Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Eins nakin og ég kemst upp með“ Tíska og hönnun „Besti tími lífs míns hingað til“ Lífið Ragnheiður fékk heilablóðfall á Spáni Lífið „Minnstur aldursmunur á okkur af öllum pörum“ Lífið Fjölmenni í Tene-afmæli Gurrýjar en enga Sólrúnu Diego að sjá Lífið Hús Björns og Hafdísar það dýrasta sem hefur verið selt Lífið Rugluðust á Laufeyju og „Megan“ Tónlist „Litlu kóngarnir“ sjaldan verið heitari Lífið Spá Ísrael sigri marga mánuði fram í tímann Lífið Fannar og Jói böðuðu hvor annan Lífið Fleiri fréttir Gummi Tóta og Guðbjörg eiga von á öðru barni Ragnheiður fékk heilablóðfall á Spáni „Hvaða rugl er þetta?“ „Besti tími lífs míns hingað til“ Spá Ísrael sigri marga mánuði fram í tímann „Minnstur aldursmunur á okkur af öllum pörum“ Fannar og Jói böðuðu hvor annan Fjölmenni í Tene-afmæli Gurrýjar en enga Sólrúnu Diego að sjá „Litlu kóngarnir“ sjaldan verið heitari Þessi nældu sér í verðlaun á Golden Globe „Á Íslandi eru konur hvattar til að dreyma og vera í forystu“ Stjörnulífið: Ár gellunnar Hús Björns og Hafdísar það dýrasta sem hefur verið selt Fresta tökum á Love Island All Stars Finnur fyrsti óperustjórinn Þegar miðborgin stóð í ljósum logum Sjá Jón Kára sem barn með óendanlega möguleika Krakkatía vikunnar: Borgarstjóri, Stubbarnir og handbolti Bob Weir látinn Stóru spurningunni um dularfullt slys enn ósvarað Minnast Magnúsar Eiríkssonar: „Góða ferð, elsku vinur“ Fréttatía vikunnar: Björk, EM í handbolta og Alvotech RÚV hættir við Söngvakeppnina Magnús Eiríksson er látinn Kynntist ástinni á Spáni eftir að hafa verið orðin leið á að vera ein Enn óvíst hvað verður um Söngvakeppnina Eyjamenn dansa með tröllum um helgina „eins og alvöru sértrúarsöfnuður“ Býðst að bóka leikara til að þykjast vera maki Ný skólína frá Nike: Air Inga – „just do it“ Þórunn Antonía frumsýnir nýtt útlit Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Eins nakin og ég kemst upp með“ Tíska og hönnun „Besti tími lífs míns hingað til“ Lífið Ragnheiður fékk heilablóðfall á Spáni Lífið „Minnstur aldursmunur á okkur af öllum pörum“ Lífið Fjölmenni í Tene-afmæli Gurrýjar en enga Sólrúnu Diego að sjá Lífið Hús Björns og Hafdísar það dýrasta sem hefur verið selt Lífið Rugluðust á Laufeyju og „Megan“ Tónlist „Litlu kóngarnir“ sjaldan verið heitari Lífið Spá Ísrael sigri marga mánuði fram í tímann Lífið Fannar og Jói böðuðu hvor annan Lífið Fleiri fréttir Gummi Tóta og Guðbjörg eiga von á öðru barni Ragnheiður fékk heilablóðfall á Spáni „Hvaða rugl er þetta?“ „Besti tími lífs míns hingað til“ Spá Ísrael sigri marga mánuði fram í tímann „Minnstur aldursmunur á okkur af öllum pörum“ Fannar og Jói böðuðu hvor annan Fjölmenni í Tene-afmæli Gurrýjar en enga Sólrúnu Diego að sjá „Litlu kóngarnir“ sjaldan verið heitari Þessi nældu sér í verðlaun á Golden Globe „Á Íslandi eru konur hvattar til að dreyma og vera í forystu“ Stjörnulífið: Ár gellunnar Hús Björns og Hafdísar það dýrasta sem hefur verið selt Fresta tökum á Love Island All Stars Finnur fyrsti óperustjórinn Þegar miðborgin stóð í ljósum logum Sjá Jón Kára sem barn með óendanlega möguleika Krakkatía vikunnar: Borgarstjóri, Stubbarnir og handbolti Bob Weir látinn Stóru spurningunni um dularfullt slys enn ósvarað Minnast Magnúsar Eiríkssonar: „Góða ferð, elsku vinur“ Fréttatía vikunnar: Björk, EM í handbolta og Alvotech RÚV hættir við Söngvakeppnina Magnús Eiríksson er látinn Kynntist ástinni á Spáni eftir að hafa verið orðin leið á að vera ein Enn óvíst hvað verður um Söngvakeppnina Eyjamenn dansa með tröllum um helgina „eins og alvöru sértrúarsöfnuður“ Býðst að bóka leikara til að þykjast vera maki Ný skólína frá Nike: Air Inga – „just do it“ Þórunn Antonía frumsýnir nýtt útlit Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01