Dánarað­stoð fyrir deyjandi fólk: Á ótti við fram­tíðina að ráða úr­slitum?

Í mars skrifaði ég og birti á Vísi.is greinina „Dánaraðstoð – byggð á fótfestu eða á hálum ís?“ og nú í júní skrifuðu læknarnir Þórhildur Kristinsdóttir, Arna Dögg Einarsdóttir, Sigurdís Haraldsdóttir, Hrönn Harðardóttir, Helga Tryggvadóttir og Guðrún Nína Óskarsdóttir greinina „Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra“ þar sem þær lýstu viðhorfum sínum til dánaraðstoðar og svöruðu að hluta fyrri grein minni.

Viss sameiginlegur skilningur áður en leiðir skilja

Niðurstöður greinanna eru ólíkar en því ber að fagna að hér fara greinar sem skoða með- og mótrök á hlutlægan og málefnalegan máta. Umfjöllunarefnið er flókið, viðkvæmt og erfitt því það varðar líf og dauða. Framkvæmd dánaraðstoðar er óafturkræf. Eftir hana er lífið á enda og manneskjan hefur kvatt í hinsta sinn. Ákvörðun um lögmæti læknisfræðilegrar dánaraðstoðar gegnum nýja löggjöf verður því að vera málefnalega vel undirbúin eigi hún að standast vandaða skoðun á siðferðilegu réttmæti og uppfylla skilyrði lýðræðislegs ferlis í öllum undirbúningi.

Það er einmitt þessi togstreita á milli siðferðilegs réttmætis málsins sjálfs og traustsins til stofnana lýðræðisins til að halda því innan ásættanlegs ramma sem skekur umræðuna í þessum greinum.

Í báðum greinum kemur fram skilningur á því að ósk deyjandi manneskju um að fá dánaraðstoð þegar hún telur tilvist sína ekki lengur bærilega og án reisnar sé siðferðilega skiljanleg og hafi verulegt siðferðilegt aðdráttarafl. Síðan skilja þó leiðir á fleiri en einn máta.

Í fyrsta lagi: Á meðan ég tel að lögfestur réttur til þessarar óskar sé bæði mikilvægur og siðferðilega verjanlegur telja Þórhildur og kollegar að „lögfestur réttur fárra megi ekki leiða til skaða fyrir aðra“. Þessir „aðrir“ eru tilgreindir sem bæði aðrir skjólstæðingar heilbrigðiskerfisins og heilbrigðisstarfsfólkið sjálft. Við lögleiðinguna skapi valkosturinn sjálfur samfélagslegan þrýsting í breyttu félagslegu umhverfi. Þetta eru rökin um hinn hála ís (eða „rennibrautaráhrif“).

Í öðru lagi: Þrátt fyrir ofangreindan skilning þeirra á stöðu hinnar deyjandi manneskju sem óskar eftir dánaraðstoð, telja þær að dánaraðstoð fari gegn boðum læknaeiðsins og hlutverki læknis sem lífsverndandi fagmanneskju. Þetta geti haft slæm áhrif á lækna og rýrt traust almennings á þeim. Ég færi fram rök gegn þessari mynd sem byggir á öðrum skilningi á hlutverki læknisfræðinnar við lífslok.

Skoðum þetta nánar en fyrst þarf ég að kynna hugtökin „Leið 1“ og „Leið 2“ í þessu samhengi því skilningur á þeim auðveldar alla umræðuna í kjölfarið.

Leiðir 1 og 2

Í þessari umræðu hefur sú leið mögulegrar löggjafar að leyfa dánaraðstoð eingöngu fyrir fólk sem er fyrirsjáanlega deyjandi verið kölluð „Leið 1“. Víðari löggjöf sem leyfir hana einnig fyrir fólk með langvinn veikindi sem leiða ekki fyrirsjáanlega til dauða hefur verið kölluð „Leið 2“. Dæmi um Leið 1 væri fólk sem væri að deyja úr ólæknandi krabbameini eða taugahrörnunarsjúkdómi. Dæmi um Leið 2 væri að fólk sem liði óbærilegar þjáningar með langvinnan og ólæknandi sjúkdóm, sem þó væri ekki að draga það til dauða, mætti óska eftir dánaraðstoð. Hér getur verið um líkamlega eða geðræna sjúkdóma að ræða eða hvorutveggja.

Fyrrgreindur sameiginlegi skilningur greinanna lýtur að siðferðilegu réttmæti Leiðar 1 en á meðan ég tel að löggjöf um hana eigi að geta staðið sjálfstæð og verið óháð hættu á einhverri mögulegri óæskilegri þróun í framtíðinni, telja þær að það sé ekki óhætt að skoða hana sjálfstætt. Þær benda á dæmi frá löndum og fylkjum eins og Hollandi, Kanada og Oregon og telja að reynslan þaðan sýni að lögleiðing Leiðar 1 leiði gjarnan til útvíkkunar í átt til Leiðar 2. Þetta eru rök sem kennd eru við hinn hála ís (slippery-slope), það er að tiltekið fyrsta skref auki líkurnar á síðari þróun sem menn telja óæskilega eða siðferðilega ranga.

Þótt mótrök þeirra séu ekki eingöngu reist á þessum grunni skulum við fyrst beina athyglinni að þessum rökum.

Vandi hins hála íss – vissa eða óvissa?

Til þess að rökin um hinn hála ís réttlæti bann við Leið 1 tel ég að uppfylla þurfi að minnsta kosti þrjú skilyrði. Í fyrsta lagi þarf lagaleg útvíkkun til Leiðar 2 að vera siðferðilega röng. Í öðru lagi þarf hún að vera líkleg eða óhjákvæmileg afleiðing af lögleiðingu Leiðar 1. Í þriðja lagi þarf mögulegur skaði af þeirri útvíkkun að vega þyngra en sá ávinningur sem fæst með Leið 1. Hér er gengið út frá því, í þágu rökræðunnar, að Leið 1 sé álitin siðferðilega réttmæt. Það er ekki hægt að tala um hinn hála ís nema að því skrefi gefnu.

Um fyrsta atriðið er í raun minni ágreiningur en ætla mætti. Bæði ég og höfundar fyrri greinar teljum að Leið 2 sé mun erfiðari viðfangs en Leið 1. Þar er verið að meta óbærilegar þjáningar hjá fólki sem er ekki fyrirsjáanlega deyjandi og því fylgja óhjákvæmilega fleiri grá svæði og meiri hætta á mistökum í mati. Þess vegna eru sterk rök fyrir því að möguleg löggjöf eigi að afmarkast við Leið 1.

Ágreiningurinn snýst fremur um annað atriðið: hvort lögleiðing Leiðar 1 leiði óhjákvæmilega til Leiðar 2. Þessu verður ekki svarað sem staðreynd heldur með mati á líkum. Kanada er dæmi um útvíkkun sem varð í kjölfar dómsúrlausna og lagabreytinga. Í Hollandi hefur þróunin fremur falist í breyttri túlkun og framkvæmd innan kerfisins sem frá byrjun hafði víðan ramma. Í Oregon hafa lagaskilyrðin að mestu staðið óbreytt þótt framkvæmd þeirra hafi tekið breytingum með tímanum. Þessi dæmi sýna að breytingar geta orðið með ólíkum hætti en ekki að þær séu óhjákvæmilegar í öllum ríkjum. Lýðræðiskerfi eru ólík og íslenskt stjórnkerfi býr til dæmis ekki við þau tengsl milli dómstóla og löggjafarvalds að hæstiréttur geti skyldað löggjafann (Alþingi) til að semja lög í samræmi við úrskurði sína um stjórnarskrárvarin réttindi. Því er ekki hægt að yfirfæra þróun annarra ríkja sjálfkrafa á íslenskar aðstæður.

Þriðja atriðið snýr að heildarafleiðingum. Jafnvel þótt Leið 2 yrði síðar lögleidd fylgir því ekki sjálfkrafa að gildi Leiðar 1 glatist. Þá þarf að meta bæði ávinning og skaða. Ávinningurinn felst í því að deyjandi fólk fái möguleika til að ljúka lífi sínu með þeim hætti sem það telur samrýmast reisn sinni. Skaðinn felst meðal annars í mögulega meiri hættu á mistökum, óvissu í mati og mögulegum áhrifum á viðkvæma hópa, sérstaklega ef það leiðir til þess að þröskuldur gagnvart því að kveðja lífið lækki. Hvort vegur þyngra er siðferðilegt matsefni en ekki einföld staðreynd. Ég tel þó ekki sýnt fram á að lögleiðing Leiðar 1, ein og sér, leiði til þess að fólk í viðkvæmri stöðu fari almennt að líta svo á að lífsréttur þess sé ekki sjálfgefinn. Slík þróun myndi krefjast annarra og mun víðtækari breytinga á siðferðilegu gildismati samfélagsins.

Því tel ég að reynslan frá öðrum ríkjum gefi ástæðu til varfærni en ekki nægilega ástæðu til að hafna Leið 1.

Þegar læknir nefnir dánaraðstoð

Þekkt fyrirbæri í samskiptum fagfólks og skjólstæðinga þess er hið þekkingarlega ójafnvægi á milli þeirra. Skiljanlega tekur skjólstæðingurinn því oftast orð fagmanneskjunnar sem sönn og íhugar alvarlega þá valkosti sem hún leggur fram. Þetta er stundum nefnt „kraftur tillögunnar“ sem úr munni fagmanneskju hefur meiri sannfæringarkraft en sama tillaga úr munni annars. Þórhildur og kollegar lýsa yfir áhyggjum af þessu í ljósi þess að læknir nefni dánaraðstoð mögulega á nafn í viðtali og það geti leitt til þess að sjúklingur hugi að dánaraðstoð sem ellegar myndi ekki hvarfla að honum.

Sá skilningur sem lagður er í að læknir nefni valkost fyrir manneskju í stöðu sjúklings fer eftir samfélagslegu samhengi málanna. Í samfélagi sem byggir á mannvirðingu, sjálfræði og faglegri ráðgjöf felst í slíkri umræðu ekki hvatning heldur upplýsingagjöf um valkosti sem kunna að eiga við í mjög erfiðum aðstæðum. Dánaraðstoð er síðasti kostur og það skilur allt fólk með almenna skynsemi og vitrænt hæfi. Það er erfiður kostur að ræða líkt og kostur þess að taka af fót þegar ólæknandi drep er komið í hann. Þetta eru ekki alveg sambærileg dæmi en punkturinn er að í vönduðu siðferðilegu umhverfi er hægt að ræða alla erfiða valkosti á ábyrgan og óþvingandi máta.

Í máli Þórhildar og kollega virðist vera gengið út frá því að þegar læknir nefni dánaraðstoð sé það mögulega slæmur eða óviðeigandi kostur, sem sjúklingur taki þá ótilhlýðilega upp sem valkost sem hann eigi að íhuga alvarlega. Gildir þá ekki það sama um það að nefna líknarslævingu, líknandi meðferð eða lífslokameðferð? Er ekki ólíklegt að læknir nefni óviðeigandi kosti miðað við aðstæður og tíma? Það væri ekki ámælisvert að nefna slíka kosti sem hæfa stöðunni hverju sinni. Fyrir deyjandi manneskju væri möguleikinn á því að nefna dánaraðstoð jafn viðeigandi og möguleikinn á líknandi meðferð og lífslokameðferð. Þetta eru leiðir að síðustu dögunum sem þekkt er að fólk velur sér sjálft en hefur skiptar skoðanir um.

Varðandi Leið 2 þá væri ekki viðeigandi að nefna dánaraðstoð ef maður teldi hana ekki siðferðilega verjandi fyrir lækni að veita. Út frá faglegri hlið lækna í þessu máli myndi gilda að þeir geti kosið að vera algerlega utan mats, umræðu og framkvæmdar á dánaraðstoð. Um það hafa allir álitsgjafar um málið alla tíð verið sammála. Aftur sýnir það að sjálfræðið er í fyrirrúmi, bæði hjá sjúklingum og læknum.

Hlutverk læknisins og síðasta líknin

Í grein Þórhildar og kollega koma fram áhyggjur af því að lögleiðing dánaraðstoðar breyti grundvallarhlutverki lækna frá því að vera læknandi og líknandi yfir í að vera deyðandi. Slíkt geti haft skaðleg áhrif á stéttina og rýrt traust til hennar. Þetta eru mikilvæg rök sem vert er að taka alvarlega. Að mínu mati er þó hætt við að þau lýsi dánaraðstoð á of einfaldaðan máta.

Markmið læknisfræðinnar hefur aldrei verið að halda lífi í fólki eins lengi og tæknilega mögulegt er. Ef svo væri myndi nútíma líknarmeðferð ekki eiga rétt á sér. Þegar sjúklingur er fyrirsjáanlega deyjandi og meðferð er orðin gagnslaus og íþyngjandi er hún oft stöðvuð. Stundum er öndunarvél aftengd. Stundum er næringu eða vökvagjöf ekki haldið áfram. Stundum er gripið til líknarslævingar sem getur leitt til þess að sjúklingur vaknar aldrei aftur til meðvitundar. Í öllum þessum tilvikum er læknirinn ekki að yfirgefa hlutverk sitt heldur að sinna því. Markmiðið er ekki lengur að lækna heldur að líkna.

Þegar manneskja sem er fyrirsjáanlega deyjandi óskar eftir dánaraðstoð vegna þess að hún telur líf sitt ekki lengur bærilegt og vill fá að deyja á sínum forsendum má líta á þá aðstoð í sama siðferðilega ljósi. Munurinn felst í aðferðinni en ekki í siðferðilegum tilgangi verksins. Í báðum tilvikum er verið að virða mat sjúklingsins á eigin stöðu og leitast við að lina þjáningu við lífslok.

Þetta þýðir ekki að allar aðferðir séu jafngildar eða að siðferðileg mörk skipti ekki máli. Það þýðir hins vegar að dánaraðstoð fyrir fólk sem er fyrirsjáanlega deyjandi er ekki jafn framandi læknisfræðilegri hefð og stundum er látið í veðri vaka. Í báðum tilvikum er um að ræða aðstoð við að deyja með reisn samkvæmt mati sjúklingsins sjálfs. Dánaraðstoð má því skilja sem mögulega síðustu mynd líknar við einstaklingsbundnar aðstæður fremur en róttæka breytingu á eðli læknisfræðinnar.

Í ljósi þessa sé ég ekki nægileg rök til að ætla að dánaraðstoð fyrir fólk sem er fyrirsjáanlega deyjandi rýri traust almennings á læknastéttinni eða að hún skaði stéttina sem slíka. Læknastéttin hefur margoft gengið í gegnum erfiðar rökræður um siðferðileg stefnumið en jafnan getað fundið nýjan grundvöll sáttar í ljósi breyttra aðstæðna, þekkingar og samfélagslegra viðhorfa. Deilan um réttmæti meðgöngurofs er nærtækt dæmi um að læknar geta tekið að sér læknisverk sem endar líf án þess að það hafi almennt verið talið kollvarpa grundvelli læknisfræðinnar. Margir læknar telja meðgöngurof samrýmast læknisstarfinu, þótt aðrir séu þeim andvígir af siðferðilegum ástæðum og vilji takmarka þau eða banna. Traust á stéttinni byggir ekki eingöngu á því hvaða niðurstaða verður ofan á, heldur einnig á þeirri fagmennsku og málefnalegu nálgun sem hún sýnir á leiðinni þangað. Við stefnum öll að góðri niðurstöðu.

Samantekið mat

Kjarni ágreiningsins milli mín og Þórhildar og kollega er ekki hvort Leið 2 sé varhugaverð. Þar er mögulega meiri samstaða um meginatriði en ágreiningur. Varðandi réttmæti Leiðar 1 þá virðast þær viðurkenna siðferðilegt aðdráttarafl og ákveðið réttmæti einstaklingsbundinnar óskar deyjandi fólks, en telja engu að síður að önnur siðferðileg sjónarmið vegi þyngra. Þar nefna þær annars vegar hættuna á útvíkkun löggjafar í átt til Leiðar 2 og hins vegar áhrif á hlutverk læknisins, traust til heilbrigðiskerfisins og stöðu viðkvæmra hópa.

Varðandi hættuna á útvíkkun löggjafar, það er rennibrautaráhrif sem leiði til Leiðar 2, þá snýr ágreiningurinn að því hvort möguleg framtíðaráhætta réttlæti að deyjandi fólk sé svipt þeim möguleika að fá aðstoð til að deyja á eigin forsendum samkvæmt Leið 1.

Ég tel að svo sé ekki. Reynsla annarra ríkja gefur ástæðu til varfærni en ekki til þeirrar niðurstöðu að engin leið sé að setja skýr mörk. Í lýðræðissamfélagi sem treystir sér til að setja lög um takmarkanir varðandi áfengi, lyf, vopn og fjölmörg önnur fyrirbæri sem geta valdið skaða ætti einnig að vera unnt að móta vandaða löggjöf um dánaraðstoð fyrir fólk sem er fyrirsjáanlega deyjandi.

Hlutverk laganna ætti ekki að vera að neyða fólk til að velja eða hafna dánaraðstoð. Hlutverk þeirra ætti að vera að skapa ramma þar sem sjálfráðar manneskjur, sem eru fyrirsjáanlega deyjandi og hafa gengist undir vandað mat, geta valið þann dauðdaga sem þær telja samrýmast best reisn sinni og lífsskoðun.

Í samfélagi sem virðir bæði sjálfræði einstaklinga og vernd viðkvæmra hópa eigum við að geta rætt Leið 1 af yfirvegun og mótað um hana vandaðan lagaramma. Fyrir suma er góður dauði að láta náttúruna hafa sinn gang. Fyrir aðra er hann fólginn í því að fá að kveðja fyrr. Ég tel að deyjandi fólk eigi ekki að vera svipt þeim möguleika að velja á milli þessara leiða.

Höfundur er læknir, MA í heilbrigðissiðfræði.