Dýrmætustu gögnin Haukur Arnþórsson skrifar 9. október 2020 14:01 Myrkur leikur um lífsýni og gögn sem aflað er í faraldrinum, enginn veit hvert þau fara, á grundvelli hvaða heimilda þeirra er aflað, til hvers þau verða notuð og þau virðast hvorki afturkallanleg né notkun þeirra kæranleg. Stjórnvöld og rannsóknarstofnanir eru í Villta Vestrinu. Hvert fara lífsýnin okkar? DeCode - sem þjóðin hafnaði að gefa lífssýni fyrir nokkrum misserum - safnar nú lífsýnum þjóðarinnar sem aldrei fyrr. Fyrirtækið er í eigu Amgen líftæknifyrirtækisins í Kaliforníu, sem segist nota getu og uppgötvanir DeCode til eigin rannsókna og lyfjaframleiðslu. Við erum líklega að gefa bandarísku stórfyrirtæki dýrmætustu upplýsingar um okkur sem við getum gefið um þessar mundir. Fyrr eða síðar getur það kallað til sín eignir sínar á Íslandi og flutt starfsemina milli landa. DeCode hefur starfað samkvæmt skilyrðum íslenskra stjórnvalda til þessa og ef til vill hafa lífsýni þjóðarinnar ekki farið úr landi enn sem komið er. Þær rannsóknir sem DeCode framkvæmir nú eru hins vegar gerðar án samþykkis vísindasiðanefndar og virðast þær undanþegnar almennum skilyrðum stjórnvalda fyrir vinnslunni. Þannig virðist DeCode og eigendur þess hafa frítt spil með nýju lífsýnin. Þá er lífsýnataka DeCode án upplýsts samþykkis almennings og ekki er ljóst hvort almenningur getur nokkurs tímann kallað gögn um sig til baka - og hann mun væntanlega aldrei geta kært neinn eða gert skaðabótaskyldan vegna misnotkunar lífsýnanna. Skilyrði um að gögn og upplýsingar séu ekki notaðar í öðrum tilgangi en þeirra er aflað til (almenna reglan í persónuverndarlögum) virðast ekki hafa verið sett. Fólk á ekkert val - það er neytt með lögreglutilskipunum til að gefa lífsýni. Þetta hefur gengið svona fram í 9-10 mánuði og líkur benda til að yfirferðatími faraldursins verði 2,5 ár (2 ár þangað til bóluefni finnst og síðan yfirganga faraldursins þegar félagslynt ungt fólk, fólk í íþróttum, skólafólk, börn og unglingar fær veiruna - en þessir hópar munu ekki fá bóluefni). Enginn veit hvað lífsýnin verða varðveitt um langan tíma, hver mun nota þau, til hvaða hluta þau verða notuð - en ljóst er að staða gefendanna gagnvart rannsóknunum er nánast vonlaus. Lífsýni eru dýrmætasta eign okkar nú á dögum og má nota þau í margháttuðum tilgangi á markaði, við kúganir, í stjórnmálum og opinberu lífi - og til flokkunar þjóðfélagsþegnanna af öllu tagi. Annars er það bara hugmyndaflugið sem takmarkar notkunarmöguleika lífsýna í dag. En hitt vitum við að gögnum er aldrei eytt í upplýsingatækni eða líftækni - það eru ekki arðbær störf að eyða gögnum - það reyna allir að fá út úr þeim eins mikil verðmæti og hægt er með sölu og hagnýtingu, t.d. með að auka verðmæti þeirra með flókinni vinnslu og samkeyrslum. Það segir sig sjálft að myrkur leikur um þessa vinnslu, almenningi er ekki sagt hvað verði um lífsýnin eða veittar allar upplýsingar um hvert þau fara, til hvers þau verða notuð o.s.frv. og þá ekki um rétt sinn. Hvert fara símagögnin okkar? Nýju gögnunum úr símunum okkar er safnað af íslenskum stjórnvöldum, þótt einkafyrirtæki kunni að gera það í verktöku, en þá á ábyrgð ríkisins. Hér er átt við rakningaappið og ferðaappið. Um er að ræða myndefni og hljóð að vild yfirvalda, upplýsingar um við hverja er talað, beinar hleranir, upplýsingar um staðsetningu og með „bluetooth“-tækninni er skoðað í námunda við hvaða annað fólk (síma) við komumst. Ekki er aflað upplýsts samþykkis fyrir þessari upplýsingavinnslu og ekki liggur fyrir af hverju þessar upplýsingar eru nauðsynlegar til smitrakningar – og þá ekki til hlítar í hvaða tilgangi þær eru notaðar. Ekkert liggur síðan fyrir að þau verði ekki hagnýtt í öðrum tilgangi en ætla má að liggi til grundvallar öflunar þeirra. Staða almennings til að taka þessar upplýsingar til baka er væntanleg vonlaus og líka til að hindra misnotkun eða til að bæta skaða sem af notkun gagnanna leiðir. Þessi gögn ganga nær okkur en alþjóðlegir félagsmiðlar gera nú um stundir – gögn félagsmiðla má þó nota í svo margvíslegum tilgangi að það ógnar lýðræðinu okkar. En hér er um að ræða gögn sem sýna félagslegt nærumhverfi íslensks almennings og hvað hann skoðar á netinu, hvað hann hlustar á og hvert hann fer. Með þessum gögnum myndast ekki bara stórfelldur möguleiki á að lokka almenning með auglýsingu sem hittir í mark, með áróðri (sönnum eða lognum) sem hittir í mark – eða með annarri kortlagningu. Aftur komum við að því að hugmyndflugið hindrar okkur í að sjá notkunarmöguleikana – en þeir munu allir verða hagnýttir. Þá erum við ekki farin að tala um það alvarlegasta. Það er kúgunaráhættan sem felst í gögnunum, upplýsingar um framhjáhald, notkun mynda og vídeóa, hvern hver og einn skoðar í símanum (eru menn uppteknir af náunganum), blekkingar af öllu tagi og svik sem vissulega kunna að leynast í daglegu lífi einhverra – og fáir eru alveg vammlausir - og annað félagslegt athæfi sem gengur á móti almennu siðgæði. Í 25 ár hafa starfað í Bandaríkjunum fyrir opnum tjöldum fyrirtæki sem selja upplýsingar um fólk, fyrirtæki og stofnanir. Ekki síst opinberar upplýsingar, enda eru opinberir gagnagrunnar illa varðir þar eins og hér (úttektir sýna að varnir íslenskra opinberra gagnagrunna eru í hörmulegu standi). Þessar upplýsingar eru notaðar af fyrirtækjum og einstaklingum til að knésetja keppinauta. Ekki síst í útboðum um verkefni á markaði og samkeppni um góð störf, bæði almennt á vinnumarkaði, þátttöku í stjórnmálum og um opinber störf. Það þarf mikla peninga (gagnastuldur og -sala eru ábatasöm viðskipti) til að kaupa eitthvað illt um keppinautinn, þá er hann fallinn. Hinir fátæku (einstaklingar, fyrirtæki og stjórnmálastofnanir) lokast úti og mega skammast sín, missa mögulega alveg mannorðið vegna einhvers sem áður hefði farið leynt ef þau halda sig ekki til hlés. Gögn með eldri heimildum Þá hefur komið í ljós að sóttvarnaryfirvöld skoða kortanotkun og kannski önnur gögn sem aflað er samkvæmt eðlilega fengnum eldri heimildum. Þar eins og annars staðar í lögregluríkinu sem við búum nú við – er almenningur réttlaus, ekki er talað um upplýst samþykki, gagnaeyðingu að notkun lokinni, að gögn séu ekki notuð í öðrum tilgangi en þeirra var aflað til – eða almenningi tryggð eðlileg réttarstaða gagnvart yfirvöldum og þessum gögnum í hinum nýju höndum. Grundvallar(mann)réttindi eru aflögð Er eðlilegt að leggja öll grundvallar lög um réttindi almennings og almenn mannréttindi til hliðar í allt að 2-2,5 ár - enda þótt illvígur inflúensufaraldur gangi yfir? Eru viðbrögðin hættulegri en tilefnið? Höfundur er stjórnsýslufræðingur. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Persónuvernd Íslensk erfðagreining Haukur Arnþórsson Mest lesið Halldór 8.2.2026 Halldór Þegar traustið brestur - Háskólinn á Bifröst Stefanía Hrund Guðmundsdóttir Skoðun Heilsa og líðan barnanna okkar Alma D. Möller Skoðun Er verið að kynna Borgarlínuna sem strætó? Bárður Sigurðsson Skoðun „Er ekki bara best að hætta þessu fiskeldi?” Halla Hrund Logadóttir Skoðun Nennumessekki Bjarni Karlsson Skoðun Sumt er hægt að verja aðeins einu sinni Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Hvíl í friði, Bifrastarandinn Selma Klara Gunnarsdóttir Skoðun Þegar álag barns reynir á hjónabandið Sigurður Árni Reynisson Skoðun Að þegja yfir óstjórn en segja að jafnvægi sé efnahagslegur dómsdagur Þórður Snær Júlíusson Skoðun Skoðun Skoðun Nennumessekki Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Heilsa og líðan barnanna okkar Alma D. Möller skrifar Skoðun Þegar traustið brestur - Háskólinn á Bifröst Stefanía Hrund Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tryggjum hvata til stafrænnar námsgagnagerðar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Að liggja á göngum sjúkrahúsa Árni Gunnarsson skrifar Skoðun Þegar álag barns reynir á hjónabandið Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hver er ábyrgur þegar heilbrigðiskerfið er komið langt yfir neyðarstig Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Sumt er hægt að verja aðeins einu sinni Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Hollt mataræði þarf ekki að vera flókið – bara framkvæmanlegt Birgitta Lind Vilhjálmsdóttir ,Gunnhildur Sveinsdóttir skrifar Skoðun Kópavogur og amma Stella Pétur Björgvin Sveinsson skrifar Skoðun Reykjavík er okkar allra Hlédís Maren Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Ný forgangsröðun í Kópavogi Jónas Már Torfason skrifar Skoðun Hvíl í friði, Bifrastarandinn Selma Klara Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Báknið óhaggað, tíma sóað, Miðflokkurinn á móti Kjartan Magnússon skrifar Skoðun Hvað segir ESB um umsóknarferlið? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun „Er ekki bara best að hætta þessu fiskeldi?” Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Stefnt að stjórnleysi í ríkisfjármálunum Sigurður Örn Hilmarsson skrifar Skoðun Þögnin sem umlykur loftslagsmálin Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Það er pláss fyrir einn aldraðan einstakling í stofunni hjá mér Steinunn Þórðardóttir skrifar Skoðun Skortur á framtíðarsýn skrifar Skoðun Að þegja yfir óstjórn en segja að jafnvægi sé efnahagslegur dómsdagur Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Ónýtt tækifæri í heilbrigðiskerfinu Kristján Jón Jónatansson skrifar Skoðun Afgerandi og vaxandi ánægja íbúa Hveragerðis Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Forðist eftirlíkingar Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun Pípulagningamenn Íslands – Fagkerfi/átak, fagmenn og fagmennska Snæbjörn R. Rafnsson skrifar Skoðun Forvarnir eru ekki kostnaður – þær eru fjárfesting í framtíðinni Helga Björg Loftsdóttir skrifar Skoðun Varðhundar verðbólgunnar Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Tíminn líður hratt á gervihnattaröld Alexandra Rós Jóhannesdóttir skrifar Skoðun Er verið að kynna Borgarlínuna sem strætó? Bárður Sigurðsson skrifar Skoðun Undir yfirborði íslensku hamingjunnar Björg Sigríður Hermannsdóttir skrifar Sjá meira
Myrkur leikur um lífsýni og gögn sem aflað er í faraldrinum, enginn veit hvert þau fara, á grundvelli hvaða heimilda þeirra er aflað, til hvers þau verða notuð og þau virðast hvorki afturkallanleg né notkun þeirra kæranleg. Stjórnvöld og rannsóknarstofnanir eru í Villta Vestrinu. Hvert fara lífsýnin okkar? DeCode - sem þjóðin hafnaði að gefa lífssýni fyrir nokkrum misserum - safnar nú lífsýnum þjóðarinnar sem aldrei fyrr. Fyrirtækið er í eigu Amgen líftæknifyrirtækisins í Kaliforníu, sem segist nota getu og uppgötvanir DeCode til eigin rannsókna og lyfjaframleiðslu. Við erum líklega að gefa bandarísku stórfyrirtæki dýrmætustu upplýsingar um okkur sem við getum gefið um þessar mundir. Fyrr eða síðar getur það kallað til sín eignir sínar á Íslandi og flutt starfsemina milli landa. DeCode hefur starfað samkvæmt skilyrðum íslenskra stjórnvalda til þessa og ef til vill hafa lífsýni þjóðarinnar ekki farið úr landi enn sem komið er. Þær rannsóknir sem DeCode framkvæmir nú eru hins vegar gerðar án samþykkis vísindasiðanefndar og virðast þær undanþegnar almennum skilyrðum stjórnvalda fyrir vinnslunni. Þannig virðist DeCode og eigendur þess hafa frítt spil með nýju lífsýnin. Þá er lífsýnataka DeCode án upplýsts samþykkis almennings og ekki er ljóst hvort almenningur getur nokkurs tímann kallað gögn um sig til baka - og hann mun væntanlega aldrei geta kært neinn eða gert skaðabótaskyldan vegna misnotkunar lífsýnanna. Skilyrði um að gögn og upplýsingar séu ekki notaðar í öðrum tilgangi en þeirra er aflað til (almenna reglan í persónuverndarlögum) virðast ekki hafa verið sett. Fólk á ekkert val - það er neytt með lögreglutilskipunum til að gefa lífsýni. Þetta hefur gengið svona fram í 9-10 mánuði og líkur benda til að yfirferðatími faraldursins verði 2,5 ár (2 ár þangað til bóluefni finnst og síðan yfirganga faraldursins þegar félagslynt ungt fólk, fólk í íþróttum, skólafólk, börn og unglingar fær veiruna - en þessir hópar munu ekki fá bóluefni). Enginn veit hvað lífsýnin verða varðveitt um langan tíma, hver mun nota þau, til hvaða hluta þau verða notuð - en ljóst er að staða gefendanna gagnvart rannsóknunum er nánast vonlaus. Lífsýni eru dýrmætasta eign okkar nú á dögum og má nota þau í margháttuðum tilgangi á markaði, við kúganir, í stjórnmálum og opinberu lífi - og til flokkunar þjóðfélagsþegnanna af öllu tagi. Annars er það bara hugmyndaflugið sem takmarkar notkunarmöguleika lífsýna í dag. En hitt vitum við að gögnum er aldrei eytt í upplýsingatækni eða líftækni - það eru ekki arðbær störf að eyða gögnum - það reyna allir að fá út úr þeim eins mikil verðmæti og hægt er með sölu og hagnýtingu, t.d. með að auka verðmæti þeirra með flókinni vinnslu og samkeyrslum. Það segir sig sjálft að myrkur leikur um þessa vinnslu, almenningi er ekki sagt hvað verði um lífsýnin eða veittar allar upplýsingar um hvert þau fara, til hvers þau verða notuð o.s.frv. og þá ekki um rétt sinn. Hvert fara símagögnin okkar? Nýju gögnunum úr símunum okkar er safnað af íslenskum stjórnvöldum, þótt einkafyrirtæki kunni að gera það í verktöku, en þá á ábyrgð ríkisins. Hér er átt við rakningaappið og ferðaappið. Um er að ræða myndefni og hljóð að vild yfirvalda, upplýsingar um við hverja er talað, beinar hleranir, upplýsingar um staðsetningu og með „bluetooth“-tækninni er skoðað í námunda við hvaða annað fólk (síma) við komumst. Ekki er aflað upplýsts samþykkis fyrir þessari upplýsingavinnslu og ekki liggur fyrir af hverju þessar upplýsingar eru nauðsynlegar til smitrakningar – og þá ekki til hlítar í hvaða tilgangi þær eru notaðar. Ekkert liggur síðan fyrir að þau verði ekki hagnýtt í öðrum tilgangi en ætla má að liggi til grundvallar öflunar þeirra. Staða almennings til að taka þessar upplýsingar til baka er væntanleg vonlaus og líka til að hindra misnotkun eða til að bæta skaða sem af notkun gagnanna leiðir. Þessi gögn ganga nær okkur en alþjóðlegir félagsmiðlar gera nú um stundir – gögn félagsmiðla má þó nota í svo margvíslegum tilgangi að það ógnar lýðræðinu okkar. En hér er um að ræða gögn sem sýna félagslegt nærumhverfi íslensks almennings og hvað hann skoðar á netinu, hvað hann hlustar á og hvert hann fer. Með þessum gögnum myndast ekki bara stórfelldur möguleiki á að lokka almenning með auglýsingu sem hittir í mark, með áróðri (sönnum eða lognum) sem hittir í mark – eða með annarri kortlagningu. Aftur komum við að því að hugmyndflugið hindrar okkur í að sjá notkunarmöguleikana – en þeir munu allir verða hagnýttir. Þá erum við ekki farin að tala um það alvarlegasta. Það er kúgunaráhættan sem felst í gögnunum, upplýsingar um framhjáhald, notkun mynda og vídeóa, hvern hver og einn skoðar í símanum (eru menn uppteknir af náunganum), blekkingar af öllu tagi og svik sem vissulega kunna að leynast í daglegu lífi einhverra – og fáir eru alveg vammlausir - og annað félagslegt athæfi sem gengur á móti almennu siðgæði. Í 25 ár hafa starfað í Bandaríkjunum fyrir opnum tjöldum fyrirtæki sem selja upplýsingar um fólk, fyrirtæki og stofnanir. Ekki síst opinberar upplýsingar, enda eru opinberir gagnagrunnar illa varðir þar eins og hér (úttektir sýna að varnir íslenskra opinberra gagnagrunna eru í hörmulegu standi). Þessar upplýsingar eru notaðar af fyrirtækjum og einstaklingum til að knésetja keppinauta. Ekki síst í útboðum um verkefni á markaði og samkeppni um góð störf, bæði almennt á vinnumarkaði, þátttöku í stjórnmálum og um opinber störf. Það þarf mikla peninga (gagnastuldur og -sala eru ábatasöm viðskipti) til að kaupa eitthvað illt um keppinautinn, þá er hann fallinn. Hinir fátæku (einstaklingar, fyrirtæki og stjórnmálastofnanir) lokast úti og mega skammast sín, missa mögulega alveg mannorðið vegna einhvers sem áður hefði farið leynt ef þau halda sig ekki til hlés. Gögn með eldri heimildum Þá hefur komið í ljós að sóttvarnaryfirvöld skoða kortanotkun og kannski önnur gögn sem aflað er samkvæmt eðlilega fengnum eldri heimildum. Þar eins og annars staðar í lögregluríkinu sem við búum nú við – er almenningur réttlaus, ekki er talað um upplýst samþykki, gagnaeyðingu að notkun lokinni, að gögn séu ekki notuð í öðrum tilgangi en þeirra var aflað til – eða almenningi tryggð eðlileg réttarstaða gagnvart yfirvöldum og þessum gögnum í hinum nýju höndum. Grundvallar(mann)réttindi eru aflögð Er eðlilegt að leggja öll grundvallar lög um réttindi almennings og almenn mannréttindi til hliðar í allt að 2-2,5 ár - enda þótt illvígur inflúensufaraldur gangi yfir? Eru viðbrögðin hættulegri en tilefnið? Höfundur er stjórnsýslufræðingur.
Að þegja yfir óstjórn en segja að jafnvægi sé efnahagslegur dómsdagur Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Skoðun Hver er ábyrgur þegar heilbrigðiskerfið er komið langt yfir neyðarstig Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Hollt mataræði þarf ekki að vera flókið – bara framkvæmanlegt Birgitta Lind Vilhjálmsdóttir ,Gunnhildur Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Það er pláss fyrir einn aldraðan einstakling í stofunni hjá mér Steinunn Þórðardóttir skrifar
Skoðun Að þegja yfir óstjórn en segja að jafnvægi sé efnahagslegur dómsdagur Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Pípulagningamenn Íslands – Fagkerfi/átak, fagmenn og fagmennska Snæbjörn R. Rafnsson skrifar
Skoðun Forvarnir eru ekki kostnaður – þær eru fjárfesting í framtíðinni Helga Björg Loftsdóttir skrifar
Að þegja yfir óstjórn en segja að jafnvægi sé efnahagslegur dómsdagur Þórður Snær Júlíusson Skoðun