Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Er barnið mitt einskis virði? Rakel Sófusdóttir Skoðun Lífeyrir og launavísitala: Hvað gengur Læknafélagi Íslands til? Anna Sigrún Ingimarsdóttir Skoðun Opið bréf til Læknafélags Íslands Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Stæðiskort fyrir hreyfihamlaða – þegar góð hugmynd missir marks Arnar Helgi Lárusson Skoðun Hvernig getur íþróttaþjálfari breytt lífi barns með málþroskaröskun (DLD)? Álfhildur Þorsteinsdóttir Skoðun Getum við hætt orðaleikjum um einhverfa og farið að gera eitthvað? Ásdís Bergþórsdóttir Skoðun Athygliskortur ekki vandamál Arnar Halldórsson Skoðun Enginn stendur ofar lögum – heldur ekki trúfélög Anna Margrét Kaldalóns,Eydís Mary Jónsdóttir,Lilja Torfadóttir,Petra Hólmgrímsdóttir,Rut Ríkey Tryggvadóttir Skoðun Örorka er ekki hvati – hún er afleiðing alvarlegra veikinda Helga Edwardsdóttir ,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir Skoðun Varhugaverðar hugmyndir ráðherra um breytingar á raforkulögum Friðrik Már Sigurðsson Skoðun Skoðun Skoðun Viljum við ekki öruggt vatn? Kjartan Kjartansson skrifar Skoðun Innviðaskuldin – á almenningur að borga hana tvisvar? Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Hún er eldflaug, hún er rúta, hún er kafbátur… Sindri Freysson skrifar Skoðun Næsti kjarasamningur verður að vera VR samningur Gabríel Benjamin skrifar Skoðun Getum við öryrkjar siglt þjóðarskútinni í strand? Þorbjörn V. Jóhannsson skrifar Skoðun Eina leiðin er að ganga til viðræðna við ESB - stéttarfélög geta ekki staðið hjá Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Opið bréf til Læknafélags Íslands Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Enginn stendur ofar lögum – heldur ekki trúfélög Anna Margrét Kaldalóns,Eydís Mary Jónsdóttir,Lilja Torfadóttir,Petra Hólmgrímsdóttir,Rut Ríkey Tryggvadóttir skrifar Skoðun Athygliskortur ekki vandamál Arnar Halldórsson skrifar Skoðun Er barnið mitt einskis virði? Rakel Sófusdóttir skrifar Skoðun Betra starfsumhverfi á kostnað foreldra? Örn Arnarson skrifar Skoðun Varhugaverðar hugmyndir ráðherra um breytingar á raforkulögum Friðrik Már Sigurðsson skrifar Skoðun Ýta birtingar á niðurstöðum samræmdra prófa undir stéttaskiptingu? Guðrún Elísa Sævarsdóttir skrifar Skoðun Getum við hætt orðaleikjum um einhverfa og farið að gera eitthvað? Ásdís Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Stæðiskort fyrir hreyfihamlaða – þegar góð hugmynd missir marks Arnar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Hvenær verður ágreiningur að hatursorðræðu? Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Raunhæf skref inn í sterkari framtíð Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Hvernig getur íþróttaþjálfari breytt lífi barns með málþroskaröskun (DLD)? Álfhildur Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Endursamningar lykillinn að stórbættum fjárhag Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Seltjarnarnes getur orðið framúrskarandi bæjarfélag! Áslaug Eva Björnsdóttir skrifar Skoðun Ábending til þjóðaröryggisráðs og ríkisstjórnarinnar Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Trú trompar ekki lög Ugla Stefanía Kristjönudóttir Jónsdóttir skrifar Skoðun Lífeyrir og launavísitala: Hvað gengur Læknafélagi Íslands til? Anna Sigrún Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Örorka er ekki hvati – hún er afleiðing alvarlegra veikinda Helga Edwardsdóttir ,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Soroptimistar taka þátt í Alþjóðlegum baráttudegi kvenna – því það skiptir máli Katrín Káradóttir skrifar Skoðun Einhverfum er víst neitað um þjónustu á grundvelli greininga Grímur Atlason skrifar Skoðun Vegið að Kvenréttindafélagi Íslands og kvenréttindabarátta kölluð árás á fjölskylduna Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Snillingarnir, samfélagið og meðalmennskan Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Skref afturábak Helgi Tómasson skrifar Skoðun Enginn misskilningur: Fordómar í sparifötum guðfræðinnar Jónas Sen skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Hvernig getur íþróttaþjálfari breytt lífi barns með málþroskaröskun (DLD)? Álfhildur Þorsteinsdóttir Skoðun
Enginn stendur ofar lögum – heldur ekki trúfélög Anna Margrét Kaldalóns,Eydís Mary Jónsdóttir,Lilja Torfadóttir,Petra Hólmgrímsdóttir,Rut Ríkey Tryggvadóttir Skoðun
Örorka er ekki hvati – hún er afleiðing alvarlegra veikinda Helga Edwardsdóttir ,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir Skoðun
Skoðun Eina leiðin er að ganga til viðræðna við ESB - stéttarfélög geta ekki staðið hjá Sveinn Ólafsson skrifar
Skoðun Enginn stendur ofar lögum – heldur ekki trúfélög Anna Margrét Kaldalóns,Eydís Mary Jónsdóttir,Lilja Torfadóttir,Petra Hólmgrímsdóttir,Rut Ríkey Tryggvadóttir skrifar
Skoðun Varhugaverðar hugmyndir ráðherra um breytingar á raforkulögum Friðrik Már Sigurðsson skrifar
Skoðun Ýta birtingar á niðurstöðum samræmdra prófa undir stéttaskiptingu? Guðrún Elísa Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Getum við hætt orðaleikjum um einhverfa og farið að gera eitthvað? Ásdís Bergþórsdóttir skrifar
Skoðun Stæðiskort fyrir hreyfihamlaða – þegar góð hugmynd missir marks Arnar Helgi Lárusson skrifar
Skoðun Hvernig getur íþróttaþjálfari breytt lífi barns með málþroskaröskun (DLD)? Álfhildur Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Lífeyrir og launavísitala: Hvað gengur Læknafélagi Íslands til? Anna Sigrún Ingimarsdóttir skrifar
Skoðun Örorka er ekki hvati – hún er afleiðing alvarlegra veikinda Helga Edwardsdóttir ,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir skrifar
Skoðun Soroptimistar taka þátt í Alþjóðlegum baráttudegi kvenna – því það skiptir máli Katrín Káradóttir skrifar
Skoðun Vegið að Kvenréttindafélagi Íslands og kvenréttindabarátta kölluð árás á fjölskylduna Svandís Svavarsdóttir skrifar
Hvernig getur íþróttaþjálfari breytt lífi barns með málþroskaröskun (DLD)? Álfhildur Þorsteinsdóttir Skoðun
Enginn stendur ofar lögum – heldur ekki trúfélög Anna Margrét Kaldalóns,Eydís Mary Jónsdóttir,Lilja Torfadóttir,Petra Hólmgrímsdóttir,Rut Ríkey Tryggvadóttir Skoðun
Örorka er ekki hvati – hún er afleiðing alvarlegra veikinda Helga Edwardsdóttir ,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir Skoðun