Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fann dauðan snák í Mosfellsbæ Innlent Hótað á flugvellinum vegna víólunnar og komin með nóg Innlent Sverrir Einar ákærður en fer í hart á móti Innlent Kókaínkóngur handtekinn á Spáni Erlent Eldur í ruslabíl í Bríetartúni Innlent Gjá milli kvenna og karla en Miðflokkurinn í sérflokki Innlent Sonur Beckham sviptur ökuréttindum Erlent Hundrað þúsund í höfuðstólinn eru orðin að átján í dag Neytendur Kallar nú sjálfur eftir birtingu Epstein-skjalanna Erlent Þekktir vísindamenn lögðu lag sitt við Epstein Erlent Fleiri fréttir Brotist inn á heilbrigðisstofnun og lyfjum stolið Greinilega um misskilning að ræða sem ber að leiðrétta Reynir aftur við Endurupptökudóm Sverrir Einar ákærður en fer í hart á móti Hótað á flugvellinum vegna víólunnar og komin með nóg Vilja minnismerki um Gunnar í Viðey en ekki í Gunnarsbrekku Vill áfram leiða lista Sjálfstæðismanna á Akureyri Vill á annað hundrað milljóna króna fyrir sólarhringsvakt Lagt til að aldurstakmark á samfélagsmiðlum verði hækkað á Íslandi Þvættuðu tugi milljóna og lögreglan göbbuð í sumarbústað Takast á um kísilmálm og vilja hækka aldurstakmörk á samfélagsmiðlum hér á landi Fann dauðan snák í Mosfellsbæ Gjá milli kvenna og karla en Miðflokkurinn í sérflokki Netsvikarar þykjast vera þekkt íslensk fyrirtæki Umfangsmikil lokun á köldu vatni í Kópavogi Mark Rutte heimsækir Ísland Handtekinn í Dölunum Eldur í ruslabíl í Bríetartúni „Þar erum við eftirbátar nágrannaþjóðanna“ Börn sækist í bækur á ensku Minntust þeirra sem hafa látist í umferðinni 70 ára afmæli Tónlistarskóla Árnesinga fagnað Bílbelti bjarga mannslífum og stafrænt kynferðisofbeldi færist í aukana Lenti utan vegar vestan við Grundarfjörð Verði að tryggja að á íslensku megi alltaf finna svar Dröfn og Samtökin ’78 verðlaunuð á degi íslenskrar tungu „Unga fólkið okkar er umkringt efni á ensku“ Beltunum að þakka að bræðurnir séu enn á lífi Keldnakirkja á Keldum er 150 ára Telur bílbeltið hafa bjargað lífi sínu Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fann dauðan snák í Mosfellsbæ Innlent Hótað á flugvellinum vegna víólunnar og komin með nóg Innlent Sverrir Einar ákærður en fer í hart á móti Innlent Kókaínkóngur handtekinn á Spáni Erlent Eldur í ruslabíl í Bríetartúni Innlent Gjá milli kvenna og karla en Miðflokkurinn í sérflokki Innlent Sonur Beckham sviptur ökuréttindum Erlent Hundrað þúsund í höfuðstólinn eru orðin að átján í dag Neytendur Kallar nú sjálfur eftir birtingu Epstein-skjalanna Erlent Þekktir vísindamenn lögðu lag sitt við Epstein Erlent Fleiri fréttir Brotist inn á heilbrigðisstofnun og lyfjum stolið Greinilega um misskilning að ræða sem ber að leiðrétta Reynir aftur við Endurupptökudóm Sverrir Einar ákærður en fer í hart á móti Hótað á flugvellinum vegna víólunnar og komin með nóg Vilja minnismerki um Gunnar í Viðey en ekki í Gunnarsbrekku Vill áfram leiða lista Sjálfstæðismanna á Akureyri Vill á annað hundrað milljóna króna fyrir sólarhringsvakt Lagt til að aldurstakmark á samfélagsmiðlum verði hækkað á Íslandi Þvættuðu tugi milljóna og lögreglan göbbuð í sumarbústað Takast á um kísilmálm og vilja hækka aldurstakmörk á samfélagsmiðlum hér á landi Fann dauðan snák í Mosfellsbæ Gjá milli kvenna og karla en Miðflokkurinn í sérflokki Netsvikarar þykjast vera þekkt íslensk fyrirtæki Umfangsmikil lokun á köldu vatni í Kópavogi Mark Rutte heimsækir Ísland Handtekinn í Dölunum Eldur í ruslabíl í Bríetartúni „Þar erum við eftirbátar nágrannaþjóðanna“ Börn sækist í bækur á ensku Minntust þeirra sem hafa látist í umferðinni 70 ára afmæli Tónlistarskóla Árnesinga fagnað Bílbelti bjarga mannslífum og stafrænt kynferðisofbeldi færist í aukana Lenti utan vegar vestan við Grundarfjörð Verði að tryggja að á íslensku megi alltaf finna svar Dröfn og Samtökin ’78 verðlaunuð á degi íslenskrar tungu „Unga fólkið okkar er umkringt efni á ensku“ Beltunum að þakka að bræðurnir séu enn á lífi Keldnakirkja á Keldum er 150 ára Telur bílbeltið hafa bjargað lífi sínu Sjá meira