Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Greindi þátt almennings og fjölmiðla í máli „strokufangans“ Innlent Sagður hafa tæmt sjóði flokksins og rekur nýja stjórn úr húsnæðinu Innlent Þúsundir syrgja í Tehran og Trump segir æðstaklerkinn ljúga Erlent Vonar að Rauði krossinn endurskoði afstöðu sína Innlent Halla forseti blandar sér í götuljósaumræðuna Innlent Handtóku ökumann eftir eftirför á Sæbraut Innlent Mikill viðbúnaður vegna eftirfarar á Sæbraut Innlent Segir ásakanir kjaftæði og íhugar meiðyrðamál Innlent Reiða fram rúma milljón fyrir Jakub Innlent Svifvængjaflugslys við Reynisfjall Innlent Fleiri fréttir Kostnaður vegna kynja- og jafnréttismála sextán milljónir Svifvængjaflugslys við Reynisfjall Handtóku ökumann eftir eftirför á Sæbraut Vonar að Rauði krossinn endurskoði afstöðu sína Segir ásakanir kjaftæði og íhugar meiðyrðamál Átök í Sósíalistaflokknum, þinglokaviðræður og síðasti dagur Litlu kaffistofunnar Veiðigjöld ekki á dagskrá þingfundar í dag Gripinn við innbrot og bíl ekið inn í búð Greindi þátt almennings og fjölmiðla í máli „strokufangans“ Mikill viðbúnaður vegna eftirfarar á Sæbraut Sagður hafa tæmt sjóði flokksins og rekur nýja stjórn úr húsnæðinu Halla forseti blandar sér í götuljósaumræðuna Reiða fram rúma milljón fyrir Jakub Tilraun langtímakjarasamninga hafi mistekist Málið rannsakað sem tilraun til manndráps Telja Múmínlundinn klárt brot á höfundarétti Glænýr leikskóli í Mosfellsbæ heitir Sumarhús Verðbólguvonbrigði, hraðakstur og kokkur með keppnisskap Málið týndist í kerfinu og reyndist á endanum fyrnt Segulómtækið enn óvirkt og beðið eftir þúsund lítrum af helíni „Allar kannanir eru með einhverja óvissu“ Steini frá Straumnesi látinn Áfram frestað meðan formenn funda Birgir Ármannsson kominn með málflutningsréttindi Þingmenn ekki svo heppnir að fá tvöföld laun Standa saman gegn „óskiljanlegri“ ósk Vegagerðarinnar Helgi leiðir nefnd um atvinnumál í Norðurþingi Nú má heita Kareem Link Baggio og Anóra Vava Star Kerfið bilaði og atkvæði greidd upp á gamla mátann Ánægja með gjaldfrjálsar skólamáltíðir en fjármögnunin áskorun Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Greindi þátt almennings og fjölmiðla í máli „strokufangans“ Innlent Sagður hafa tæmt sjóði flokksins og rekur nýja stjórn úr húsnæðinu Innlent Þúsundir syrgja í Tehran og Trump segir æðstaklerkinn ljúga Erlent Vonar að Rauði krossinn endurskoði afstöðu sína Innlent Halla forseti blandar sér í götuljósaumræðuna Innlent Handtóku ökumann eftir eftirför á Sæbraut Innlent Mikill viðbúnaður vegna eftirfarar á Sæbraut Innlent Segir ásakanir kjaftæði og íhugar meiðyrðamál Innlent Reiða fram rúma milljón fyrir Jakub Innlent Svifvængjaflugslys við Reynisfjall Innlent Fleiri fréttir Kostnaður vegna kynja- og jafnréttismála sextán milljónir Svifvængjaflugslys við Reynisfjall Handtóku ökumann eftir eftirför á Sæbraut Vonar að Rauði krossinn endurskoði afstöðu sína Segir ásakanir kjaftæði og íhugar meiðyrðamál Átök í Sósíalistaflokknum, þinglokaviðræður og síðasti dagur Litlu kaffistofunnar Veiðigjöld ekki á dagskrá þingfundar í dag Gripinn við innbrot og bíl ekið inn í búð Greindi þátt almennings og fjölmiðla í máli „strokufangans“ Mikill viðbúnaður vegna eftirfarar á Sæbraut Sagður hafa tæmt sjóði flokksins og rekur nýja stjórn úr húsnæðinu Halla forseti blandar sér í götuljósaumræðuna Reiða fram rúma milljón fyrir Jakub Tilraun langtímakjarasamninga hafi mistekist Málið rannsakað sem tilraun til manndráps Telja Múmínlundinn klárt brot á höfundarétti Glænýr leikskóli í Mosfellsbæ heitir Sumarhús Verðbólguvonbrigði, hraðakstur og kokkur með keppnisskap Málið týndist í kerfinu og reyndist á endanum fyrnt Segulómtækið enn óvirkt og beðið eftir þúsund lítrum af helíni „Allar kannanir eru með einhverja óvissu“ Steini frá Straumnesi látinn Áfram frestað meðan formenn funda Birgir Ármannsson kominn með málflutningsréttindi Þingmenn ekki svo heppnir að fá tvöföld laun Standa saman gegn „óskiljanlegri“ ósk Vegagerðarinnar Helgi leiðir nefnd um atvinnumál í Norðurþingi Nú má heita Kareem Link Baggio og Anóra Vava Star Kerfið bilaði og atkvæði greidd upp á gamla mátann Ánægja með gjaldfrjálsar skólamáltíðir en fjármögnunin áskorun Sjá meira