Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Ég frétti af konu Gunnhildur Sveinsdóttir Skoðun Eineltið endaði með örkumlun Davíð Bergmann Skoðun Rangfærslur ESB-sinna leiðréttar Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Akademísk kurteisi á tímum þjóðarmorðs Finnur Ulf Dellsén Skoðun Er sund hollara en líkamsrækt? Guðmundur Edgarsson Skoðun Óvandaður og einhliða fréttaflutningur RÚV af stríðinu á Gaza Birgir Finnsson Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson Skoðun Leiðtoga- og stjórnendavandi: Af hverju meðalmennska í stjórnun skaðar skipulagsheildir og hvernig á að bæta úr? Berglind Björk Hreinsdóttir Skoðun Gagnslausa fólkið Þröstur Friðfinnsson Skoðun Við lifum á tíma fasisma Una Margrét Jónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ég frétti af konu Gunnhildur Sveinsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur ESB-sinna leiðréttar Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Eineltið endaði með örkumlun Davíð Bergmann skrifar Skoðun Akademísk kurteisi á tímum þjóðarmorðs Finnur Ulf Dellsén skrifar Skoðun Við megum ekki tapa leiknum utan vallar Eysteinn Pétur Lárusson skrifar Skoðun Börnin heyra bara sprengjugnýinn Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Gagnslausa fólkið Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Tjáningarfrelsi Laufey Brá Jónsdóttir,Sigríður Kristín Helgadóttir,Þorvaldur Víðisson skrifar Skoðun Allt mun fara vel Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Normið á ekki síðasta orðið Katrín Íris Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ég er eins og ég er, hvernig á ég að vera eitthvað annað? Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Við lifum á tíma fasisma Una Margrét Jónsdóttir skrifar Skoðun Örvæntingarfullir bíleigendur í frumskógi bílastæðagjalda Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hinir miklu lýðræðissinnar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Kolefnishlutleysi eftir 15 ár? Hrafnhildur Bragadóttir,Birna Sigrún Hallsdóttir skrifar Skoðun Gleði eða ógleði? Haraldur Hrafn Guðmundsson skrifar Skoðun Tískuorð eða sjálfsögð réttindi? Vigdís Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Ráðherrann og illkvittnu einkaaðilarnir Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Áttatíu ár frá Hírósíma og Nagasakí Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Er einhver hissa á fúskinu? Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Þegar hæstaréttarlögmenn kynda undir mismunun og kerfisbundnu ofbeldi Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Réttmætar áhyggjur eða ósanngjarnar alhæfingar? Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar Skoðun „Þótt náttúran sé lamin með lurk!“ Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Ekkert ævintýri fyrir mongólsku hestana María Lilja Tryggvadóttir skrifar Skoðun Nám í skugga óöryggis Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Tæknin á ekki að nota okkur Anna Laufey Stefánsdóttir skrifar Skoðun Ytra mat í skólum og hvað svo? Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Sorglegur uppgjafar doði varðandi áframhaldandi stríðin í dag Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tóbakslaust Ísland! - Með hjálp stefnu um skaðaminnkun Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Leiðtoga- og stjórnendavandi: Af hverju meðalmennska í stjórnun skaðar skipulagsheildir og hvernig á að bæta úr? Berglind Björk Hreinsdóttir Skoðun
Skoðun Tjáningarfrelsi Laufey Brá Jónsdóttir,Sigríður Kristín Helgadóttir,Þorvaldur Víðisson skrifar
Skoðun Örvæntingarfullir bíleigendur í frumskógi bílastæðagjalda Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar
Skoðun Þegar hæstaréttarlögmenn kynda undir mismunun og kerfisbundnu ofbeldi Sigríður Svanborgardóttir skrifar
Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar
Skoðun Sorglegur uppgjafar doði varðandi áframhaldandi stríðin í dag Matthildur Björnsdóttir skrifar
Leiðtoga- og stjórnendavandi: Af hverju meðalmennska í stjórnun skaðar skipulagsheildir og hvernig á að bæta úr? Berglind Björk Hreinsdóttir Skoðun