuens sem getur framkvæmt þessa rannsókn utan Landspítalans. Þessi skoðun er fyrir þau sem eru að greinast með brjóstakrabbamein, þar sem grunur er um eitthvað óeðlilegt í brjóstum, eftirlit fyrir BRCA konur og arfbera annarra meingerða í genum sem auka líkur á brjóstakrabbameini.

Helsti munurinn á tækjum Intuens og Landspítalans, fyrir utan að tæki Intuens er nýrra og afkastameira, er aðgengið. Í raun er það þannig, eða öllu heldur, var það hugmyndin, að hjá Intuens væri hægt að panta tíma í tækið eins og þú pantar tíma í klippingu, sem er mjög hentugt í okkar hraða samfélagi. Það er öllu ólíkt framkvæmdinni á Landspítalanum en í fyrsta lagi er töluverð bið í að komast í þessar rannsóknir sem skýrist helst vegna þess að það þarf að skipta um fyrrnefndar „spólur” í tækjunum til þess að framkvæma segulómskoðun. Það tekur tíma og þess vegna eru þessar rannsóknir alla jafna framkvæmdar á Landspítalanum einn dag í viku.

Fjöldi kvenna þarf á þessum rannsóknum að halda og gefur auga leið að einn dagur í viku er ekki að ná að anna þeim öllum innan viðunandi biðtíma. Til þess að vinna niður biðlistann er verið að framkvæma þessar rannsóknir á kvöldin, um helgar og á hátíðisdögum þar sem minna er um flestar rannsóknir, auðvitað utan bráðarannsókna sem skiljanlega hafa forgang á bráðasjúkrahúsi en geta að sama skapi þá lengt biðlistann enn meira.

Þetta þýðir ekki eingöngu óþægindi fyrir okkur sem förum í rannsóknirnar heldur hefur þetta einnig í för með sér mikinn kostnað fyrir hið opinbera því þessar rannsóknir eru allar framkvæmdar í yfirvinnu. Það er því ljóst að núverandi fyrirkomulag er ekki gott fyrir neinn, hvorki okkur sem þurfum að sækja þjónustuna, né þau sem hana veita.

Fyrir ári síðan sátum við fund með Intuens og sendum erindi til heilbrigðisráðherra í kjölfarið. Þarna sáum við frábært tækifæri fyrir ríkið til að koma á fót skilvirkara eftirliti fyrir BRCA arfbera sem lengi hefur verið kallað eftir. Þarna væri tækifæri til að auka utanumhald og veita konum það öryggi að ganga út úr rannsókn með nýjan tíma í næstu rannsókn. Fyrir utan það að Intuens gæti boðið okkar arfberum upp á þessa rannsókn sem hluta af eftirliti sem á ekki að þurfa að vera framkvæmd á bráðasjúkrahúsi og teppa mikilvægt rannsóknartæki fyrir bráðveika einstaklinga, heldur eru þeir með nýjustu tæki sem bjóða upp á nákvæmari myndgreiningar eins og gefur að skilja með nýrri tækjabúnaði. Öryggið að eiga fastan tíma í næstu rannsókn er ómetanlegt, þar sem heilsukvíði fylgir mörgum BRCA arfberum. Bara það að vera í stór aukinni áhættu á að greinast með krabbamein er nóg en það að þurfa jafnvel að fresta tímanum í rannsókn á Landspítalanum vegna alvarlegra veikinda eða ef slys verður sem hafa auðvitað forgang á bráðasjúkrahúsi en þá geta liðið margar vikur í nýjan tíma og það er hvimleitt fyrir fyrir okkar konur.

Annar ókostur við Landspítalann er sú staðreynd að margir tengja erfiða líðan og tilfinningar við sjúkrahús þar sem margir BRCA arfberar eiga erfiða fjölskyldusögu um krabbamein. Þess vegna væri frábært að þetta eftirlit væri ótengt sjúkrahúsi og í hlýlegu rými líkt og því Intuens er búið að skapa.

Þess fyrir utan er segulómtæki Intuens notendavænna þar sem rannsóknin tekur helmingi styttri tíma sem gefur bæði þægindi fyrir þá sem glíma við kvíða og innilokunarkennd sem og aukin afköst og hægt að vinna hraðar niður biðlista.

Það kom okkur því virkilega á óvart að heyra af því að Intuens hafi verið hafnað um samning við Sjúkratryggingar Íslands og enn frekar á óvart þegar í ljós kom að engar málefnalegar ástæður voru fyrir þeirri höfnun að mati Samkeppniseftirlitsins.

Vegna seinagangs og slæmra viðbragða Sjúkratrygginga Íslands hefur þetta öfluga segulómtæki Intuens nú staðið ósnert í um sex mánuði. Þegar ég hugsa til þess og hvernig það gæti á hverjum degi verið að veita betri rannsóknir, búa til skilvirkara utanumhald okkar arfbera og stytta bið kvenna sem þurfa á rannsókninni að halda, hvort sem það er vegna eftirlits eða gruns um krabbamein verð ég ótrúlega hrygg og missi trú og von, sem alla jafna knýr mig áfram í baráttunni fyrir betri þjónustu og betra kerfis. Hvernig má þetta vera? Hvernig getur kerfið hagað sér svona?

En við reynum að halda áfram í vonina, vonum að heilbrigðisráðherra og Sjúkratryggingar Íslands bregðist við og að konur sem þurfa á segulómskoðun brjósta að halda geti nýtt þjónustu Intuens. Ef ekki fyrir okkur, gerið það þá fyrir kerfið.

Höfundur er BRCA arfberi og í stjórn Brakkasamtakanna.