Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Sleppti því að þrífa símann í viku og niðurstaðan kom á óvart Lífið Hafna ásökun um lagastuld og líður eins og bekkjartrúð á Íslandi Tónlist „Þegar ég syng finn ég mest fyrir pabba“ Lífið Krakkatía vikunnar: Tjútt, tjull og feitir bangsar Lífið Málverk af Danakonungi vekur athygli Menning Fréttatía vikunnar: Kíró, tár og ræningjarenna Lífið Hlaut óvænt heiðursverðlaun RIFF Bíó og sjónvarp „Bjóða upp á einhverja díla sem meika engan sens og undirbjóða allt“ Lífið Howie B og Hiraki Saka í Gamla bíó Tónlist Taka upp Netflix þætti í miðbænum og Tina Fey óvæntur gestur Lífið Fleiri fréttir „Bókmenntalegir palladómar frá mér ekki mikils virði“ Krakkatía vikunnar: Tjútt, tjull og feitir bangsar Sleppti því að þrífa símann í viku og niðurstaðan kom á óvart „Þegar ég syng finn ég mest fyrir pabba“ Fréttatía vikunnar: Kíró, tár og ræningjarenna Segir stjórnendur Ungfrú Ísland hafa gert upp á milli keppenda Taka upp Netflix þætti í miðbænum og Tina Fey óvæntur gestur Laug um að Jay-Z hefði nauðgað henni „Bjóða upp á einhverja díla sem meika engan sens og undirbjóða allt“ „Það voru margir með tár á hvarmi“ Svín út um allt í fallegu einbýli Björns Braga Margot Robbie ekki lengur Margot Robbie Hvað veistu um… kvikmyndahátíðir? Kærasta Love Island stjörnunnar Davide í fangelsi Birgitta mætti sem fimleikakona, markmaður, leikmaður og þjálfari Taylor og Taylor nefndu barnið Taylor Þú trúir ekki hvað lögreglan gerði við sönnunargagnið Greiðir sér hálfan milljarð í arð Bandarísk sjónvarpsstjarna spókaði sig um í miðbænum „Rosalegt brot á mínu einkalífi“ Edda með tárin í augunum Fyrrverandi maður Clancy á von á barni Kynlífsstunur og sjálfsfróun á tískusýningu Veltir fyrir sér hvers vegna hún sé alltaf gröð í flugvél Arnaldur græddi 113 milljónir og Yrsa tuttugu Í kossaflensi á listasýningu Sneri vörn í sókn í vinaleysinu Misstu sig þegar sigurinn var í höfn Systkinin kítast: „Mættir alveg mæta meira upp í bústað og vinna“ Diljá Mist skikkuð í smá hvíld Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Sleppti því að þrífa símann í viku og niðurstaðan kom á óvart Lífið Hafna ásökun um lagastuld og líður eins og bekkjartrúð á Íslandi Tónlist „Þegar ég syng finn ég mest fyrir pabba“ Lífið Krakkatía vikunnar: Tjútt, tjull og feitir bangsar Lífið Málverk af Danakonungi vekur athygli Menning Fréttatía vikunnar: Kíró, tár og ræningjarenna Lífið Hlaut óvænt heiðursverðlaun RIFF Bíó og sjónvarp „Bjóða upp á einhverja díla sem meika engan sens og undirbjóða allt“ Lífið Howie B og Hiraki Saka í Gamla bíó Tónlist Taka upp Netflix þætti í miðbænum og Tina Fey óvæntur gestur Lífið Fleiri fréttir „Bókmenntalegir palladómar frá mér ekki mikils virði“ Krakkatía vikunnar: Tjútt, tjull og feitir bangsar Sleppti því að þrífa símann í viku og niðurstaðan kom á óvart „Þegar ég syng finn ég mest fyrir pabba“ Fréttatía vikunnar: Kíró, tár og ræningjarenna Segir stjórnendur Ungfrú Ísland hafa gert upp á milli keppenda Taka upp Netflix þætti í miðbænum og Tina Fey óvæntur gestur Laug um að Jay-Z hefði nauðgað henni „Bjóða upp á einhverja díla sem meika engan sens og undirbjóða allt“ „Það voru margir með tár á hvarmi“ Svín út um allt í fallegu einbýli Björns Braga Margot Robbie ekki lengur Margot Robbie Hvað veistu um… kvikmyndahátíðir? Kærasta Love Island stjörnunnar Davide í fangelsi Birgitta mætti sem fimleikakona, markmaður, leikmaður og þjálfari Taylor og Taylor nefndu barnið Taylor Þú trúir ekki hvað lögreglan gerði við sönnunargagnið Greiðir sér hálfan milljarð í arð Bandarísk sjónvarpsstjarna spókaði sig um í miðbænum „Rosalegt brot á mínu einkalífi“ Edda með tárin í augunum Fyrrverandi maður Clancy á von á barni Kynlífsstunur og sjálfsfróun á tískusýningu Veltir fyrir sér hvers vegna hún sé alltaf gröð í flugvél Arnaldur græddi 113 milljónir og Yrsa tuttugu Í kossaflensi á listasýningu Sneri vörn í sókn í vinaleysinu Misstu sig þegar sigurinn var í höfn Systkinin kítast: „Mættir alveg mæta meira upp í bústað og vinna“ Diljá Mist skikkuð í smá hvíld Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01