Þegar gigtin stjórnar jólunum

Fyrir marga eru jólin tími gleði, samveru og eftirvæntingar. Heimili fyllast af ilmi af jólabakstri, ljósum og tónlist við undirbúning jólanna. En fyrir fólk sem er með gigtarsjúkdóma geta jólin líka verið krefjandi tími – bæði líkamlega og andlega.

Gigt er ekki einn sjúkdómur heldur yfir 100 mismunandi sjúkdómar sem geta haft áhrif á liðamót, vöðva, sinar og bandvef, og í sumum tilvikum einnig innri líffæri. Einkenni eins og verkir, stirðleiki, bólgur, lamandi þreyta og orkuleysi gera það að verkum að það sem öðrum finnst sjálfsagt getur orðið erfitt eða jafnvel ómögulegt.

Aukin álagstími

Jólin fela oft í sér aukið álag. Það þarf að þrífa, baka, kaupa gjafir, elda og mæta í heimsóknir eða boð. Fyrir fólk með gigt getur þetta valdið því að einkenni versna. Kuldinn á veturna getur aukið verki og stirðleika, og streita – jafnvel jákvæð streita – hefur áhrif á líkamann.

Margir með gigt upplifa samviskubit yfir því að geta ekki „tekið fullan þátt“. Þeir þurfa kannski að hvíla sig þegar aðrir eru á fullu, eða sleppa viðburðum sem skipta þá miklu máli. Þessi ósýnilegi þáttur sjúkdómsins, þar sem fólk lítur oft út fyrir að vera „í lagi“, getur verið sérstaklega erfiður á tímum þar sem væntingar eru miklar.

Að leyfa jólunum að vera öðruvísi

Það er mikilvægt að muna að jólin þurfa ekki að vera fullkomin til að vera góð. Fyrir fólk með gigt getur skipt sköpum að forgangsraða, dreifa verkefnum, fá hjálp og leyfa sér að segja nei. Að einfalda jólin er ekki merki um uppgjöf – heldur um styrk sem fellst í því að hlusta á eigin líkama og þarfir.

Smá breytingar geta haft mikil áhrif: að kaupa hluta af jólabakkelsinu tilbúið, stytta heimsóknir, taka pásur og hvíla sig án samviskubits.

Samkennd skiptir máli

Fyrir aðstandendur og samfélagið allt skiptir miklu máli að sýna skilning. Spurningin „hvað get ég gert til að hjálpa?“ getur verið dýrmæt. Það getur falist í því að bjóða fram aðstoð, sýna sveigjanleika eða einfaldlega skilja þegar einhver þarf að hægja á sér.

Jólin snúast ekki um hversu margir sortir eru á kökuborðinu eða hversu glansandi heimilið er. Þau snúast um tengsl, hlýju og að líða sem best – hver á sinn hátt.

Fyrir fólk með gigt eru jólin kannski ekki sársaukalaus, en með skilningi, aðlögun og umhyggju geta þau samt verið innihaldsrík, hlý og ánægjuleg. Það er það sem skiptir mestu máli.

Höfundur er formaður Gigtarfélags Íslands.