Börn með fjöl­þættan vanda – hver hugsar um fram­tíð þeirra?

Undanfarið hefur mikið verið rætt um börn og ungmenni með fjölþættan vanda. Um úrræðaleysi, kostnaðarsamar vistanir og ábyrgð ríkis og sveitarfélaga. Umræðan hefur að miklu leyti snúist um hvar eigi að vista þessi börn, hver eigi að greiða fyrir þjónustuna og hver eigi að reka úrræðin. En lítið fjallað um innihald sjálfrar þjónustunnar.

En hvað með framtíð barnanna sjálfra? Í allri þessari umræðu er eitt hugtak sem ég sakna: Endurhæfing.

Sem móðir barns með fjölþættan vanda þekki ég af eigin raun hversu erfitt getur verið að fá viðeigandi hjálp, heilbrigðisþjónustu og heildstæða aðstoð. Ég hef kynnst fjölmörgum hæfum og metnaðarfullum einstaklingum innan kerfisins allt frá skólanum, Barnavernd, Barna- og fjölskyldustofu og lögreglu, en jafnframt upplifað hversu illa þjónustukerfin vinna saman. Ítrekað þarf að fara í sömu gagnaöflun og mat, án þess að fyrri upplýsingar og niðurstöður nýtist sem skyldi. Það skortir samfellu, samhæfingu og skýra ábyrgð á því að þjónustan myndi eina heild.

Hvar er endurhæfingin?

Endurhæfing er markvisst og einstaklingsmiðað ferli sem miðar að því að efla færni, sjálfstæði, þátttöku og lífsgæði. Hún byggir á heildstæðu mati, skýrum markmiðum, þverfaglegri samvinnu og reglulegu mati á árangri.

Hjá börnum með fjölþættan vanda getur endurhæfing meðal annars falist í þjálfun tilfinningastjórnunar, félagsfærni og samskipta. Hún getur byggst á sálfræðilegri meðferð, iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun, læknismeðferð, fjölskylduvinnu og öðrum sérhæfðum aðferðum eftir þörfum hvers barns.

Börn með fjölþættan vanda eru ekki einsleitur hópur. Að baki erfiðri hegðun geta legið taugaþroskaraskanir, geðrænir erfiðleikar, áföll, heilaskaði, fíknivandi eða samspil margra þátta. Þess vegna er nauðsynlegt að horfa lengra en á hegðunina sjálfa, greina undirliggjandi vanda og tryggja viðeigandi meðferð og endurhæfingu.

Það er grundvallarmunur á því að veita barni örugga vistun og því að vinna markvisst að því að efla færni þess og framtíðarmöguleika. Hvort tveggja getur verið nauðsynlegt, en annað kemur ekki í stað hins.

Hvar er heilbrigðiskerfið?

Í umræðunni um börn með fjölþættan vanda er gjarnan horft til félagsþjónustu, barnaverndar og vistunarúrræða. En mörg þessara barna glíma jafnframt við umfangsmikinn heilbrigðisvanda sem kallar á sérhæfða þjónustu.

Þau þurfa aðgang að viðeigandi greiningu, meðferð og endurhæfingu, óháð því hvort þau búa heima eða í sérhæfðu úrræði. Þjónustan þarf að vera samfelld og byggjast á samstarfi fagstétta sem hafa þekkingu á vanda hvers barns.

Það er ekki ásættanlegt að börn með umfangsmiklar heilbrigðisþarfir fái ekki viðeigandi þjónustu vegna þess að vandi þeirra er flókinn, fellur á milli sérgreina eða birtist fyrst og fremst í erfiðri hegðun.

Til að vel megi vera þarf raunverulega samhæfingu heilbrigðisþjónustu, félagsþjónustu, barnaverndar og skólakerfis. Fyrri upplýsingar og niðurstöður þurfa að nýtast milli þjónustuaðila með viðeigandi heimildum og í samræmi við reglur um persónuvernd. Fjölskyldur eiga ekki að þurfa að hefja sömu gagnaöflun aftur og aftur eða bera sjálfar ábyrgð á að tengja kerfin saman.

Milljarðar í þjónustu – en hvaða kröfur eru gerðar?

Á undanförnum vikum hefur verið fjallað um mikinn kostnað vegna sérhæfðra vistunarúrræða fyrir börn með fjölþættan vanda. Slík þjónusta getur verið afar kostnaðarsöm og fjárhæðirnar vekja eðlilega spurningar.

En kostnaðurinn einn og sér segir ekki alla söguna. Það sem skiptir mestu máli er hvaða þjónusta er veitt og hvaða árangri henni er ætlað að skila.

Eru gerðar skýrar kröfur um þverfaglega mönnun, einstaklingsmiðaðar endurhæfingaráætlanir og reglulegt árangursmat? Hver metur hvort þjónustan sé í samræmi við þarfir barnsins? Hver ber ábyrgð á að breyta henni ef hún skilar ekki tilætluðum árangri?

Þetta eru spurningar sem stjórnvöld þurfa að geta svarað.

Opinber fjármögnun á sérhæfðri þjónustu þarf að byggjast á skýrum faglegum kröfum, skilgreindri ábyrgð og raunverulegri eftirfylgni. Það nægir ekki að tryggja vistunarrými ef óljóst er hvaða meðferð og endurhæfing á að fara þar fram.

Nýr rekstraraðili leysir ekki vandann

Áform um aukna ábyrgð ríkisins og uppbyggingu ríkisrekinna úrræða skapa tækifæri til að endurskoða þjónustuna frá grunni.

En ríkisrekstur er ekki sjálfkrafa trygging fyrir betri þjónustu.

Sömu faglegu kröfur verða að gilda um ríkisrekin og einkarekin úrræði. Það þarf að liggja fyrir hvaða meðferð og endurhæfing er veitt, hver ber faglega ábyrgð og hvernig árangur er metinn.

Jafnframt þarf að tryggja sjálfstætt og virkt eftirlit, ekki aðeins með húsnæði, mönnun og rekstrarlegum skilyrðum heldur einnig með gæðum þjónustunnar, réttindum barnanna og því hvort unnið sé samkvæmt faglegum áætlunum. Slíkt eftirlit er sérstaklega mikilvægt þegar ríkið ber bæði ábyrgð á þjónustunni og rekur úrræðin.

Það væri lítil framför að breyta rekstrarforminu án þess að breyta innihaldi þjónustunnar.

Framtíðin verður að vera hluti af áætluninni

Þegar barn þarf sérhæfða vistun er staðan oft orðin flókin og þörfin fyrir stuðning mikil. En vistunin sjálf má ekki verða endapunktur þjónustunnar.

Frá upphafi þarf að liggja fyrir hvaða færni á að efla, hvaða markmið eru raunhæf og hvernig undirbúa eigi næstu skref í lífi barnsins. Endurhæfing skilar ekki öllum sömu niðurstöðu. Sum börn munu þurfa umfangsmikinn stuðning til lengri tíma. Árangur getur falist í aukinni sjálfstjórn, bættum samskiptum, minni vanlíðan eða aukinni getu til að takast á við daglegt líf.

Þetta eru framfarir sem skipta máli og eiga að vera hluti af markmiðum þjónustunnar.

Börn með fjölþættan vanda þurfa ekki aðeins félagsleg úrræði. Þau þurfa aðgang að heilbrigðisþjónustu, meðferð og endurhæfingu sem tekur mið af undirliggjandi vanda þeirra. Það er ekki nóg að ríkið taki yfir rekstur vistunarúrræða ef ábyrgð heilbrigðiskerfisins er áfram óljós.

Við þurfum að horfa til þess hvað það kostar, bæði mannlega og fjárhagslega, þegar viðeigandi þjónusta kemur of seint eða skortir samfellu. Markviss meðferð, endurhæfing og snemmtækur stuðningur geta skipt sköpum fyrir framtíð einstaklings og dregið úr þörf fyrir umfangsmeiri þjónustu síðar. Við eigum að gera þá kröfu að hverju úrræði fylgi skýr fagleg sýn, einstaklingsmiðuð áætlun og raunverulegt eftirlit með gæðum og árangri.

Við eigum ekki aðeins að spyrja hvað það kostar að hjálpa þessum börnum í dag, heldur líka hvað það getur kostað þau sjálf og samfélagið ef við gerum það ekki.

Og umfram allt eigum við ekki eingöngu að spyrja hvar við ætlum að vista þessi börn.

Við eigum að spyrja hvernig við ætlum að hjálpa þeim að eiga betra líf.

Höfundur er móðir, hjúkrunarfræðingur og kennari.