„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Ógleymanlegt kvöld í alla staði Lífið Fór til Spánar sem au pair og kom aldrei heim Lífið Sambandi Cox og McDaid lokið Lífið Krakkatía vikunnar: Margur verður af aurum api Lífið Sálin kom saman í fyrsta sinn í rúman áratug Lífið Fréttatía vikunnar: Hvalveiðar, þvottabjörn og gjaldskylda Lífið Lofsyngja tónleika Laufeyjar í Kína Tónlist „Í mínum huga var þessi dagur fullkominn“ Lífið Sex íslenskir söngvarar ráðnir til Þjóðaróperunnar Menning „Kjóllinn markaði nýtt upphaf í mínu lífi“ Tíska og hönnun Fleiri fréttir „Í mínum huga var þessi dagur fullkominn“ Krakkatía vikunnar: Margur verður af aurum api Sambandi Cox og McDaid lokið Ógleymanlegt kvöld í alla staði Sálin kom saman í fyrsta sinn í rúman áratug Fór til Spánar sem au pair og kom aldrei heim Fréttatía vikunnar: Hvalveiðar, þvottabjörn og gjaldskylda Kominn á toppinn Leggur til að hætt verði lestri kveðja við útfarir Lét drauminn rætast á Ítalíu Syrgja Arnar Atla sem lést 24 ára gamall Nálgast hundrað þúsund fylgjendur á Instagram og rekur sveitahótel Sindri gerðist trukkabílstjóri Piparmeyjan Paul mæti á skjáinn í júlí Laufey óskar ástinni sinni til hamingju með daginn Kolfinna Nikulás og Sturla Atlas halda á ný mið Greta Salóme á von á sínu þriðja Bónorð yfir síðum bjór á Brooklyn-brúnni Ungir veiðimenn nutu sín í sólinni Hvað veistu um... Ross í Friends? GusGus drottning og frú selja í Hafnarfirði „Þetta átti allt að gerast og ég er þakklát í dag“ Athafnahjón selja sjarmerandi hús í Vesturbæ Ólík túlkun listamanna á Reykjavík í tvær aldir „Ég vil gera frábæra hluti eins og ég sé í sjónvarpinu“ Jóhann Örn fulltrúi Íslands í Mr. Bear Europe Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Ógleymanlegt kvöld í alla staði Lífið Fór til Spánar sem au pair og kom aldrei heim Lífið Sambandi Cox og McDaid lokið Lífið Krakkatía vikunnar: Margur verður af aurum api Lífið Sálin kom saman í fyrsta sinn í rúman áratug Lífið Fréttatía vikunnar: Hvalveiðar, þvottabjörn og gjaldskylda Lífið Lofsyngja tónleika Laufeyjar í Kína Tónlist „Í mínum huga var þessi dagur fullkominn“ Lífið Sex íslenskir söngvarar ráðnir til Þjóðaróperunnar Menning „Kjóllinn markaði nýtt upphaf í mínu lífi“ Tíska og hönnun Fleiri fréttir „Í mínum huga var þessi dagur fullkominn“ Krakkatía vikunnar: Margur verður af aurum api Sambandi Cox og McDaid lokið Ógleymanlegt kvöld í alla staði Sálin kom saman í fyrsta sinn í rúman áratug Fór til Spánar sem au pair og kom aldrei heim Fréttatía vikunnar: Hvalveiðar, þvottabjörn og gjaldskylda Kominn á toppinn Leggur til að hætt verði lestri kveðja við útfarir Lét drauminn rætast á Ítalíu Syrgja Arnar Atla sem lést 24 ára gamall Nálgast hundrað þúsund fylgjendur á Instagram og rekur sveitahótel Sindri gerðist trukkabílstjóri Piparmeyjan Paul mæti á skjáinn í júlí Laufey óskar ástinni sinni til hamingju með daginn Kolfinna Nikulás og Sturla Atlas halda á ný mið Greta Salóme á von á sínu þriðja Bónorð yfir síðum bjór á Brooklyn-brúnni Ungir veiðimenn nutu sín í sólinni Hvað veistu um... Ross í Friends? GusGus drottning og frú selja í Hafnarfirði „Þetta átti allt að gerast og ég er þakklát í dag“ Athafnahjón selja sjarmerandi hús í Vesturbæ Ólík túlkun listamanna á Reykjavík í tvær aldir „Ég vil gera frábæra hluti eins og ég sé í sjónvarpinu“ Jóhann Örn fulltrúi Íslands í Mr. Bear Europe Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16