Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Ætlum að sækja að olíufélaginu sem heldur þessari slátrun gangandi“ Innlent Telur aðgerðarsinna hér heima vinna með Watson Innlent Ýtukarl á áttræðisaldri er enn að bæta vegina Innlent Vigdís kíkti í kaffi til Kristrúnar Innlent Fara fram á sextán ár yfir Ming: „Ásetningur hennar var kaldur og grimmur“ Innlent „Farðu nú að hætta þessu þvaðri viðrinið þitt“ Innlent Tvö hundruð prósent fleiri tilkynningar um vændi Innlent Hótanir nægi ekki til að bregðast við utan landhelgi Innlent Dræm laxveiði: „Menn spá ekki nema spáin sé góð“ Innlent Krefst sýknu í öllum ákæruliðum: „Hún ætlaði aldrei að snúa aftur“ Innlent Fleiri fréttir Krefst sýknu í öllum ákæruliðum: „Hún ætlaði aldrei að snúa aftur“ Aðalmeðferð að ljúka í Edition málinu og sextán ára fangelsis krafist Hótanir nægi ekki til að bregðast við utan landhelgi Fara fram á sextán ár yfir Ming: „Ásetningur hennar var kaldur og grimmur“ Dræm laxveiði: „Menn spá ekki nema spáin sé góð“ Tvö hundruð prósent fleiri tilkynningar um vændi „Ætlum að sækja að olíufélaginu sem heldur þessari slátrun gangandi“ Öryggisbrestur hjá héraðssaksóknara til Persónuverndar Lýsa yfir þungum áhyggjum af notkun gervigreindar við tónlistarsköpun Ýtukarl á áttræðisaldri er enn að bæta vegina Með kylfur og mikið magn vímuefna Telur aðgerðarsinna hér heima vinna með Watson Segir ekki tilefni til að endurskoða lyfjaakstursmál síðustu ára Vigdís kíkti í kaffi til Kristrúnar Varamaður á Ísafirði verður sveitarstjóri Súðavíkur Orðinn Háskóli Íslands á Hólum Gagnrýnir að skipinu hafi ekki verið vísað frá Svavar Pálsson ráðinn sveitarstjóri Húnabyggðar „Ekkert sérstaklega ánægð“ þegar hún sá hnífinn Margrét Kristín skipuð lögreglustjóri á Suðurnesjum „Við verðum bara að horfast í augu við smæð okkar“ Lokar fyrir aðgengi að Reykjafossi og Fossalaug Gagnrýnir Landhelgisgæsluna vegna Bandero og ýtukarl á áttræðisaldri „Allir eru reiðubúnir að hætta á handtöku“ Fósturfaðirinn áfram í gæslu Leiðrétta rangar kröfur um kílómetragjald af seldum bílum „Hlægilegt þvaður gegn lýðræði!“ Handtekinn í Reykholti vegna kannabisræktunar Bað um íslensku á Hard Rock en kvöldið endaði hjá lögreglu Fær ekki áheyrn í Hæstarétti eftir að hann kallaði konu „svertingjatussu“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Ætlum að sækja að olíufélaginu sem heldur þessari slátrun gangandi“ Innlent Telur aðgerðarsinna hér heima vinna með Watson Innlent Ýtukarl á áttræðisaldri er enn að bæta vegina Innlent Vigdís kíkti í kaffi til Kristrúnar Innlent Fara fram á sextán ár yfir Ming: „Ásetningur hennar var kaldur og grimmur“ Innlent „Farðu nú að hætta þessu þvaðri viðrinið þitt“ Innlent Tvö hundruð prósent fleiri tilkynningar um vændi Innlent Hótanir nægi ekki til að bregðast við utan landhelgi Innlent Dræm laxveiði: „Menn spá ekki nema spáin sé góð“ Innlent Krefst sýknu í öllum ákæruliðum: „Hún ætlaði aldrei að snúa aftur“ Innlent Fleiri fréttir Krefst sýknu í öllum ákæruliðum: „Hún ætlaði aldrei að snúa aftur“ Aðalmeðferð að ljúka í Edition málinu og sextán ára fangelsis krafist Hótanir nægi ekki til að bregðast við utan landhelgi Fara fram á sextán ár yfir Ming: „Ásetningur hennar var kaldur og grimmur“ Dræm laxveiði: „Menn spá ekki nema spáin sé góð“ Tvö hundruð prósent fleiri tilkynningar um vændi „Ætlum að sækja að olíufélaginu sem heldur þessari slátrun gangandi“ Öryggisbrestur hjá héraðssaksóknara til Persónuverndar Lýsa yfir þungum áhyggjum af notkun gervigreindar við tónlistarsköpun Ýtukarl á áttræðisaldri er enn að bæta vegina Með kylfur og mikið magn vímuefna Telur aðgerðarsinna hér heima vinna með Watson Segir ekki tilefni til að endurskoða lyfjaakstursmál síðustu ára Vigdís kíkti í kaffi til Kristrúnar Varamaður á Ísafirði verður sveitarstjóri Súðavíkur Orðinn Háskóli Íslands á Hólum Gagnrýnir að skipinu hafi ekki verið vísað frá Svavar Pálsson ráðinn sveitarstjóri Húnabyggðar „Ekkert sérstaklega ánægð“ þegar hún sá hnífinn Margrét Kristín skipuð lögreglustjóri á Suðurnesjum „Við verðum bara að horfast í augu við smæð okkar“ Lokar fyrir aðgengi að Reykjafossi og Fossalaug Gagnrýnir Landhelgisgæsluna vegna Bandero og ýtukarl á áttræðisaldri „Allir eru reiðubúnir að hætta á handtöku“ Fósturfaðirinn áfram í gæslu Leiðrétta rangar kröfur um kílómetragjald af seldum bílum „Hlægilegt þvaður gegn lýðræði!“ Handtekinn í Reykholti vegna kannabisræktunar Bað um íslensku á Hard Rock en kvöldið endaði hjá lögreglu Fær ekki áheyrn í Hæstarétti eftir að hann kallaði konu „svertingjatussu“ Sjá meira