Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Samþykktu að slíta kjarasamningum Innlent Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara Innlent Niðurrif hafið á Laugasól Innlent Segist geta gert Biden, Obama og Clinton „mjög slæma hluti“ Erlent Serbar á Íslandi mótmæla: „Það er ósanngjarnt að taka af fólki réttinn til að kjósa“ Innlent Hringdi inn þegar konan reyndist gift öðrum manni Innlent Eritrea skiptir um lið og sendir hermenn inn í Tigray Erlent „Vonbrigði að Icelandair fljúgi ekki lengur til Kulusuk“ Innlent Sauð upp úr þegar Ragnar kallaði orð Ásgeirs óábyrg Innlent Telur Thomas Møller hafa fengið tækifæri til að eyða sönnunargögnum Innlent Fleiri fréttir Samþykktu að slíta kjarasamningum Niðurrif hafið á Laugasól „Vonbrigði að Icelandair fljúgi ekki lengur til Kulusuk“ Ljósastaurar bilaðir víða í Reykjavík Ræst út vegna logandi rafhlaupahjóls Serbar á Íslandi mótmæla: „Það er ósanngjarnt að taka af fólki réttinn til að kjósa“ Hringdi inn þegar konan reyndist gift öðrum manni Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara „Við erum að gefa boltann upp“ Þétta samstarfið í útnorðri „Við erum tilbúin að skoða lengingu skólaársins“ Bein útsending: Blaðamannafundur Kristrúnar, Beinis og Jens Frederik SA á leið í árshátíðarferð á meðan klukkan tifar í kjaradeilu Sver af sér ábyrgð á rannsókn um karlmennsku Bílvelta á Vesturlandsvegi Sauð upp úr þegar Ragnar kallaði orð Ásgeirs óábyrg Verða að viðurkenna barn getið með staðgöngumæðrun Segir „gerviþak“ breyta litlu um „ryksugu“ Rúv Viðræður VR við SA á leið inn „blindgötu“ Tímarit eigi hvergi stað og fái enga styrki Segir fjölmiðlanefnd stjórnlausa og sektaóða Geti reynst erfitt að standa við verðlagsloforðin Hvetur flokka til að afla leyfa fyrir tónlist í pólitískum áróðri Rubio hafi staðfest varnarskuldbindingar gagnvart Íslandi Breyti myndböndum af börnum að borða og dansa í barnaníðsefni Kennarar boða tíðindi Nóg að spyrja þá sem þurfa að borga launin Sex atvinnulausir um hvert laust starf Bein útsending: Áskoranir á norðurslóðum Glapræði að hafna væntanlegri launahækkun Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Samþykktu að slíta kjarasamningum Innlent Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara Innlent Niðurrif hafið á Laugasól Innlent Segist geta gert Biden, Obama og Clinton „mjög slæma hluti“ Erlent Serbar á Íslandi mótmæla: „Það er ósanngjarnt að taka af fólki réttinn til að kjósa“ Innlent Hringdi inn þegar konan reyndist gift öðrum manni Innlent Eritrea skiptir um lið og sendir hermenn inn í Tigray Erlent „Vonbrigði að Icelandair fljúgi ekki lengur til Kulusuk“ Innlent Sauð upp úr þegar Ragnar kallaði orð Ásgeirs óábyrg Innlent Telur Thomas Møller hafa fengið tækifæri til að eyða sönnunargögnum Innlent Fleiri fréttir Samþykktu að slíta kjarasamningum Niðurrif hafið á Laugasól „Vonbrigði að Icelandair fljúgi ekki lengur til Kulusuk“ Ljósastaurar bilaðir víða í Reykjavík Ræst út vegna logandi rafhlaupahjóls Serbar á Íslandi mótmæla: „Það er ósanngjarnt að taka af fólki réttinn til að kjósa“ Hringdi inn þegar konan reyndist gift öðrum manni Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara „Við erum að gefa boltann upp“ Þétta samstarfið í útnorðri „Við erum tilbúin að skoða lengingu skólaársins“ Bein útsending: Blaðamannafundur Kristrúnar, Beinis og Jens Frederik SA á leið í árshátíðarferð á meðan klukkan tifar í kjaradeilu Sver af sér ábyrgð á rannsókn um karlmennsku Bílvelta á Vesturlandsvegi Sauð upp úr þegar Ragnar kallaði orð Ásgeirs óábyrg Verða að viðurkenna barn getið með staðgöngumæðrun Segir „gerviþak“ breyta litlu um „ryksugu“ Rúv Viðræður VR við SA á leið inn „blindgötu“ Tímarit eigi hvergi stað og fái enga styrki Segir fjölmiðlanefnd stjórnlausa og sektaóða Geti reynst erfitt að standa við verðlagsloforðin Hvetur flokka til að afla leyfa fyrir tónlist í pólitískum áróðri Rubio hafi staðfest varnarskuldbindingar gagnvart Íslandi Breyti myndböndum af börnum að borða og dansa í barnaníðsefni Kennarar boða tíðindi Nóg að spyrja þá sem þurfa að borga launin Sex atvinnulausir um hvert laust starf Bein útsending: Áskoranir á norðurslóðum Glapræði að hafna væntanlegri launahækkun Sjá meira