Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skrifa ný drög að friðaráætlun Erlent Vill ekki að kjötkaupmaður tali fyrir hverfið allt Innlent Þrír fluttir með þyrlu en enginn í lífshættu eftir tvo árekstra á Norðvesturlandi Innlent Drógu Hildi aftur í land Innlent Felldu háttsettan Hezbollah-liða í sprengjuárás á Beirút Erlent Öllum í Brussel drullusama um hefndaraðgerðir Íslands Innlent Banna samtök íslamista og gerðu húsleit hjá fleiri Erlent „Við sjáum að heimamenn eru niðurbrotnir“ Erlent Skipulögðu viðburðinn á rúmum mánuði: Framhaldsskólar á Norður- og Austurlandi með sína söngkeppni á laugardag Innlent „Við hjá ZoloIceland leggjum áherslu á spilavíti“ Innlent Fleiri fréttir Þrír fluttir með þyrlu en enginn í lífshættu eftir tvo árekstra á Norðvesturlandi Drógu Hildi aftur í land Vill ekki að kjötkaupmaður tali fyrir hverfið allt Kveikt í Rice Krispies á Borg í Grímsnesi Enn ein úttektin sýnir alvarlega stöðu fatlaðra: „Sláandi" Slökkvilið kallað út vegna elds í blokk á Völlunum Sláandi sinnuleysi í málefnum fatlaðra og COP30 gert upp Þriggja fólksbíla árekstur nálægt Blönduósi Árekstur við Laugarbakka: „Glerhálka og svartaþoka“ Öllum í Brussel drullusama um hefndaraðgerðir Íslands „Við hjá ZoloIceland leggjum áherslu á spilavíti“ Óásættanlegt að ríflega helmingur sveitarfélaga falli í málefnum fatlaðra Heilbrigðisstofnun Suðurlands þarf nýja byggingu á Selfossi Fá bandarísku sérgreinarnar ekki viðurkenndar Stefnuleysi í málefnum fatlaðra og versnandi efnahagshorfur Bíll alelda við Setbergsskóla í nótt „Manni líður bara eins og maður sé í James Bond mynd“ Vextir, umhverfið og pólitíkin innan landssteina og utan Stakk af eftir harðan árekstur Læknar á sautján sólarhringa bakvakt „Elvis Presley“ skemmti á hjúkrunarheimili á Selfossi Þótti grunsamlegur og reyndist vera með mikið þýfi á sér Nokkur börn lögð inn vegna flensu og gervigreindarbylting fyrir blinda Skilji ekki þörfina á grenndarkynningu Læknar veigri sér við álaginu við að vinna úti á landi Nágranni brást hratt við og stöðvaði útbreiðslu eldsins Brutu dyrakarm til að bjarga heimilismanni Nýjungar og mörg tækifæri í ferðaþjónustu í Ölfusi „Helvítis kerling“ sé eitt en hótun um íkveikju annað Staðsetning flugeldanna endurskoðuð vegna drengsins Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Skrifa ný drög að friðaráætlun Erlent Vill ekki að kjötkaupmaður tali fyrir hverfið allt Innlent Þrír fluttir með þyrlu en enginn í lífshættu eftir tvo árekstra á Norðvesturlandi Innlent Drógu Hildi aftur í land Innlent Felldu háttsettan Hezbollah-liða í sprengjuárás á Beirút Erlent Öllum í Brussel drullusama um hefndaraðgerðir Íslands Innlent Banna samtök íslamista og gerðu húsleit hjá fleiri Erlent „Við sjáum að heimamenn eru niðurbrotnir“ Erlent Skipulögðu viðburðinn á rúmum mánuði: Framhaldsskólar á Norður- og Austurlandi með sína söngkeppni á laugardag Innlent „Við hjá ZoloIceland leggjum áherslu á spilavíti“ Innlent Fleiri fréttir Þrír fluttir með þyrlu en enginn í lífshættu eftir tvo árekstra á Norðvesturlandi Drógu Hildi aftur í land Vill ekki að kjötkaupmaður tali fyrir hverfið allt Kveikt í Rice Krispies á Borg í Grímsnesi Enn ein úttektin sýnir alvarlega stöðu fatlaðra: „Sláandi" Slökkvilið kallað út vegna elds í blokk á Völlunum Sláandi sinnuleysi í málefnum fatlaðra og COP30 gert upp Þriggja fólksbíla árekstur nálægt Blönduósi Árekstur við Laugarbakka: „Glerhálka og svartaþoka“ Öllum í Brussel drullusama um hefndaraðgerðir Íslands „Við hjá ZoloIceland leggjum áherslu á spilavíti“ Óásættanlegt að ríflega helmingur sveitarfélaga falli í málefnum fatlaðra Heilbrigðisstofnun Suðurlands þarf nýja byggingu á Selfossi Fá bandarísku sérgreinarnar ekki viðurkenndar Stefnuleysi í málefnum fatlaðra og versnandi efnahagshorfur Bíll alelda við Setbergsskóla í nótt „Manni líður bara eins og maður sé í James Bond mynd“ Vextir, umhverfið og pólitíkin innan landssteina og utan Stakk af eftir harðan árekstur Læknar á sautján sólarhringa bakvakt „Elvis Presley“ skemmti á hjúkrunarheimili á Selfossi Þótti grunsamlegur og reyndist vera með mikið þýfi á sér Nokkur börn lögð inn vegna flensu og gervigreindarbylting fyrir blinda Skilji ekki þörfina á grenndarkynningu Læknar veigri sér við álaginu við að vinna úti á landi Nágranni brást hratt við og stöðvaði útbreiðslu eldsins Brutu dyrakarm til að bjarga heimilismanni Nýjungar og mörg tækifæri í ferðaþjónustu í Ölfusi „Helvítis kerling“ sé eitt en hótun um íkveikju annað Staðsetning flugeldanna endurskoðuð vegna drengsins Sjá meira
Skipulögðu viðburðinn á rúmum mánuði: Framhaldsskólar á Norður- og Austurlandi með sína söngkeppni á laugardag Innlent
Skipulögðu viðburðinn á rúmum mánuði: Framhaldsskólar á Norður- og Austurlandi með sína söngkeppni á laugardag Innlent