Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Náð tökum á stórbrunanum í Gufunesi Innlent „Martröð sem ég mun bera með mér alla ævi“ Innlent Líkti Nönnu við skerpukjöt og uppskar gífurlega reiði Innlent Útkoman mikill skellur eftir að vonarneisti kviknaði Innlent Bróðir Dags B „orðlaus“ yfir Kristrúnu Innlent Sérsveitaraðgerð á Selfossi Innlent Átti í útistöðum við Frú Ragnheiði Innlent Banaslys í Rangárþingi Innlent Fyrsta skref Guðbjargar að taka sér frí Innlent Biðlar til ráðherra og segir upphrópanir ekki hjálpa Innlent Fleiri fréttir Boða til blaðamannafundar vegna stöðu barna Skammdegið víkur með hækkandi sól Rafmagnið í skemmunni þótti „slysagildra“ Hafnarfjarðarmálið: Spurning hvort ekki hafi verið litið til frásagnar foreldra Þetta skýrir mögnuðu norðurljósin „Það er bara ömurlegt að horfa upp á þetta“ Gengið ágætlega að slökkva og kalla fólk til baka Kvöldfréttir: Í beinni frá Gufunesi Náð tökum á stórbrunanum í Gufunesi Reyna aftur að fá Helga Bjart á bak við lás og slá Niðurstöður samræmdra prófa í vor verði opinberaðar Líkti Nönnu við skerpukjöt og uppskar gífurlega reiði Mátti skjóta hund vegna viðbúins fjárhagslegs tjóns Loka lauginni vegna veðurs Biðlar til ráðherra og segir upphrópanir ekki hjálpa Funda um Evrópumálin „fjarri kastljósi fjölmiðla“ Ásdís Halla og Erna Kristín skiptast á ráðuneytum Þóttist vera borgarstarfsmaður og sveik út síma og verkfæri Fyrsta skref Guðbjargar að taka sér frí Játar að hafa brotið á stúlku í Hafnarfirði Vonskuveður víða um land og óvissustig í gildi Íslenskum ríkisborgurum fjölgaði fimmtán sinnum meira en erlendum Enn til skoðunar hvort úrskurðurinn verði kærður Bálhvasst á Austfjörðum og óvissustig vegna snjóflóðahættu Maður ársins og slökkviliðið brugðust við vegna álftar sem fraus föst Þrjár vikur í fyrsta gjalddaga og 15% eiga eftir að skrá kílómetrastöðu Fengu ekki réttargæslumann þrátt fyrir grun um ofbeldi á leikskólanum „Martröð sem ég mun bera með mér alla ævi“ Draumur að skipuleggja kvennaverkfall í Þýskalandi Sturla Böðvarsson er látinn Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Náð tökum á stórbrunanum í Gufunesi Innlent „Martröð sem ég mun bera með mér alla ævi“ Innlent Líkti Nönnu við skerpukjöt og uppskar gífurlega reiði Innlent Útkoman mikill skellur eftir að vonarneisti kviknaði Innlent Bróðir Dags B „orðlaus“ yfir Kristrúnu Innlent Sérsveitaraðgerð á Selfossi Innlent Átti í útistöðum við Frú Ragnheiði Innlent Banaslys í Rangárþingi Innlent Fyrsta skref Guðbjargar að taka sér frí Innlent Biðlar til ráðherra og segir upphrópanir ekki hjálpa Innlent Fleiri fréttir Boða til blaðamannafundar vegna stöðu barna Skammdegið víkur með hækkandi sól Rafmagnið í skemmunni þótti „slysagildra“ Hafnarfjarðarmálið: Spurning hvort ekki hafi verið litið til frásagnar foreldra Þetta skýrir mögnuðu norðurljósin „Það er bara ömurlegt að horfa upp á þetta“ Gengið ágætlega að slökkva og kalla fólk til baka Kvöldfréttir: Í beinni frá Gufunesi Náð tökum á stórbrunanum í Gufunesi Reyna aftur að fá Helga Bjart á bak við lás og slá Niðurstöður samræmdra prófa í vor verði opinberaðar Líkti Nönnu við skerpukjöt og uppskar gífurlega reiði Mátti skjóta hund vegna viðbúins fjárhagslegs tjóns Loka lauginni vegna veðurs Biðlar til ráðherra og segir upphrópanir ekki hjálpa Funda um Evrópumálin „fjarri kastljósi fjölmiðla“ Ásdís Halla og Erna Kristín skiptast á ráðuneytum Þóttist vera borgarstarfsmaður og sveik út síma og verkfæri Fyrsta skref Guðbjargar að taka sér frí Játar að hafa brotið á stúlku í Hafnarfirði Vonskuveður víða um land og óvissustig í gildi Íslenskum ríkisborgurum fjölgaði fimmtán sinnum meira en erlendum Enn til skoðunar hvort úrskurðurinn verði kærður Bálhvasst á Austfjörðum og óvissustig vegna snjóflóðahættu Maður ársins og slökkviliðið brugðust við vegna álftar sem fraus föst Þrjár vikur í fyrsta gjalddaga og 15% eiga eftir að skrá kílómetrastöðu Fengu ekki réttargæslumann þrátt fyrir grun um ofbeldi á leikskólanum „Martröð sem ég mun bera með mér alla ævi“ Draumur að skipuleggja kvennaverkfall í Þýskalandi Sturla Böðvarsson er látinn Sjá meira