Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Sigurjón Þórðarson og sannleikurinn Sigurgeir B. Kristgeirsson Skoðun Barnamorðingjar eru velkomnir til Íslands Björn B. Björnsson Skoðun Stjórnsýsla Íslands er ekki „allt of lítil“, hún er „lítil og skilvirk“ Halldór Jörgen Olesen Skoðun Dómar sem eru ekkert annað en „one way ticket“ á Litla-Hrauni Davíð Bergmann Skoðun Er ekki kominn tími til að endurskoða áfengisgjaldið? Einar Bárðarson Skoðun Hver vill borða brauðið? Jón Óskar Hinriksson Skoðun Obb obb obb Bogi minn 698.500 kr. fyrir að breyta einum litlum flugmiða Kristján Logason Skoðun Af hverju hunsa Samfylkingin og Vinstrið umboðsmann barna? Þórður Halldórsson Skoðun Þegar dýravelferð víkur fyrir hagnaði Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Hvernig lesum við skoðanagreinar? Hilmar Kristinsson Skoðun Skoðun Skoðun Hvernig lesum við skoðanagreinar? Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Stjórnsýsla Íslands er ekki „allt of lítil“, hún er „lítil og skilvirk“ Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Vatnaskil í markaðssetningu Íslands Pétur Þ. Óskarsson skrifar Skoðun Af hverju hunsa Samfylkingin og Vinstrið umboðsmann barna? Þórður Halldórsson skrifar Skoðun Dómar sem eru ekkert annað en „one way ticket“ á Litla-Hrauni Davíð Bergmann skrifar Skoðun Spyrjum við áfram nýrra spurninga? Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Sigurjón Þórðarson og sannleikurinn Sigurgeir B. Kristgeirsson skrifar Skoðun Er ekki kominn tími til að endurskoða áfengisgjaldið? Einar Bárðarson skrifar Skoðun Þegar dýravelferð víkur fyrir hagnaði Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hver vill borða brauðið? Jón Óskar Hinriksson skrifar Skoðun Hvað varð um planið? Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Íslensk stjórnvöld eiga að virða Árósasamninginn Árni Finnsson,Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Sami hræðsluáróðurinn: EES á Íslandi 1993 og ESB í Svíþjóð 1994 Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Mannréttindi þarf ekki að endurhugsa — þau þarf að virða Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Hvalveiðar sem vopn til að berjast gegn aðild að ESB Micah Garen skrifar Skoðun Beðið eftir aðgerð þar sem kvóti er búinn Dóra Lind Pálmarsdóttir skrifar Skoðun Vandinn talaður burt Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Stór-Ísrael Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Barnamorðingjar eru velkomnir til Íslands Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Hvenær verða sjóðir mikilvægari en félagsmenn? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Obb obb obb Bogi minn 698.500 kr. fyrir að breyta einum litlum flugmiða Kristján Logason skrifar Skoðun Viljum við kvótavæða sjókvíaeldið? Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun ESB eða efnahagsmálin, hvað á að vera forgangsverkefni ríkisstjórnarinnar? Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Sveitarfélög sem nýta gervigreind vel gætu umbreytt þjónustu sinni Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Vertu velkomin, Eydís! Elís Hlynur Grétarsson,Ólöf Helga Jónsdóttir,Jón Kristinn Sverrisson skrifar Skoðun Verkin tala Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Brexit og Ísland - Hvað getum við lært – og hvert eigum við að stefna? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Barnahús er sameiginlegt verkefni Paola Cardenas skrifar Skoðun Ríkisvaldið féll á lyfjaprófi Vilhjálmur H. Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvað fengu þau – og hvað gáfu þau eftir? Lærdómur frá löndum sem gengu í ESB Bjarndís Helena Mitchell skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Stjórnsýsla Íslands er ekki „allt of lítil“, hún er „lítil og skilvirk“ Halldór Jörgen Olesen Skoðun
Skoðun Stjórnsýsla Íslands er ekki „allt of lítil“, hún er „lítil og skilvirk“ Halldór Jörgen Olesen skrifar
Skoðun Íslensk stjórnvöld eiga að virða Árósasamninginn Árni Finnsson,Björg Eva Erlendsdóttir skrifar
Skoðun Sami hræðsluáróðurinn: EES á Íslandi 1993 og ESB í Svíþjóð 1994 Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar
Skoðun Obb obb obb Bogi minn 698.500 kr. fyrir að breyta einum litlum flugmiða Kristján Logason skrifar
Skoðun ESB eða efnahagsmálin, hvað á að vera forgangsverkefni ríkisstjórnarinnar? Þórir Garðarsson skrifar
Skoðun Sveitarfélög sem nýta gervigreind vel gætu umbreytt þjónustu sinni Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Skoðun Vertu velkomin, Eydís! Elís Hlynur Grétarsson,Ólöf Helga Jónsdóttir,Jón Kristinn Sverrisson skrifar
Skoðun Brexit og Ísland - Hvað getum við lært – og hvert eigum við að stefna? Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Hvað fengu þau – og hvað gáfu þau eftir? Lærdómur frá löndum sem gengu í ESB Bjarndís Helena Mitchell skrifar
Stjórnsýsla Íslands er ekki „allt of lítil“, hún er „lítil og skilvirk“ Halldór Jörgen Olesen Skoðun