Fór lögblind í gegnum doktors­nám

Rósa lauk B.A. – prófi í almennri bókmenntafræði með fornleifafræði sem aukagrein við Syddansk Universitet og meistaraprófi í almennri bókmenntafræði við Kaupmannahafnarháskóla. Í dag starfar hún sem stafrænn verkefnastjóri hjá ÖBÍ réttindasamtökum, auk þess sem hún er varaformaður Blindrafélagsins og stundakennari við Háskóla Íslands.

Hún segir algengan misskilning vera að blinda þýði að allt sé „bara svart“ eða „slökkt“.

„Líklega er það ranghugmynd sem er sprottin upp úr bíómyndum og heimildarmyndum, að það að vera blindur sé bara eins og það sé slökkt. En það er mjög sjaldgæft. Það eru kannski einn og einn einstaklingur sem fæðist án augna eða missir einhverja virkni í heilastöðvum þannig að sjónin dettur út. Langflestir blindir eru með einhverja sjón. Og jafnvel þó að sjóntaugar eða augað séu í ólagi, þá býr heilinn samt til einhverjar myndir.

Við segjum yfirleitt að maður sé lögblindur þegar sjónin er komin undir tíu prósent og alblindur þegar hún er undir fimm prósentum. En þetta með að allt sé bara svart, það er í rauninni bara misskilningur. Fólk heyrir oft orðið „lögblindur“ og hugsar samstundis: núll prósent sjón. En þetta er auðvitað mjög einstaklingsbundið. Hjá mér er það til dæmis þannig að ég sé ekkert beint fram undan, en ég sé ágætlega til hliðanna.“

Reiðin er heillandi og marglaga

Doktorsritgerð Rósu ber titilinn Mælskur af bræði: Reiði, heimsveldi og nýlenduminni í íslenskum nútímabókmenntum.

Í ritgerðinni er unnið með birtingarmyndir reiði í þremur íslenskum verkum, Tómasi Jónsyni metsölubók (1966) eftir Guðberg Bergsson, Innansveitarkroniku (1970) eftir Halldór Laxness og Höfundi Íslands (2001) eftir Hallgrím Helgason. Reiði í verkunum er skoðuð í ljósi eftirlendufræða með áherslu á minni heimsveldisins og nýlendunnar. Í greiningunni er unnið með hugmynd um gróteska reiði og reynt að skýra menningarleg tengsl hennar og virkni innan texta.

„Ég valdi þetta viðfangsefni meðal annars af því að mér hefur alltaf fundist reiði svolítið áhugaverð. Hún er bæði ógnarkraftur, hættuleg og skaðleg, en svo er hún líka eitthvað sem fólk notar stundum til að komast í gegnum hluti. Hún getur líka verið pólitísk og knúið fram jákvæðar breytingar, til dæmis í réttindabaráttu. Hún er svo marglaga. Svo er hún líka alveg rosalega hallærisleg og fyndin stundum, fólk sem hoppar næstum því af reiði eða verður alveg rautt í framan. 

Mér finnst þetta mjög áhugavert, og sérstaklega pólitísk reiði, þar sem fólk er mjög reitt, eða lætur eins og það sé mjög reitt, en er það kannski ekki í rauninni. Það lætur einhverja færslu á Facebook og fer svo út að fá sér kaffi. Þetta er hluti af táknkerfi reiðinnar. Maður notar reiði til að sýna stöðu sína, að maður megi vera reiður og sé með réttláta reiði. Mér fannst áhugavert að skoða hvernig þetta birtist í texta, og sérstaklega í samhengi við fyrri nýlendustöðu Íslands. Ég var að skoða tilfinningar og fór mjög djúpt í taugafræði á tímabili og þróunarfræðilegar kenningar og alls konar sem ég hafði ekki hugmynd um áður. Þetta varð svo mjög skemmtileg leið til að endurlesa lykilverk í íslenskum bókmenntum.“

Varð lögblind 25 ára

Í tilfelli Rósu var það þannig að hún fæddist með fulla sjón.

„En síðan þegar ég var fjögurra ára þá greindist ég með sjaldgæfan sjúkdóm sem heitir retinitis pigmentosa eða RP sem veldur hægfara hrörnun sjónhimnu og veldur því að með tímanum getur sjón skerðst verulega. Á tímabili var talið að sjónin hjá mér myndi ekkert breytast, af því að ég væri stelpa og þetta væri frekar hjá strákum sem sjónin hrörnaði. En með þennan sjúkdóm veit maður aldrei alveg. Hann getur þróast í stökkum eða stoppað. En þetta getur verið alls konar, þannig að maður veit í rauninni aldrei hvað tekur við. Yfirleitt fer þetta hægt niður á við. Þetta er dálítið óútreiknanlegur sjúkdómur. En ég hafði svona ákveðinn aðdraganda og aðlögun að þessu. Ég varð síðan lögblind þegar ég var tuttugu og fimm ára. Þá var ég í BA námi í fornleifafræði, en hætti að geta sinnt því eða allavega hætti að geta grafið almennilega. Fyrir þann tíma gat ég alveg séð eitthvað fram fyrir mig og lesið bók og svona.“

Rósa hefur í gegnum tíðina þurft að tileinka sér aðrar leiðir til að læra, lesa og vinna með efni, og hún hefur nýtt styrkleika sína á annan hátt en flestir.

Hvað var erfiðast við að fara í gegnum doktorsnám sem lögblind manneskja?

„Það sem er flóknast við að vera blindur er oft að mynda tengsl. Maður veit ekki alltaf við hvern maður er að tala, en á samt að tengjast samfélaginu. Þar var ég svo heppin að fá frábæran leiðbeinanda, hana Gunnþórunni Guðmundsdóttur, sem tók utan um mig í öllu þessu ferli. Annars getur þetta verið mjög mikið sjálfsnám og maður þarf að vera með alla anga úti til að viðhalda sér þekkingu. Þess vegna er mjög mikilvægt að hafa góðan leiðbeinanda. Svo eru auðvitað alls konar praktísk atriði. Ég var líka að kenna á meðan ég var í doktorsnámi. Ég var fyrsti, eða allavega eini, alblindi kennarinn þarna á sínum tíma og það var oft erfitt að átta sig á hvar maður væri staddur í aðstæðum. Nemendurnir mínir eru mjög vanir því að ég spyrji hvort ég se ekki örugglega á réttum stað. Það er margt skemmtilegt og skondið við að vaða inn í rangar kennslustofur!“

Aðgengi í Háskóla Íslands

Rósa segir Háskóla Íslands alls ekki aðgengilegan fyrir alla. Hún bendir á að stór hluti bygginga sé gamall og hannaður áður en aðgengi var tryggt með lögum.

„Háskólinn sem stofnun er mjög þungur. Það er ekki fyrr en 1996 sem við fáum lögbundin réttindi um jafnan aðgang fatlaðs fólks að háskólanámi. Og jafnvel eftir það eru byggingar og lausnir hannaðar sem eru alls ekki aðgengilegar. Ég myndi til dæmis aldrei sjálf vilja fara í Stúdentakjallarann. Aðalbyggingin er komin með rampa núna, en samt eru enn ýmis vandamál. En það sem hjálpar mikið er þegar fólk sýnir skilning. Þá er oft hægt að redda flestu.En það tók langan tíma að fá til dæmis leiðarlínur og ýmislegt fyrir okkur sem erum blind eða sjónskert. 

Nú erum við orðin mörg, blindir og sjónskertir nemendur, og það eru enn vandamál með að laga merkingar og aðgengi. En á hugvísindasviði þurfti ég ekki að berjast mikið. Þar mætti ég ótrúlegum stuðningi og vilja til að finna leiðir. En stundum er bara engin augljós leið, og þá þarf maður svolítið að finna hana upp sjálfur. 

Almennt finnst mér að við sem erum fötluð í námi séum komin mjög langt með að tryggja aðgengi að námi. En svo þegar við förum að vinna við það sem við erum menntuð í, þá hefur ekki endilega verið hugsað fyrir því.

 Það er í rauninni erfiðasti parturinn. Fyrir mig var erfiðast að finna út hvernig ég ætti að sinna kennslu. Það er alltaf þetta stóra stökk frá námi yfir í atvinnulíf.“

Ekkert kemur af sjálfu sér

Rósa segist hafa vanist því frá unga aldri að nota heyrnina með öðrum hætti en sjáandi fólk.

„Ég hef meira og minna notað eyrun frá því að ég man eftir mér, þá hef ég vanið mig á að hlusta öðruvísi en sjáandi manneskja myndi hlusta. Ekki endilega af því að ég heyri betur, heldur af því að ég nýti heyrnina öðruvísi. Ég get til dæmis hlustað á tvo hluti í einu. Ég get verið með hljóðbók í gangi og samt fylgst með öðru, þó auðvitað ekki með fullri einbeitingu á báðum. Það hafa líka verið gerðar rannsóknir sem styðja þá tilfinningu mína að fólk sem hefur lifað lengi við sjónskerðingu fari að nota heilann á annan hátt. Og ég er alls ekki sammála þeim kennurum sem segja að maður geti ekki öðlast lesskilning með hlustun. Ég held að það sé verið að sýna fram á núna að lesskilningur getur komið bæði með hlustun og punktaletrii. Þetta snýst bara um miðil og aðferð.

Ekkert af þessu kemur af sjálfu sér. Þetta snýst líka um aga og vinnubrögð. Það er ekki endilega nóg að hlusta með öðru eyranu á meðan maður er að vaska upp. Maður þarf stundum að setjast við tölvu og hlusta með ákveðnum hætti, nota talgervil. Þetta er líka spurning um aðferð. Fyrir mig er þetta bara eðlilegt. Ég varð læs fjögurra ára, Ég nota mjög takmarkað punktaletur. Fyrir mér er það meira til að lesa stök orð, utan á lyf eða til að finna réttan takka . Þeir sem eru blindfæddir eru líklegri til að ná góðum hraða í punktaletri. Ég hef aldrei náð neinum sérstökum hraða.Ég náði ekki nógu góðum tökum á því til þess að nota það í náminu.“

Hún notar fyrst og fremst hljóðbækur og aðrar hljóðlausnir og notar punktaletur aðeins að takmörkuðu leyti. Hún hafnar þeirri hugmynd að lesskilningur geti ekki komið með hlustun og segir að það sé misskilningur.

Hún bendir á að þetta snúist líka um vinnubrögð og hvernig fólk nálgast efni.

„Þetta er orðið svo þróað í dag, með talgervlum og slíku. Þetta verður aðgengilegra með hverju árinu. Stóra byltingin fyrir okkur sem erum blind er að um leið og við getum skannað texta inn, þá getum við lesið hann.“

Ýmiskonar mýtur um blindu og skynjun

Rósa segir það misskilning að blindir hafi sjálfkrafa miklu betri heyrn. Hún telur frekar að fólk með sjónskerðingu nýti heyrnina öðruvísi, þar sem sjónin tekur minna pláss. Hún segir jafnframt að sjáandi fólk heyri oft meira en það geri sér grein fyrir, en að sjónin sé „svo frek“ að hún taki yfir.

„Það eru alls konar mýtur um að blindir heyri rosalega vel eða heyrnarlausir séu með einhver önnur ofurskynfæri. Maður fær ekkert ofan í sig þannig. En maður nýtir kannski heyrnina öðruvísi. Sjónin tekur svo mikið pláss hjá sjáandi fólki. Þegar hún fær minna pláss, þá getur heyrnin kannski fengið meira rými. 

Maður þarf að vinna með það sem maður hefur. Ef eitthvað virkar ekki, þá þarf maður að finna eitthvað annað í staðinn. Um leið og maður verður meðvitaður um heyrnina, þá tekur maður líka eftir alls konar hlutum sem aðrir taka ekki eftir.

Sjáandi fólk heyrir líka miklu meira en það gerir sér grein fyrir. En sjónin er svo frek að hún tekur yfir. Og svo sér fólk líka miklu minna en það heldur. Ég málaði til dæmis húsgögnin mín græn og það gátu liðið vikur þangað til ég tók eftir því. Það er hægt að sjá margt, en það er ekki endilega það sama og að skilja hvað maður er að sjá. Ég get til dæmis séð rauða gangstétt og haldið að ég geti gengið beint áfram, en svo stendur þriggja barna vagn fyrir framan mig og ég sé bara gangstéttina. Ég veit ekki hvað er fyrir framan mig.“

Þurfti að finna sína eigin leið

Rósa leggur áherslu á að árangur fatlaðs fólks sé ekki bara einstaklingsafrek. Hún segir hættulegt þegar samfélagið setur þá kröfu á fatlað fólk að það þurfi alltaf að vera „þúsund sinnum harðara af sér“ en aðrir.

„Það er mjög rík einstaklingshyggja í samfélaginu og stundum er verið að gera þá kröfu til fatlaðs fólks að það sé þúsund sinnum harðara af sér og töffara en aðrir. Það gerir ófatlað fólk sér ekki endilega grein fyrir. Ef þú þarft að komast í gegnum daginn í hjólastól eða með blindastaf, þá þarftu að vera miklu harðari af þér en meðaljóninn, því þetta er svo erfitt. Hver einasti klukkutími býður upp á áskoranir. Bara þessir þrír eða fjórir hlutir sem ófatlað fólk gerir á morgnana, til dæmis að panta eitthvað, skrá barn í eitthvað eða senda skilaboð, getur tekið mig marga klukkutíma.

En maður þarf samt líka stuðning, samfélag, fjölskyldu og fólk í kringum sig. Það er mikilvægt að maður taki þetta ekki allt einn.

Mér finnst oft talað um fatlað fólk eins og það sé einhver minnimáttar hópur. En ef maður horfir á fólkið sem ég vinn með, fólk með alls konar fatlanir og sjúkdóma, þá eru þetta algjörir ofurhugar. En þetta getur orðið einmanalegt, svo það er mikilvægt að finna fólkið sitt,“ segir Rósa og bætir við:

„En það er líka mjög lýjandi fyrir fólk með fötlun að um leið og það stígur inn í herbergi þá snýst allt um fötlunina. Maður fær tilfinningu fyrir því að fólk upplifi að það þurfi að standa sig svo vel gagnvart manni eða eitthvað svoleiðis. Það verður stundum allt svo mikið um þetta. Þess vegna þarf maður líka að velja hvað maður leyfir sér að taka inn og hvað maður skilur eftir. Maður þarf oft bara að segja: „Ókei, áfram. Nenni ekki að pæla í þessu bulli.“ Þó að þú sért með fötlun, þá á hún ekki að vera öll þín sjálfsmynd. 

Maður vill líka bara vera eitthvað annað, vera móðir, kennari eða eitthvað slíkt. Það er óþægilegt þegar fötlunin dregur alltaf alla athyglina að sér. 

Kannski með tímanum, þegar aðgengi verður almennara, þá fer þetta að breytast. Og það eru margir hlutir sem eru miklu erfiðari en þetta sem ég upplifi. Fyrir mér er þetta oft bara praktískt vandamál. Ég þarf að nálgast upplýsingar með öðrum hætti. Það getur verið flókið, en það eru margir sem glíma við mun erfiðari hluti í lífinu.“

Hvað pirrar þig mest í umræðunni um fötlun?

„Að fólk sjái fötlunina fyrst. Og líka þetta með að allt sé túlkað sem einstaklingsafrek. Það leggur svo miklar byrðar á ungt fatlað fólk. Það er nógu erfitt að vera ungur einstaklingur í dag, án þess að það þurfi líka að sýna fram á að það sé eitthvað ótrúlegt afrek að vera bara til. Maður þarf stuðning og samfélag.“

Atvinnulífið þarf að taka við sér

Hvað vonarðu að þessi áfangi breyti fyrir aðra blinda og sjónskerta?

„Ég vona bara að, hvort sem maður er blindur, sjónskertur eða hvað sem er, þá geri fólk sér grein fyrir því að það sé hægt að komast langt ef maður hefur áhuga á því og leggur sig fram. En þetta krefst líka áhuga. Ef ekki hefði verið fyrir Blindafélagið og Hugvísindasvið, sem studdu mig og vildu mig áfram, þá hefði þetta líklega ekki orðið. Maður þarf að vilja þetta sjálfur, en maður þarf líka að finna fólkið sitt, sitt „tribe“, og vera með í samfélaginu.“

Að mati Rósu er stærsta áskorunin nú atvinnulífið, ekki menntakerfið eitt og sér.

„Það snýst allt um atvinnulífið. Það er svo mikið af fötluðu fólki að koma út úr háskólanum núna, vel menntuðu og með mikla færni. Nú þarf atvinnulífið bara að fara að taka við fólki. Og það sama gildir um hið opinbera. Opinberi geirinn er heldur ekki að ráða fólk með fötlun. Í staðinn fyrir að væla yfir því að fólk sé á örorku ætti frekar að ráða fatlað fólk til starfa. Annars erum við að verða af ótrúlega öflugum mannauði. Og allar rannsóknir sýna að því fjölbreyttari sem vinnustaður er, því betri verður afkoman, stefnumótunin og allt hitt. Þetta er win-win fyrir alla. En fólk hefur áhyggjur af því hvernig fatlað fólk passi inn í starfsmannahópinn eða eitthvað slíkt. Það þarf bara aðeins að þroskast í þessu og hætta að útiloka svona stóran hóp.“