Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sendi ekki reikning og fær því ekki greitt Innlent Lífið umturnaðist í kjölfar slyssins Innlent Banaslys í Skorradalsvatni Innlent Ofurölvi reyndi að opna bíla í akstri Innlent Safna í sérstakt sjóherlið á Norðurslóðum Erlent Langhæsti styrkurinn fer til Eyja Innlent Vasaþjófnaður aukist að undanförnu Innlent „Bjóða fram“ Biðlistann í Reykjavík Innlent Segist ekkert hafa fengið greitt: „Pólitískur hráskinnaleikur“ Innlent Andar köldu milli Viðreisnar- og Miðflokksmanna Innlent Fleiri fréttir Gagnrýnir vinnubrögð bæjarstjórnar Kópavogs harðlega Framboðum Miðflokksins fjölgar um átta milli kosninga Lífið umturnaðist í kjölfar slyssins Bein útsending: Verkalýðsdagurinn haldinn hátíðlegur Sendi ekki reikning og fær því ekki greitt Langhæsti styrkurinn fer til Eyja Vasaþjófnaður aukist að undanförnu „Bjóða fram“ Biðlistann í Reykjavík Ofurölvi reyndi að opna bíla í akstri „Við erum með lengri óskalista heldur en þetta“ Segist ekkert hafa fengið greitt: „Pólitískur hráskinnaleikur“ „Þetta er bara eins og að missa vini sína“ Andar köldu milli Viðreisnar- og Miðflokksmanna Föst í umferð í tæpa fjóra sólarhringa á ári og kostnaðurinn yfir hundrað milljarðar Banaslys í Skorradalsvatni Glæný könnun gæti varpað ljósi á meirihlutamyndun Hlaðvarpsstjórnendur fá nýjar leiðbeiningar Urðu eftir í Flatey á meðan Baldur sigldi suður Halla fagnaði áttræðum Karli Gústafi Sömdu um stækkun á Fylkisseli Kannast ekki við meint rán í Lágafellskirkju Ákærður fyrir að eitra fyrir samstarfsfélaga með kannabis Tjáir sig ekki um greiðslur frá Rúv en boðar yfirlýsingu Skipulagt niðurbrot á réttindum launafólks hafi náð til Íslands „Konur upplifa ekki öryggi í íslensku samfélagi“ Nafn mannsins sem lést í fallhlífastökki í Danmörku Mátti ekki arfleiða sambýliskonuna að séreigninni Dómsmálaráðherra boðar herta löggjöf í vændismálum Vændiskaupendur verði nafngreindir og þeim stungið í steininn Svör Kristrúnar minni meira á Keir Starmer en Mette Fredriksen Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Sendi ekki reikning og fær því ekki greitt Innlent Lífið umturnaðist í kjölfar slyssins Innlent Banaslys í Skorradalsvatni Innlent Ofurölvi reyndi að opna bíla í akstri Innlent Safna í sérstakt sjóherlið á Norðurslóðum Erlent Langhæsti styrkurinn fer til Eyja Innlent Vasaþjófnaður aukist að undanförnu Innlent „Bjóða fram“ Biðlistann í Reykjavík Innlent Segist ekkert hafa fengið greitt: „Pólitískur hráskinnaleikur“ Innlent Andar köldu milli Viðreisnar- og Miðflokksmanna Innlent Fleiri fréttir Gagnrýnir vinnubrögð bæjarstjórnar Kópavogs harðlega Framboðum Miðflokksins fjölgar um átta milli kosninga Lífið umturnaðist í kjölfar slyssins Bein útsending: Verkalýðsdagurinn haldinn hátíðlegur Sendi ekki reikning og fær því ekki greitt Langhæsti styrkurinn fer til Eyja Vasaþjófnaður aukist að undanförnu „Bjóða fram“ Biðlistann í Reykjavík Ofurölvi reyndi að opna bíla í akstri „Við erum með lengri óskalista heldur en þetta“ Segist ekkert hafa fengið greitt: „Pólitískur hráskinnaleikur“ „Þetta er bara eins og að missa vini sína“ Andar köldu milli Viðreisnar- og Miðflokksmanna Föst í umferð í tæpa fjóra sólarhringa á ári og kostnaðurinn yfir hundrað milljarðar Banaslys í Skorradalsvatni Glæný könnun gæti varpað ljósi á meirihlutamyndun Hlaðvarpsstjórnendur fá nýjar leiðbeiningar Urðu eftir í Flatey á meðan Baldur sigldi suður Halla fagnaði áttræðum Karli Gústafi Sömdu um stækkun á Fylkisseli Kannast ekki við meint rán í Lágafellskirkju Ákærður fyrir að eitra fyrir samstarfsfélaga með kannabis Tjáir sig ekki um greiðslur frá Rúv en boðar yfirlýsingu Skipulagt niðurbrot á réttindum launafólks hafi náð til Íslands „Konur upplifa ekki öryggi í íslensku samfélagi“ Nafn mannsins sem lést í fallhlífastökki í Danmörku Mátti ekki arfleiða sambýliskonuna að séreigninni Dómsmálaráðherra boðar herta löggjöf í vændismálum Vændiskaupendur verði nafngreindir og þeim stungið í steininn Svör Kristrúnar minni meira á Keir Starmer en Mette Fredriksen Sjá meira