„Ef ekki væri fyrir þessa ís­lensku fjöl­skyldu þá væri ég ekki til“

Hin 17 ára gamla Sunna Valdís Sigurðardóttir er barnabarnabarn íslenska bóndans en Sunna glímir við AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood; afar sjaldgæfan og lítt þekktan sjúkdóm. Undanfarin tíu ár hefur Sue lagt sig fram við að afla fjár til styrktar rannsóknum á AHC. Hún telur að hún eigi Sunnu og fjölskyldu hennar líf sitt að launa.

Sue og eiginmaður hennar Tom eru búsett í þorpinu Skellingthorpe í Bretlandi. Faðir Sue, hermaðurinn Philip Rogers, var þjálfaður fyrir hernað á norðurslóðum og var staddur á Íslandi þegar Bretar hernámu landið árið 1940. Herdeild Phil lenti kvöld eitt í stórhríð og nokkrir af félögum hans létust.

Phil var hins vegar bjargað af íslenskum manni, bónda á bænum Eiði sem var í leit að kindunum sínum.

Bóndinn var Meyvant Sigurðsson. Meyvant kom Phil í öruggt skjól og hlúði að honum og upp frá því voru þeir vinir til æviloka.

Ein af 850 sem greinst hafa 

Sue fæddist eftir að stríðinu lauk. 

„Þegar ég var unglingur stakk Meyvant upp á því við afastelpuna sína, hana Gunný, að hún myndi skrifa mér bréf og við tvær myndum gerast pennavinir. Síðan þá höfum við tvær verið vinkonur í sex áratugi. Gunný er sem sagt amma hennar Sunnu Valdísar.“

Í gegnum Gunný kynntist Sue síðan foreldrum Sunnu Valdísar, þeim Sigurði Hólmari Jóhannessyni, og Ragnheiði Erlu Hjaltadóttur en Ragnheiður er dóttir Gunný og þar með  langafabarn Meyvants.

Sjúkdómurinn sem Sunna Valdís var greind með tveggja ára gömul heitir AHC og er í raun stökkbreyting í geni. Aðeins um 850 manns í heiminum hafa greinst með sjúkdóminn og þar af vita foreldrar Sunnu bara af þremur börnum með sömu stökkbreytingu og Sunna. Sunna fær krampaköst og lömunarköst flesta daga ársins. Þá fær hún flogaköst um það bil einu sinni í mánuði. Hún er greindarskert og með athyglisbrest. Hún hefur ekki fullan hreyfiþroska og ekki talþroska. Pabbi hennar segir að hin sautján ára Sunna Valdís hafi þroska á við þriggja ára barn.

Saga Sunnu Valdísar spilaði stórt hlutverk í heimildarmyndinni Human Timebombs sem kom út árið 2015 en þar er fjallað um AHC sjúkdóminn.

Sigurður pabbi Sunnu er formaður og einn af stofnendum AHC samtakanna á Íslandi árið 2009 en tilgangur samtakana er að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um AHC auk þess sem að styrkja rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood.

Ómetanlegur stuðningur

Eftir að Sunna Valdís greindist með AHC sjúkdóminn vildi Sue leggja sitt af mörkum til að hjálpa.

„Í fyrstu gerðum við okkur ekki grein fyrir hversu alvarlegur þessi sjúkdómur væri, ekki fyrr en Ragga, mamma hennar Sunnu skrifaði mér og sagði mér frá því. Þegar ég hætti að vinna og fór á eftirlaun byrjaði ég síðan að vera með fjáraflanir. Ég byrjaði á því að safna áheitum með því að hjóla og síðan byrjaði ég að búa til og selja allskyns handverk,“ segir Sue. 

Sjálf hefur hún búið til teppi á meðan Tom eiginmaður hennar hefur búið til skartgripi og ýmis konar viðarmuni. Þau hafa síðan selt gripina á handverkshátíðum sem þau hafa sjálf haft veg og vanda af að skipuleggja. Allt söfnunarféð hefur síðan runnið til AHC samtakanna.

Elskar hlébarðamynstur

Hún lýsir Sunnu Valdísi sem indælli og kátri stúlku, sem elski að klæðast hlébarðamynstri og ferðast um á hjólinu sínu.

„Sunna er endalaust skemmtileg og glettin, en skiljanlega getum við ekki talað saman. Hún á stóran stað í hjarta mínu og ég óska þess að það væri til lækning fyrir hana og aðra sem þjást af þessum sjúkdómi.“

Vinirnir halda góðu sambandi.

„Þau hafa komið nokkrum sinnum í heimsókn hingað til Íslands og svo hefur Gunnhildur tengdamóðir mín líka heimsótt þau út,“ segir Sigurður Hólmar í samtali við Vísi.

Hann segir fjáröflun Sue og eiginmanns hennar hafa haft gífurlega mikla þýðingu.

„Þetta er ómetanlegur stuðningur sem þau hafa veitt okkur.“