Leyfið mér að kynna ykkur fyrir óvini mínum Arna Pálsdóttir skrifar 6. mars 2023 07:31 Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Arna Pálsdóttir Geðheilbrigði Heilbrigðismál Mest lesið Umgengnistálmanir – brot á réttindum barna Einar Hugi Bjarnason Skoðun Meðsek um þjóðarmorð vegna aðgerðaleysis? Pétur Heimisson Skoðun Takk starfsfólk og forysta ÁTVR Siv Friðleifsdóttir Skoðun Þjóðarmorðið í Palestínu Arnar Eggert Thoroddsen Skoðun 90099-22@#MeToo Ívar Halldórsson Skoðun Tóbakslaust Ísland! - Með hjálp stefnu um skaðaminnkun Bjarni Freyr Guðmundsson Skoðun Það eru allir að greinast með þetta POTS – hvað er það? Hanna Birna Valdimarsdóttir Skoðun Þeir sem búa til kerfið – svar til Diljár Ámundadóttur Zoega Valgerður Sigurðardóttir Skoðun Hættum að fjárfesta í fortíðinni! Andrés Ingi Jónsson Skoðun Eldra fólk, þolendum ofbeldis oft ekki trúað Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ytra mat í skólum og hvað svo? Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Sorglegur uppgjafar doði varðandi áframhaldandi stríðin í dag Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tóbakslaust Ísland! - Með hjálp stefnu um skaðaminnkun Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Meðsek um þjóðarmorð vegna aðgerðaleysis? Pétur Heimisson skrifar Skoðun Tími ábyrgðar í útlendingamálum – ekki uppgjafar Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar Skoðun Takk starfsfólk og forysta ÁTVR Siv Friðleifsdóttir skrifar Skoðun Þjóðarmorðið í Palestínu Arnar Eggert Thoroddsen skrifar Skoðun Eldra fólk, þolendum ofbeldis oft ekki trúað Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Tölfræði og raunveruleikinn Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Umgengnistálmanir – brot á réttindum barna Einar Hugi Bjarnason skrifar Skoðun Frá dulúð til daglegs lífs: Hvernig nýjasta gervigreindin vinnur með þér – og gerir þig klárari Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Ósýnilegur veruleiki – Alvarlegt ME og baráttan fyrir skilningi Helga Edwardsdóttir skrifar Skoðun Baráttan um þjóðarsálina Alexandra Briem skrifar Skoðun Lagaleg réttindi skipta máli Kári Garðarsson skrifar Skoðun Pride and Progress: Advancing Equality Through Unity Clara Ganslandt skrifar Skoðun Hver rödd skiptir máli! Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Sýnum þeim frelsið Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Endurhæfing skiptir öllu máli í Parkinson Helga G Halldórsdóttir skrifar Skoðun Hinsegin í vinnunni Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Við stöndum þeim næst en fáum ekki rödd Svava Bjarnadóttir skrifar Skoðun Sumarorlofið fór í baráttuna fyrir barni - er það sanngjarnt? Sigríður Auðunsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisstefnan og frelsið Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Sjö staðreyndir í útlendingamálum Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Einmanaleiki: Skortir þig tengsl við þig eða aðra? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Svargrein: Ísland á víst að íhuga aðild að ESB Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Fjölbreytni í endurhæfingu skiptir máli Hólmfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Sumarfríinu aflýst Sigurður Helgi Pálmason skrifar Sjá meira
Það eru u.þ.b. 18 mánuðir síðan ég kynnist óvini mínum. Ótrúlegt en satt þá var hann búinn að búa heima hjá mér um nokkurt skeið áður en ég vissi af honum. Ég hafði ekki grænan grun. Óvinur minn heitir átröskun. Hún er lygin, stjórnandi, þrjósk og síðast en ekki síst afskaplega grimm. Ásamt sínum ótal mörgu ókostum er hún einnig gríðarlega sannfærandi og langt frá því að vera vitlaus. Hún hægt og bítandi tekur yfir þann sem er veikur og einangrar hann frá ástvinum sínum. Þegar við fyrst áttuðum okkur á því að dóttir okkar glímdi við átröskun vissum við í raun ekkert hvað við áttum að gera. Þetta hlaut bara að vera eitthvað tímabil sem við myndum fljótt og örugglega komast yfir enda falleg og vönduð stelpa hér á ferð. Fljótlega varð okkur ljóst að okkur skjátlaðist. Hér var ekki um að ræða hegðunarvandamál eða tímabil. Dóttir okkar var veik og þurfti aðstoð. Við komumst sem betur fer að hjá sálfræðingi sem sérhæfir sig í átröskunum barna en það er eins og að vinna í lottóinu. Núna myndi hún örugglega jafna sig fljótt. Ég vissi það ekki þá en ég var stórlega að vanmeta óvin minn. Átröskun gerir engan greinarmun á fólki eftir samfélagsstöðu. Talið er að ástæður átraskana séu samverkandi líffræði-, þroska-, menningar-, persónuleika- og fjölskylduþátta. Sá sem er veikur af átröskun festist í sjúklegu viðhorfi sem heldur honum föngnum í vítahring sjúkdómsins. Sálræn einkenni eru almennt afleiðing átröskunar en ekki orsök. Sá sem er veikur leggur sig allan fram við að fela sjúkdóminn og upplifir mikla skömm. Átröskun er alvarleg geðröskun með hæstu dánartíðni af öllum geðröskunum. Átröskun er ekki lífstíll eða útlistdýrkun. Átröskun er lúmsk. Hún hægt og rólega tekur yfir. Hún tekur ekki bara yfir þann sem er veikur, hún tekur yfir allt heimilislíf fjölskyldunnar. Samskipti breytast, venjur hverfa og allt í einu finnur þú fyrir stingandi söknuði eftir dóttur þinni, stelpunni sem þú þekktir áður en hún veiktist. Hræðslan og óttinn geta virkað óyfirstíganleg. Vanmátturinn er algjör. Síðasta árið höfuð við leitað margoft á heilsugæsluna með dóttur okkar. Þegar við mætum er horft á okkur eins og við séum geimverur, úrræðaleysið er algert. Á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) starfar átröskunarteymi. Þangað er ekki hægt að leita nema þegar veikindi eru orðin mjög alvarleg t.d. ef barn er í sjálfsvígshættu og gleymum ekki að það þarf beiðni frá heimilislækni (sem hefur engin úrræði til að meðhöndla eða greina átröskun). Horfum á þetta út frá öðrum veikindum. Tökum sem dæmi barn sem greinist með sykursýki eða annan hættulegan sjúkdóm. Sjáum við fyrir okkur barn vera greint með sykursýki hér á landi en að viðeigandi meðferð sé ekki í boði fyrr en sjúkdómurinn er orðinn lífshættulegur, jafnvel kominn á lokastig? Ég held ekki. Ég vona ekki. Óvinur minn þrífst vel í heimi úrræðaleysis. Á meðan fær hann að koma sér betur og betur fyrir með tilheyrandi angist, vanlíðan og sjálfsskaða. Sem betur fer erum við svo lánsöm að geta verið með dóttur okkar í meðferð hjá sálfræðingi. Kostnaður við viðtalstíma aðra hverja viku er u.þ.b. hálf milljón króna á ári. Það er ekki eitthvað sem allir hafa tök á að gera og það er eitthvað sem fjölskyldur langveikra barna eiga ekki að þurfa að gera í landi þar sem börn eiga að hafa fullan aðgang að heilbrigðisþjónustu. Geðraskanir eiga sérstakan stað í umræðu um heilbrigðismál. Þær eiga líka sérstakan stað í heilbrigðiskerfinu sjálfu. Þessi meðferð í málefnum geðraskana ýtir enn frekar undir skömm en skömmin er eitt af því sem nærir óvin minn hvað mest. Skömmin er ekki dóttur minnar og henni verður ekki eytt nema með viðeigandi orðræðu og meðferðarúrræðum, samfélaginu okkar og heilbrigðiskerfi til sóma. Þessi stutti pistill snýst ekki um ásakanir. Hann er ákall. Ákall um hugarfarsbreytingu til geðraskana og ákall um heilbrigðiskerfi sem veitir barninu mínu nauðsynlega þjónustu. Höfundur er móðir barns með átröskun. Heimildir og upplýsingar: https://www.landspitali.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=30762 https://gedfraedsla.is/atraskanir
Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar
Skoðun Sorglegur uppgjafar doði varðandi áframhaldandi stríðin í dag Matthildur Björnsdóttir skrifar
Skoðun Frá dulúð til daglegs lífs: Hvernig nýjasta gervigreindin vinnur með þér – og gerir þig klárari Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Stjórnun, hönnun og framkvæmd öryggisráðstafana í Reynisfjöru Magnús Rannver Rafnsson skrifar
Skoðun Ósýnilegur veruleiki – Alvarlegt ME og baráttan fyrir skilningi Helga Edwardsdóttir skrifar
Skoðun Sumarorlofið fór í baráttuna fyrir barni - er það sanngjarnt? Sigríður Auðunsdóttir skrifar
Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar