MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Sendur til Íslands eftir þrætu um persónuupplýsingar innflytjenda Erlent Margföld aðsókn í vökvagjöf: „Fólk er ekkert að gera þetta að gamni sínu“ Innlent Stórfelld líkamsárás og ráðist á dyravörð Innlent Komnir djúpt gegnum línu Úkraínumanna Erlent Kínverskt skip stórskemmt eftir árekstur við tundurspilli Erlent Albanese segir Netanyahu í afneitun Erlent Kiðjabergsmálinu hvergi nærri lokið Innlent Einn látinn og tíu slasaðir eftir stóra sprengingu Erlent Mannréttindabarátta ekki í samkeppni um athygli Innlent Ákvörðun Trump valdabrölt: „Það á eftir að verða meira svona“ Erlent Fleiri fréttir B sé ekki best Kiðjabergsmálinu hvergi nærri lokið Mannréttindabarátta ekki í samkeppni um athygli Stórfelld líkamsárás og ráðist á dyravörð Margföld aðsókn í vökvagjöf: „Fólk er ekkert að gera þetta að gamni sínu“ Tilfelli alvarlegrar ókyrrðar gætu tvöfaldast vegna loftslagsbreytinga Óvenjuleg ákvörðun, holskefla kvartana og ókyrrð Upphaflegasta útgáfa Snorra-Eddu snýr heim eftir fjögurra alda útlegð Einnota plastvörur fái sérstaka merkingu „Sannarlega ekki eitthvað sem ég ætlaði að taka þátt í“ Stytta opnunartíma Seltjarnarneslaugar: „Er þetta það sem við viljum spara í?“ Ókyrrð að aukast en lítil hætta á ferðum Komu ferðamönnum í sjálfsheldu á Búlandstindi til aðstoðar Fylla í skörð reynslubolta Þurfti rannsóknarvinnu til að finna upplýsingar um bílastæðarukkun „Alvarlegar afleiðingar“ verði greiðsluþátttöku hætt Bráðabirgðaheimild veitt fyrir Hvammsvirkjun Fer í þrjú útköll á dag: Sprenging í útköllum vegna veggjalúsar „Ef við værum nasistar þá værum við ekki að skipta um kross“ Bílastæðamál, POTS, ókyrrð og íslenski hesturinn Engin byssa reyndist vera í bílnum Strætisvagnar rákust saman við Borgartún Hinn látni bandarískur ferðamaður á sextugsaldri Svara til saka eftir tvær vikur Dásamar ÁTVR og skýtur á lögreglustjóra Virkjanir í Skagafirði úr vernd í bið en Urriðafoss í nýtingu Meira að segja happ þegar frystihúsið brann Nýtt skilti komið upp og rauða ljósið mun loga oftar Tíu metra djúp hola í ísnum á vinsælli gönguleið „Eins og það væri verið að segja mér að ég ætti tvo mánuði eftir ólifað“ Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Sendur til Íslands eftir þrætu um persónuupplýsingar innflytjenda Erlent Margföld aðsókn í vökvagjöf: „Fólk er ekkert að gera þetta að gamni sínu“ Innlent Stórfelld líkamsárás og ráðist á dyravörð Innlent Komnir djúpt gegnum línu Úkraínumanna Erlent Kínverskt skip stórskemmt eftir árekstur við tundurspilli Erlent Albanese segir Netanyahu í afneitun Erlent Kiðjabergsmálinu hvergi nærri lokið Innlent Einn látinn og tíu slasaðir eftir stóra sprengingu Erlent Mannréttindabarátta ekki í samkeppni um athygli Innlent Ákvörðun Trump valdabrölt: „Það á eftir að verða meira svona“ Erlent Fleiri fréttir B sé ekki best Kiðjabergsmálinu hvergi nærri lokið Mannréttindabarátta ekki í samkeppni um athygli Stórfelld líkamsárás og ráðist á dyravörð Margföld aðsókn í vökvagjöf: „Fólk er ekkert að gera þetta að gamni sínu“ Tilfelli alvarlegrar ókyrrðar gætu tvöfaldast vegna loftslagsbreytinga Óvenjuleg ákvörðun, holskefla kvartana og ókyrrð Upphaflegasta útgáfa Snorra-Eddu snýr heim eftir fjögurra alda útlegð Einnota plastvörur fái sérstaka merkingu „Sannarlega ekki eitthvað sem ég ætlaði að taka þátt í“ Stytta opnunartíma Seltjarnarneslaugar: „Er þetta það sem við viljum spara í?“ Ókyrrð að aukast en lítil hætta á ferðum Komu ferðamönnum í sjálfsheldu á Búlandstindi til aðstoðar Fylla í skörð reynslubolta Þurfti rannsóknarvinnu til að finna upplýsingar um bílastæðarukkun „Alvarlegar afleiðingar“ verði greiðsluþátttöku hætt Bráðabirgðaheimild veitt fyrir Hvammsvirkjun Fer í þrjú útköll á dag: Sprenging í útköllum vegna veggjalúsar „Ef við værum nasistar þá værum við ekki að skipta um kross“ Bílastæðamál, POTS, ókyrrð og íslenski hesturinn Engin byssa reyndist vera í bílnum Strætisvagnar rákust saman við Borgartún Hinn látni bandarískur ferðamaður á sextugsaldri Svara til saka eftir tvær vikur Dásamar ÁTVR og skýtur á lögreglustjóra Virkjanir í Skagafirði úr vernd í bið en Urriðafoss í nýtingu Meira að segja happ þegar frystihúsið brann Nýtt skilti komið upp og rauða ljósið mun loga oftar Tíu metra djúp hola í ísnum á vinsælli gönguleið „Eins og það væri verið að segja mér að ég ætti tvo mánuði eftir ólifað“ Sjá meira