Þekkingin hefur aukist en hvað með þjónustuna?

Í dag, 25. október, er alþjóðlegur vitundardagur POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome). Dagurinn er tileinkaður því að vekja athygli á heilkenninu sem getur haft mikil áhrif á líf og heilsu fólks. Hann gefur okkur líka tilefni til að spyrja hverju aukin þekking hafi í raun skilað þeim sem þurfa á aðstoð að halda.

Á undanförnu einu og hálfu ári hefur þekking á POTS aukist verulega hér á landi, ekki síst í kjölfar fjölmiðlaumfjöllunar. Fleiri þekkja nú til heilkennisins, bæði meðal almennings og heilbrigðisstarfsfólks. Sú þróun er vissulega jákvæð en því miður hefur þjónustan við fólk með POTS ekki tekið sömu framförum. Það er eitt að vita að heilkennið sé til og annað að skilja hversu mikil áhrif það getur haft á daglegt líf og lífsgæði fólks. Við erum því miður ekki enn komin á þann stað að fólk með POTS geti gengið að því vísu að fá skilning og viðeigandi aðstoð þegar það leitar til heilbrigðiskerfisins. Enn er það að einhverju leyti happ og glapp hvort man hittir lækni sem hefur næga þekkingu á heilkenninu, tekur einkennin alvarlega og er tilbúinn að leita frekari upplýsinga þegar eigin þekkingu sleppir.

Enginn velur sér að vera veikur

POTS er röskun á starfsemi ósjálfráða taugakerfisins (dysautonomia) sem getur valdið fjölbreyttum og hamlandi einkennum. Þar má nefna óeðlilega mikla hækkun á hjartslætti við stöðubreytingar og upprétta stöðu, svima, hjartsláttarónot, mikla þreytu, ógleði og erfiðleika með einbeitingu. Sum lifa tiltölulega eðlilegu lífi með POTS á meðan önnur eru svo veik að einföldustu athafnir daglegs lífs verða þeim erfiðar. Getur þú ímyndað þér að standa í röð, eins einfalt og það hljómar, og vera við það að líða útaf? Þú ert ekki að reyna á þig heldur stendur bara og bíður eftir að röðin komi að þér. Fyrir mörg með POTS er þetta hversdagsleikinn og aðeins brot af honum. Athafnir sem mörgum kunna að finnast sjálfsagðar geta reynst okkur gríðarlega erfiðar.

Það sem gerir stöðuna enn erfiðari er að einkennin sjást ekki alltaf utan á fólki. Það að einhver líti vel út segir lítið um hvernig þeim líður eða hversu mikið viðkomandi þarf að leggja á sig til að komast í gegnum daginn. Ég hef alltof oft heyrt athugasemdir á borð við: „Eru þetta ekki bara latar konur sem nenna ekki neinu?“ Slík ummæli lýsa fyrst og fremst vanþekkingu þeirra sem láta þau ummæli falla en þau eru líka særandi. Því staðreyndin er sú að mörg okkar erum einfaldlega drulluveik.

Við sem glímum við POTS skortir ekki vilja til að vinna, læra, sinna fjölskyldunni eða taka þátt í samfélaginu. Við viljum nefnilega geta gert allt þetta og meirs til en getan fylgir ekki alltaf viljanum. Ég hef enn ekki hitt neinn sem vill vera veikur eða þurfa að lifa með skerta getu til að

sinna því sem áður þótti sjálfsagt. Það er nógu erfitt að missa heilsuna án þess að þurfa sífellt að réttlæta veikindin fyrir öðrum.

Þekking getur skipt sköpum

Fyrir ári skrifaði ég grein sem bar yfirskriftina „Þú þarft ekki að skilja, bara virða“. Ég stend enn við þau orð en mig langar að bæta einu við: Það er líka mikilvægt að vilja afla sér þekkingar. Enginn getur vitað allt og það á að sjálfsögðu líka við um lækna og annað heilbrigðisstarfsfólk. Það sem skiptir máli er hvernig brugðist er við þegar þekkinguna skortir. Það er mikill munur á því að segja „Ég þekki þetta ekki nógu vel en ég ætla að kynna mér það“ eða að gera lítið úr einkennum sjúklings vegna þess að þau passa ekki við þá þekkingu sem viðkomandi býr yfir.

POTS er viðurkennt heilkenni með skilgreind greiningarviðmið og greiningarkóða. Greiningin byggist meðal annars á mælingum á púlsi og blóðþrýstingi þegar einstaklingur fer úr liggjandi stöðu í standandi stöðu, ásamt mati á einkennum og öðrum mögulegum orsökum þeirra sem og mismunagreiningu við aðrar raskanir. Þótt breytingar á hjartslætti séu lykilatriði við greiningu eru einkennin langt frá því að einskorðast við hjartað. Þrátt fyrir það hafa margir með POTS fengið þau svör að einkennin stafi af kvíða. Vissulega getur fólk með POTS líka verið með kvíða, rétt eins og hver annar. En þegar hjartslátturinn rýkur upp við það eitt að standa, svimi og skjálfti gera vart við sig og einkennin skána þegar man leggst niður, er þá ekki ástæða til að skoða málið betur í stað þess að afgreiða það sem kvíða?

Það hlýtur að vera eðlileg krafa þegar fólk leitar sér aðstoðar að hlustað sé á það, einkennin tekin alvarlega og reynt að komast til botns í því hvað veldur þeim. Vanþekking á heilkenninu má ekki verða til þess að fólk fari á mis við viðeigandi rannsóknir og aðstoð. Það skiptir líka miklu máli hvernig tekið er á móti fólki. Þegar sjúklingur mætir skilningi og virðingu byggist upp traust sem getur auðveldað viðkomandi að leita áfram aðstoðar og komast fyrr í rétta greiningu og viðeigandi meðferð.

Tímamótaskýrsla sem má ekki enda ofan í skúffu

Þann 22. október síðastliðinn var birt skýrsla vinnuhóps landlæknis um þjónustu við einstaklinga með POTS, ME, langvinnt COVID og skylda sjúkdóma. Í skýrslunni er meðal annars dregin fram sú gríðarlega sjúkdómsbyrði sem getur fylgt þessum sjúkdómum og lagðar fram 42 tillögur að úrbótum. Þetta er tímamótaskýrsla, ekki síst vegna þess hvernig staðið var að vinnunni. Fulltrúar sjúklingasamtaka fengu sæti við borðið frá upphafi og tóku virkan þátt í vinnunni í stað þess að fá aðeins tækifæri til að koma með athugasemdir undir lokin. Þeir komu reynslu og sjónarmiðum sjúklinga á framfæri og fengu að hafa sitt að segja um málefni sem snerta þeirra eigið líf og heilsu. Það er stórt framfaraskref fyrir sjúklingahópa sem hafa lengi barist fyrir því að á þá sé hlustað.

Það má heldur ekki gleymast hvað þessi vinna hefur kostað sum þeirra sem tóku þátt. Fyrir fólk sem glímir við alvarleg og langvinn veikindi er orkan oft af skornum skammti. Sumir fulltrúanna hafa þurft að forgangsraða svo mikið að vinna þeirra í hópnum hefur komið niður á hversdagslegum athöfnum, jafnvel því að komast út úr húsi eða sinna heimilinu. Ég vil því færa öllum sem komu að gerð skýrslunnar innilegar þakkir en sérstaklega fulltrúum sjúklingasamtakanna fyrir þeirra óeigingjarna framlag. Það er ekki sjálfgefið að fólk sem glímir sjálft við mikil veikindi leggi svo mikið af sinni takmörkuðu orku í baráttuna fyrir betri þjónustu fyrir aðra.

Ég vil líka hvetja fólk til að kynna sér skýrsluna vel og lesa hana í samhengi. Hún er umfangsmikil og að baki hennar liggur mikil vinna. Það er auðvelt að misskilja einstök atriði ef aðeins er rennt lauslega yfir efnið eða setningar teknar úr samhengi. Á fimmtudaginn nk. þann 29. október verður einnig haldin ráðstefna, Brú milli heimsálfa, þar sem þessi málefni verða til umfjöllunar. Hún er kærkomið tækifæri til að auka þekkingu og umræðu um sjúkdóma sem hafa allt of lengi fengið takmarkaða athygli innan heilbrigðiskerfisins.

Þótt útgáfa skýrslunnar marki mikil tímamót og aukin fræðsla sé mikilvæg megum við ekki láta þar við sitja. Skýrsla ein og sér bætir ekki þjónustu eða breytir daglegu lífi þeirra sem glíma við þessa sjúkdóma. Það þarf að fylgja niðurstöðunum eftir með úrbótum, meðal annars aukinni fræðslu heilbrigðisstarfsfólks, betra aðgengi að greiningu og viðeigandi meðferð. Nú liggur fyrir umfangsmikil vinna sem sýnir hversu brýn þörfin fyrir úrbætur er. Næsta skref er að tryggja að hún skili sér í betri þjónustu við þau sem þurfa á henni að halda.

Við erum mörg þarna úti

Það er auðvelt að hugsa um POTS sem sjaldgæft eða fjarlægt vandamál þegar man þekkir engan með heilkennið. En á bak við hverja greiningu er manneskja með sitt eigið líf, fjölskyldu og framtíðaráform. Fólk sem vill fá tækifæri til að lifa eins eðlilegu lífi og heilsan leyfir. Þess vegna skiptir almenn fræðsla líka máli. Þekkingin þarf að ná út fyrir heilbrigðiskerfið, til aðstandenda, kennara, atvinnurekenda og samfélagsins alls. Í þeim tilgangi hafa Samtök um POTS á Íslandi meðal annars opnað vefinn www.pots.is, þar sem einstaklingar með POTS, aðstandendur og fagfólk geta nálgast upplýsingar um heilkennið.

Ég vona að aukin fræðsla verði til þess að færri þurfi að upplifa að veikindi þeirra séu afskrifuð sem leti, áhugaleysi eða eitthvað sem fólk eigi einfaldlega að harka af sér. Ég býst ekki við að öll geti sett sig í spor þeirra sem lifa með POTS en það er hægt að hlusta, afla sér upplýsinga og taka veikindunum alvarlega. Við eigum ekki að þurfa að berjast fyrir því að vera tekin alvarlega þegar við leitum okkur hjálpar.

Þekking á POTS á ekki að vera háð áhuga einstakra lækna og aðgangur að aðstoð á ekki að vera happdrætti. Við erum mörg þarna úti sem viljum geta lifað, starfað og tekið þátt í samfélaginu eftir bestu getu. Til þess þurfum við að fá þá aðstoð sem okkur vantar.

Höfundur er formaður Samtaka um POTS á Íslandi og iðjuþjálfi