„Ég knúsaði ekki mann­eskju í sex mánuði nema manninn minn og dóttur mína“

„Ég ætla að komast heim til hennar“

Þegar Vera greindist, í ágúst árið 2023, var hún nýútskrifuð sem tækniteiknari. Hálfu ári áður höfðu hún og maður hennar Ingvar Ásbjörn Ingvarsson eignast sitt fyrsta barn, hana Írisi Rán.

„Ég hafði nýlega klárað fæðingarorlof, bókstaflega. Daginn sem ég byrja að vinna enda ég með sjúkrabíl upp á bráðamóttöku og rússíbaninn byrjaði.“

Hún hafði verið með skrýtin einkenni í margar vikur. Sneiðmynd á bráðamóttökunni sýndi 14 sentímetra fyrirferð sem var að ýta á nýrað og brisið. Það þótti þó nokkuð ljóst frá upphafi að um krabbamein væri að ræða en endanleg greining kom ekki fyrr en viku seinna og niðurstaðan var sjaldgæf birtingarmynd bráðahvítblæðis.

Eftir að hafa verið veik lengi upplifði hún að eigin sögn ákveðinn létti við að fá loksins svör, þó svo að krabbameinsgreining sé alltaf mikið áfall.

„Ég hafði verið búin að fá það á tilfinninguna að ég væri bara eitthvað móðursjúk, því ég var búin að vera lasin svo lengi. Svo allt í einu fékk ég svör; það var til lækning, þótt hún væri mjög erfið, eða að minnsta kosti minna erfið ef maður þurfti ekki að fara í beinmergsskipti, sem ég þurfti ekki að gera. 

Ég var komin með lækningu, eða allavega verkefni til að vinna með.

Greiningin kom á tíma sem hjá flestum myndi snúast um nýja fjölskyldu, fyrstu skrefin eftir nám og einhvers konar upphaf að „fullorðins“ lífi. Í staðinn tók við meðferð sem yfirgnæfði allt annað. Lyfjameðferðin stóð yfir í sex mánuði, frá ágúst til janúar. Vera útskrifaðist úr lyfjameðferð í byrjun febrúar 2024 en fór einnig í geislameðferð, þannig að ferlinu var ekki að fullu lokið fyrr en í apríl. Allt í allt tók þetta sjö til átta mánuði.

Stór hluti þess tíma fór fram á deild 11EG, þar sem Vera var inn og út af spítala, oft í einangrun í um mánuð í senn.

„Á meðan krabbameinsmeðferðin drap niður ónæmiskerfið þurfti ég að vera í einangrun. Svo tók það alveg þrjár vikur fyrir gildin að fara aftur upp. Þá fékk ég smá pásu og mátti fara heim í fimm, sex eða sjö daga. Svo byrjaði lyfjameðferðin aftur. Og þó að ég væri heima hjá mér var ég samt í einangrun þar líka. Maður er svo ofboðslega viðkvæmur og allt getur komið í bakið á manni.“

Vera líkir þessu að einhverju leyti við Covid-tímann. Lífið fór inn í ákveðna „búbblu“.

„Maður þurfti að passa allt. Það mátti enginn koma nema nánasti hringur og enginn sem var með kvef. Það gilti líka þegar ég var heima. Ég knúsaði ekki manneskju í sex mánuði nema manninn minn og dóttur mína.“

Dóttir hennar kom stundum í heimsókn á deildina. Lengsta legan var í upphafi, eftir greininguna, þegar Vera var sex vikur í einangrun. Vinkonur hennar komu þá með poka af dóti svo dóttirin gæti haft eitthvað hjá sér inni á herberginu þegar hún kæmi í heimsókn. Það sem fór inn mátti ekki fara út aftur.

Vera lýsir því hvernig litla dóttir hennar varð hennar helsti drifkraftur í gegnum þetta allt saman.

„Ég hugsaði allan tímann um hana: „Ég verð að komast heim til hennar, ég að komast heim til hennar.“ Það var mantran mín, það sem ég hélt í. 

Ég ríghélt í setninguna: „Ég ætla að komast heim til hennar.“

Litlu hlutirnir fá stærra vægi

Vera tekur skýrt fram að hún sé þakklát fyrir heilbrigðiskerfið og að kerfið hafi bjargað henni. Hún hafi fengið meðferðina án þess að þurfa að greiða fyrir hana og sé mjög þakklát fyrir það. En þakklæti útiloki ekki gagnrýni og eftir standi að það sé ýmislegt sem hægt sé að gera til að bæta aðstöðu sjúklinga í einangrun.

Í einangrunarherbergjunum á 11EG þurfi fólk oft að dvelja langtímum saman, oft mjög veikt, með lítið ónæmiskerfi og takmarkaða möguleika á að bjarga sér sjálft. Þar verða einfaldir hlutir eins og ísskápur, skjár, heyrnartól eða góður stóll ekki aukaatriði.

Vera segir að setningin „einn dagur í einu“ sé í raun einhvers konar lykilsetning í krabbameinsferlinu. Dagarnir verða viðráðanlegri þannig.

Hjá henni gat það til dæmis verið eitthvað mjög hversdagslegt, eins og bara einn góður kaffibolli.

„Þess vegna tengist þetta líka aðstæðunum uppi á krabbameinsdeildinni. Þegar ég fór að sofa á kvöldin hugsaði ég oft: „Á morgun verður geggjað að fá mér kaffibolla á kaffistofunni úr Nespresso-vélinni.“ Sem Landspítalinn keypti ekki. Hún kom frá styrkjum. Þetta var alltaf rúsínan í pylsuendanum á hverjum einasta degi.“

Vera nefnir að eitt sem hafi sárlega vantað inn á einangrunarherbergin þegar hún dvaldi á deildinni voru litlir ísskápar. Hún segir að slíkur ísskápur geti skipt miklu máli fyrir sjúkling sem kemst ekki út úr herberginu og þarf annars að biðja starfsfólk um allt.

„Mér skilst að það séu komnir einhverjir ísskápar núna, en alls ekki í öll herbergin og þeir eru í mismunandi ástandi. Oft er þetta bara eitthvað sem fólk gefur, sem það ætlaði annars kannski að fara með á Sorpu. Eitthvað sem er komið til ára sinna. Þegar ég var inni á deildinni þá var bara einn ísskápur sem var eiginlega of stór. Hann var inni á einu einangrunarherberginu. Sú sem hafði útvegað hann var stelpa sem hafði greinst með það sama og ég. Þetta var bara einhver gamall ísskápur sem vinafólk hennar kom með. Það heyrðist mjög mikið í honum, hann var ömurlegur og tók allt of mikið pláss. En þetta var samt eina herbergið sem mig langaði að vera í, því þar var ísskápur. Þá þurfti ég ekki að drekka heitt kók allan sólarhringinn. Ég gat verið með jógúrt og eitthvað lítið, því maður er með svo litla matarlyst. Þetta gerði herbergið aðeins heimilislegra.“

Að vera háð starfsfólki um allt

Vera segir að þegar maður sé veikur haldi maður í það að geta gert sem mest sjálfur. Það geti skipt öllu að geta farið sjálfur á klósettið, fengið sér eitthvað lítið að borða eða haft eitthvað innan seilingar án þess að þurfa alltaf að kalla á starfsfólk.

Hún bendir líka á að betri aðstaða gæti létt á starfsfólki. Ef sjúklingar hefðu meira inni hjá sér þyrftu hjúkrunarfræðingar síður að sinna smábeiðnum sem tengjast ekki beint meðferðinni. Starfsfólkið hafi nóg að gera fyrir.

„Maður er rosalega háður starfsfólkinu á deildinni. Það myndi örugglega líka létta á starfsfólkinu ef hvert einasta einangrunarherbergi væri eins og lítil íbúð. 

Það eina sem maður heldur í þegar maður er lasinn er að geta gert sem mest sjálfur. Maður vill geta farið sjálfur á klósettið og gert sér eitthvað að borða. Það skiptir öllu máli.

Ekki allir koma með iPad og Apple TV að heiman

Hlutir eins og sjónvörp, myndlyklar, Apple TV, iPad og heyrnartól hljóma kannski léttvægir fyrir þá sem hafa aldrei verið fastir inni í einangrunarherbergi vikum saman, en fyrir sjúklinga getur afþreying verið leið til að komast í gegnum daginn.

Vera þurfti sjálf að redda sér Apple TV. Vinahópurinn hennar og manns hennar lagði saman í iPad fyrir hana.

„Það hjálpaði mér rosalega mikið. En margir sem koma þarna inn, sérstaklega eldra fólk, eru ekki með neitt. Þetta er náttúrulega mestmegnis eldra fólk inni á deildinni, en svo er líka ungt fólk eins og ég sem horfir ekki á línulega dagskrá. Sumir koma bara inn og hafa ekkert.“

Hún nefnir einnig heyrnartól sem mögulega einfalda úrbót.

„Það væri líka sniðugt. Eitthvað til að koma fólki í gegnum dagana. Rúmfjarstýringin er með hátalara, þannig að maður getur hlustað á útvarpið og eitthvað. En svo eru líka tvíbýli. Ég var mjög heppin og var eiginlega alltaf í sérbýli eða einangrunarherbergi. En einu sinni eða tvisvar lenti ég í tvíbýli. Í eitt skipti var ég með eldri konu sem heyrði ekki neitt. Hún var með rúmfjarstýringuna í botni að hlusta á RÚV eða Rás 1. Ég var hinum megin við gardínuna, bara að gera eitthvað, prjóna eða eitthvað slíkt. Þá var ég ekki með AirPods. Ég var bara föst þarna og þurfti að hlusta á það sem hún var að hlusta á.“

Vera minnist einnig á aðstöðuna fyrir aðstandendur. Þegar sjúklingur er mjög veikur geta makar, foreldrar eða aðrir nákomnir viljað vera hjá honum. Stundum gista þeir á deildinni en aðstaðan til þess er takmörkuð.

Hún nefnir betri stóla, ekki svefnsófa, heldur hægindastóla þar sem hægt er að halla sér aftur og setja fæturna upp. Hún veit að herbergin eru lítil og að plássið er vandamál, en segir að jafnvel einn góður stóll á réttum stað geti skipt máli.

„Þegar maður fær heimsókn, sérstaklega þegar maður er mikið veikur, og maki manns eða móðir manns er kannski að gista hjá manni, þá er oft engin aðstaða fyrir aðstandendur. Það voru einhverjir La-Z-Boy-stólar á mínum tíma, en þeir voru bara á flakki á milli herbergja. Það voru bara nokkur stykki. Oft voru þeir ekki lausir, eða þá var stóll inni á einangrunarherbergi og mátti ekki fara þaðan út.“

Annað sem Vera þurfti sjálf að útvega sér voru tann- og munnhirðuvörur. Það er atriði sem margir hugsa líklega ekki um í samhengi við krabbameinsmeðferð, en í tilfelli Veru var þetta algjör nauðsyn. Vera þurfti hins vegar sjálf að útvega þessar vörur. Hún segir að það hefði verið gott að fá einfaldlega pakka með slíkum vörum, svo sjúklingar þyrftu ekki að biðja aðstandendur um að redda þeim.

„Ein mesta sýkingarhættan í þessari meðferð, þegar maður er ekki með neinar varnir í líkamanum, er munnurinn. Ég mátti ekki raka mig, ég mátti ekki bursta tennurnar og alls ekki nota tannþráð. Mér byrjaði bara að blæða. Ég tannburstaði ekki tennurnar í marga mánuði.“

Úr núllpunkti í tíu kílómetra

Vera útskrifaðist úr meðferðinni í byrjun árs 2024 og var þá líkamlega „á botninum“ eins og hún orðar það. Hún þurfti að byrja upp á nýtt, byggja líkamann aftur upp og læra að treysta honum á ný.

„Þegar ég útskrifaðist úr meðferðinni var ég í hópi í Ljósinu með konum sem höfðu verið með brjóstakrabbamein eða voru búnar með meðferð. Þær voru á öllum stigum ferlisins og voru að fara að taka þátt í skemmtiskokki eða 10 kílómetrunum. Ég var þá svo ofboðslega veikburða í líkamanum. Ég er venjulega um 60 kíló en var orðin 48 kíló. Ég var bara skinn og bein og hafði engan styrk. 

Ég þurfti að stoppa nokkrum sinnum á leiðinni upp tveggja hæða stiga heima hjá mér. Ég var gjörsamlega á núllpunkti.

Veru hafði verið tjáð á sínum tíma að krabbameinsmeðferðin myndi valda ófrjósemi. Hún fór í eggheimtu en niðurstöðurnar gáfu ekki tilefni til bjartsýni.

„Það var búið að segja við mig að ég væri ófrjó. Og ég var auðvitað mjög hrædd og leið yfir þeirri tilhugsun að geta ekki eignast annað barn og geta gefið dóttur minni systkini.“

Annað kom hins vegar á daginn.

Einungis örfáum mánuðum eftir að Vera útskrifaðist úr meðferðinni kom í ljós að hún var ófrísk. Sonur hennar, Breki, kom í heiminn í apríl á seinasta ári, sannkallað kraftaverkabarn, eins og Vera orðar það.

Setur markið hátt

Núna ætlar Vera að hlaupa tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu og safna áheitum fyrir sjóð til styrktar blóð-og krabbameinslækningadeild 11EG Landspítala.

Framlög í sjóðinn nýtast til að bæta aðbúnað og líðan sjúklinga og aðstandenda þeirra á deildinni. Sjóðurinn gerir deildinni kleift að styðja við verkefni og úrbætur sem auka vellíðan og lífsgæði þeirra sem dvelja á 11EG.

Með söfnuninni vill Vera vekja athygli á því sem hún lærði inni á einangrunarherberginu á deild 11EG: að þegar veikindi taka yfir lífið geta litlir hlutir breytt miklu. Ísskápur er ekki bara ísskápur. Kaffibolli er ekki bara kaffibolli. Og það að geta gert eitthvað sjálfur, þótt það sé ekki meira en að ná sér í kaldan drykk eða smá jógúrt, getur skipt máli þegar allt annað hefur verið tekið úr höndunum á manni.

Fyrir Veru eru tíu kílómetrar svo sannarlega stórt markmið.

„Ég byrjaði í raun ekki að hreyfa mig af neinu viti fyrr en ég var í fæðingarorlofi með strákinn minn í fyrra. Þá fór ég í svona mömmutíma og náði að styrkja mig ótrúlega mikið. Að byrja frá núllpunkti og fara allt í einu að hlaupa tíu kílómetra er mjög stórt. Það mesta sem ég hafði hlaupið á ævinni var einn kílómetri. En ég var alltaf með þetta í hausnum: Ef ég get þetta, þá ætla ég að reyna.“

Þegar hún horfir til baka finnst henni ótrúlegt að vera komin á þann stað sem hún er á í dag.

„Ég hefði aldrei ímyndað mér þetta. Aldrei. Ég gat ekki hlaupið 10 kílómetra áður en ég fékk krabbamein, hvað þá eftir það. En ég get það núna.“

Hér má heita á Veru og styðja við starfsemi deildar 11EG.