Afskiptur hópur í kerfinu sem býr við mjög skert lífsgæði Sighvatur Arnmundsson skrifar 18. apríl 2019 09:00 Vefjagigt er fjölkerfa sjúkdómur en honum fylgja meðal annars verkir í stoðkerfi og höfði. Nordicphotos/Getty „Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“ Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Árásarmaðurinn ölvaður Íslendingur Innlent Ráðist á rútubílstjóra og vegfarendur yfirbuguðu árásarmanninn Innlent Hættu leit eftir þrjá tíma að þeim sem féll útbyrðis úr Norrænu Erlent „Samfélagsleg ábyrgð þessa fyrirtækis virðist ekki vera nein“ Innlent Formaður og gjaldkeri Vorstjörnunnar kærð fyrir efnahagsbrot Innlent Krefst aðkomu Vinstri grænna að endurmótun varnarmálastefnu Innlent Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Innlent Ekki gagnlegt að stilla fyrirtækjum upp gegn starfsfólki Innlent Mikil reiði á Þingeyri vegna flutnings fóðurstöðvar Arctic Fish Innlent Sæta lögreglurannsókn vegna níðsöngva um ísraelska herinn Erlent Fleiri fréttir Segir gömlu samræmdu prófin ekki hafa mælt það sem þurfti Múmínlundurinn verður Ævintýraskógur á meðan leyst er úr höfundarrétti Störf á landsbyggðinni, skortur á sérfræðiþekkingu kennara og óperugala Sektaður fyrir að vera á 101 kílómetra hraða í 101 Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Ekki gagnlegt að stilla fyrirtækjum upp gegn starfsfólki Krefst aðkomu Vinstri grænna að endurmótun varnarmálastefnu Skýrslutökum írsku lögreglunnar lokið Veðurstofan nýtir ofurtölvu til að herma eftir hraunflæði „Samfélagsleg ábyrgð þessa fyrirtækis virðist ekki vera nein“ Óhress innviðaráðherra, öryggis- og varnarmál og ofurtölva Árásarmaðurinn ölvaður Íslendingur Ný kirkjuhandbók og kaldar kveðjur til ferðaþjónustunnar Ráðist á rútubílstjóra og vegfarendur yfirbuguðu árásarmanninn „Langflestir Grindvíkingar búa utan Grindavíkurbæjar“ Formaður og gjaldkeri Vorstjörnunnar kærð fyrir efnahagsbrot Mikil reiði á Þingeyri vegna flutnings fóðurstöðvar Arctic Fish Ráðherra vill tryggja betra eftirlit með Sjúkratryggingum Íslands Segir tölurnar sláandi og vill bregðast við „Ég vorkenni því fólki sem lét narra sig í þessa vegferð“ Sósíalistar deila um peninga og metþátttaka í ólöglegri baráttugöngu Kostnaður vegna kynja- og jafnréttismála sextán milljónir Svifvængjaflugslys við Reynisfjall Handtóku ökumann eftir eftirför á Sæbraut Vonar að Rauði krossinn endurskoði afstöðu sína Segir ásakanir kjaftæði og íhugar meiðyrðamál „Þurfum að huga að forvörnum“ Átök í Sósíalistaflokknum, þinglokaviðræður og síðasti dagur Litlu kaffistofunnar Veiðigjöld ekki á dagskrá þingfundar í dag Gripinn við innbrot og bíl ekið inn í búð Sjá meira
„Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“
Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Árásarmaðurinn ölvaður Íslendingur Innlent Ráðist á rútubílstjóra og vegfarendur yfirbuguðu árásarmanninn Innlent Hættu leit eftir þrjá tíma að þeim sem féll útbyrðis úr Norrænu Erlent „Samfélagsleg ábyrgð þessa fyrirtækis virðist ekki vera nein“ Innlent Formaður og gjaldkeri Vorstjörnunnar kærð fyrir efnahagsbrot Innlent Krefst aðkomu Vinstri grænna að endurmótun varnarmálastefnu Innlent Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Innlent Ekki gagnlegt að stilla fyrirtækjum upp gegn starfsfólki Innlent Mikil reiði á Þingeyri vegna flutnings fóðurstöðvar Arctic Fish Innlent Sæta lögreglurannsókn vegna níðsöngva um ísraelska herinn Erlent Fleiri fréttir Segir gömlu samræmdu prófin ekki hafa mælt það sem þurfti Múmínlundurinn verður Ævintýraskógur á meðan leyst er úr höfundarrétti Störf á landsbyggðinni, skortur á sérfræðiþekkingu kennara og óperugala Sektaður fyrir að vera á 101 kílómetra hraða í 101 Rektorar allra íslenskra háskóla lýsa yfir miklum áhyggjum Ekki gagnlegt að stilla fyrirtækjum upp gegn starfsfólki Krefst aðkomu Vinstri grænna að endurmótun varnarmálastefnu Skýrslutökum írsku lögreglunnar lokið Veðurstofan nýtir ofurtölvu til að herma eftir hraunflæði „Samfélagsleg ábyrgð þessa fyrirtækis virðist ekki vera nein“ Óhress innviðaráðherra, öryggis- og varnarmál og ofurtölva Árásarmaðurinn ölvaður Íslendingur Ný kirkjuhandbók og kaldar kveðjur til ferðaþjónustunnar Ráðist á rútubílstjóra og vegfarendur yfirbuguðu árásarmanninn „Langflestir Grindvíkingar búa utan Grindavíkurbæjar“ Formaður og gjaldkeri Vorstjörnunnar kærð fyrir efnahagsbrot Mikil reiði á Þingeyri vegna flutnings fóðurstöðvar Arctic Fish Ráðherra vill tryggja betra eftirlit með Sjúkratryggingum Íslands Segir tölurnar sláandi og vill bregðast við „Ég vorkenni því fólki sem lét narra sig í þessa vegferð“ Sósíalistar deila um peninga og metþátttaka í ólöglegri baráttugöngu Kostnaður vegna kynja- og jafnréttismála sextán milljónir Svifvængjaflugslys við Reynisfjall Handtóku ökumann eftir eftirför á Sæbraut Vonar að Rauði krossinn endurskoði afstöðu sína Segir ásakanir kjaftæði og íhugar meiðyrðamál „Þurfum að huga að forvörnum“ Átök í Sósíalistaflokknum, þinglokaviðræður og síðasti dagur Litlu kaffistofunnar Veiðigjöld ekki á dagskrá þingfundar í dag Gripinn við innbrot og bíl ekið inn í búð Sjá meira