Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fjórir handteknir í aðgerðunum í Gnoðarvogi Innlent Sérsveitin kölluð út: Fjöldi handtekinn eftir húsleit í Gnoðarvogi Innlent Melania Trump hótar lögsókn á hendur Hunter Biden Erlent Haraldur Briem er látinn Innlent Trump tilkynnti um næstu heiðursfélaga Kennedy-miðstöðvarinnar Erlent Vilja afvopna einangraða og veikburða Hezbollah-liða Erlent Fleiri eldislaxar í Haukadalsá: „Þetta lítur alls ekki vel út“ Innlent Erlendir hópar komi til Íslands í skamman tíma til að hnupla úr verslunum Innlent Tilkynnt um sjónskerðingu og sjálfsvígshugsanir eftir inntöku þyngdarstjórnunarlyfja Innlent Helgi Vilberg Hermannsson er látinn Innlent Fleiri fréttir Nýir ofnar skemmast vegna súrefnis í heita vatninu Fleiri eldislaxar í Haukadalsá: „Þetta lítur alls ekki vel út“ Helgi Vilberg Hermannsson er látinn Haraldur Briem er látinn Fjórir handteknir í aðgerðunum í Gnoðarvogi Sérsveitin kölluð út: Fjöldi handtekinn eftir húsleit í Gnoðarvogi Vara við eldislax í Haukadalsá Erlendir hópar komi til Íslands í skamman tíma til að hnupla úr verslunum Líkamsræktarstöðin í Laugum rýmd: Reykurinn reyndist vera gufa Tilkynnt um sjónskerðingu og sjálfsvígshugsanir eftir inntöku þyngdarstjórnunarlyfja Gagnrýni á fegurðarsamkeppnir sé ekki niðurlæging í garð kvenna Líkamsræktarstöð World Class í Laugum rýmd vegna vatnsleka Skuggahliðar þyngdarstjórnunarlyfja og útskúfun vegna BDSM Ámálaða merkið þótti ekki nógu flott Slasaður eftir að tveir bílar skullu saman á hættulegum gatnamótum við Skógafoss Vísað úr landi eftir ólöglega dvöl: Togaði í hár konunnar, sparkaði í hana og mölvaði síma hennar Guðbjörg ráðin skólastjóri í tólfta grunnskóla Hafnarfjarðar Skyldleiki við lögregluþjón þvældist fyrir Stærðar borgarísjaki sást vestur af Látrabjargi „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Kærumál seinkar verklokum við brúagerð í Gufudalssveit Bjóða þeim sem skera niður regnbogafána í heimsókn Valdar strætóleiðir ganga oftar og lengur Hafi ekki forsendur til að efast um ákvörðun Sjúkratrygginga Rannsókn á „bíræfnum“ þjófnaði á viðkvæmu stigi Niðurgreiðsla sálfræðiþjónustu verði tryggð Niðurgreidd sálfræðiþjónusta, tollar á lyf og hitamet Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fjórir handteknir í aðgerðunum í Gnoðarvogi Innlent Sérsveitin kölluð út: Fjöldi handtekinn eftir húsleit í Gnoðarvogi Innlent Melania Trump hótar lögsókn á hendur Hunter Biden Erlent Haraldur Briem er látinn Innlent Trump tilkynnti um næstu heiðursfélaga Kennedy-miðstöðvarinnar Erlent Vilja afvopna einangraða og veikburða Hezbollah-liða Erlent Fleiri eldislaxar í Haukadalsá: „Þetta lítur alls ekki vel út“ Innlent Erlendir hópar komi til Íslands í skamman tíma til að hnupla úr verslunum Innlent Tilkynnt um sjónskerðingu og sjálfsvígshugsanir eftir inntöku þyngdarstjórnunarlyfja Innlent Helgi Vilberg Hermannsson er látinn Innlent Fleiri fréttir Nýir ofnar skemmast vegna súrefnis í heita vatninu Fleiri eldislaxar í Haukadalsá: „Þetta lítur alls ekki vel út“ Helgi Vilberg Hermannsson er látinn Haraldur Briem er látinn Fjórir handteknir í aðgerðunum í Gnoðarvogi Sérsveitin kölluð út: Fjöldi handtekinn eftir húsleit í Gnoðarvogi Vara við eldislax í Haukadalsá Erlendir hópar komi til Íslands í skamman tíma til að hnupla úr verslunum Líkamsræktarstöðin í Laugum rýmd: Reykurinn reyndist vera gufa Tilkynnt um sjónskerðingu og sjálfsvígshugsanir eftir inntöku þyngdarstjórnunarlyfja Gagnrýni á fegurðarsamkeppnir sé ekki niðurlæging í garð kvenna Líkamsræktarstöð World Class í Laugum rýmd vegna vatnsleka Skuggahliðar þyngdarstjórnunarlyfja og útskúfun vegna BDSM Ámálaða merkið þótti ekki nógu flott Slasaður eftir að tveir bílar skullu saman á hættulegum gatnamótum við Skógafoss Vísað úr landi eftir ólöglega dvöl: Togaði í hár konunnar, sparkaði í hana og mölvaði síma hennar Guðbjörg ráðin skólastjóri í tólfta grunnskóla Hafnarfjarðar Skyldleiki við lögregluþjón þvældist fyrir Stærðar borgarísjaki sást vestur af Látrabjargi „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Kærumál seinkar verklokum við brúagerð í Gufudalssveit Bjóða þeim sem skera niður regnbogafána í heimsókn Valdar strætóleiðir ganga oftar og lengur Hafi ekki forsendur til að efast um ákvörðun Sjúkratrygginga Rannsókn á „bíræfnum“ þjófnaði á viðkvæmu stigi Niðurgreiðsla sálfræðiþjónustu verði tryggð Niðurgreidd sálfræðiþjónusta, tollar á lyf og hitamet Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Sjá meira