Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Hvað metum við mest? Halla Hrund Logadóttir Skoðun Er skólinn að kenna barninu þínu að lesa? Ertu viss? Andri Þorvarðarson Skoðun MR vinnur gegn markmiðum menntayfirvalda Óttar Kolbeinsson Proppé Skoðun Það er margt sem ég ekki skil Elinóra Inga Sigurðardóttir Skoðun Mannréttindi eiga ekki að vera pólitískt þrætuefni María Mist Þórs Sigursteinsdóttir Skoðun Þjóðinni er að blæða út – og þetta á bara að reddast Vilhelm Jónsson Skoðun Á Ísland að segja sig úr UEFA? Theódór S. Halldórsson Skoðun Ástæður þess að ég kýs NEI þann 29. ágúst Sigurður P. Sigmundsson Skoðun Hvar eigum við heima? Martha Árnadóttir Skoðun Atvinnulífið ætti að vilja sjá samninginn Margrét Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Fullveldi þjóðar og fullveldi ríkis Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun ,,Taktu lyfin þín“ Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Hver bauð Baudenbacher? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Kúvending eða ferð til fjár? Hallgrímur Oddsson skrifar Skoðun Hinsegin fólk á vinnumarkaði – Frá tölum til aðgerða Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Gervigreindin er heimskur, síljúgandi siðblindingi Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ein borg, minna kerfi og betri nýting fjármuna Sölvi Breiðfjörð skrifar Skoðun Það er margt sem ég ekki skil Elinóra Inga Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er skólinn að kenna barninu þínu að lesa? Ertu viss? Andri Þorvarðarson skrifar Skoðun Hvað metum við mest? Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Tæknilausnir og lesblindir Guðmundur S. Johnsen skrifar Skoðun Mannréttindi eiga ekki að vera pólitískt þrætuefni María Mist Þórs Sigursteinsdóttir skrifar Skoðun MR vinnur gegn markmiðum menntayfirvalda Óttar Kolbeinsson Proppé skrifar Skoðun Réttmæt kjörskrárvinnsla Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Látum ekki sumarið koma okkur aftur á óvart í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Á Ísland að segja sig úr UEFA? Theódór S. Halldórsson skrifar Skoðun Hvar eigum við heima? Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Já er uppgjöf og Nei er ekki nóg Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Hversu lengi eigum við að bíða? Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Akkeri og trygging fyrir Ísland Gunnar Örn Gunnarsson skrifar Skoðun Afborgunarlaus lán eru ekki neyðarúrræði – svar við dritdreifingu Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Hörmuleg húsnæðisstaða ungs fólks á Íslandi Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Mannréttindi eru ekki gjöf stjórnvalda Jón Þorsteinn Sigurðsson skrifar Skoðun Heilsuspillandi aðbúnaður fanga er dýrt stjórnunarlegt fúsk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun 29. ágúst ‒ Fullveldið endurheimt? Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Fyrsta jáið skiptir máli Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Atvinnulífið ætti að vilja sjá samninginn Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Upplýsingaóreiðan sem enginn virðist ætla að uppræta – opin spurning til Þorgerðar Hnikarr Bjarmi Franklínsson skrifar Skoðun Einkunnir sem ekki er hægt að treysta og foreldrar sem eiga að bera ábyrgð Sigvaldi Egill Lárusson skrifar Skoðun Endalok einkalífsins: Hið alsjáandi auga Finnur Ágúst Ingimundarson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Mannréttindi eiga ekki að vera pólitískt þrætuefni María Mist Þórs Sigursteinsdóttir skrifar
Skoðun Afborgunarlaus lán eru ekki neyðarúrræði – svar við dritdreifingu Halldór Jörgen Olesen skrifar
Skoðun Upplýsingaóreiðan sem enginn virðist ætla að uppræta – opin spurning til Þorgerðar Hnikarr Bjarmi Franklínsson skrifar
Skoðun Einkunnir sem ekki er hægt að treysta og foreldrar sem eiga að bera ábyrgð Sigvaldi Egill Lárusson skrifar