Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Lífið Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Lífið Hvenær verður afbrýðisemi út í fortíð maka að þráhyggju? Lífið Sindri og Albert selja Skerjafjarðarslotið Lífið „Kunna ekki að reikna, kunna svo ekki að skammast sín“ Menning Skrýtið næturlíf og ævintýri sem fylgja partýjunum Lífið Veisla fyrir augu og eyru Gagnrýni „Ég er mjög hrædd um að einhver ræni mér“ Lífið Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Lífið Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Lífið Fleiri fréttir Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Hvenær verður afbrýðisemi út í fortíð maka að þráhyggju? Samhengið með Sif: „Það má blanda saman hámenningu og dægurmenningu“ Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Úrslitaspurningin var um letigarð „Amma mín, ert þú nokkuð dáin?“ Ómar Örn og Nanna selja á eftirsóttum stað í miðbænum Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Friðarsúlan tendruð í nítjánda sinn 9. október Sindri og Albert selja Skerjafjarðarslotið Skrýtið næturlíf og ævintýri sem fylgja partýjunum „Ég er mjög hrædd um að einhver ræni mér“ Var á klóinu þegar skilaboðin bárust og hélt að ferlinum væri lokið Leið yfir hana umkringd nöktum konum Herra Skepna sló Hafþór utan undir Danir taka ekki afstöðu gegn Ísrael Aðstoðarþjálfarinn reyndist ekki vera transkona Hnetukjúklingurinn hennar Höllu Kristrún meðal hundrað rísandi stjarna Time Er hún með „Bennifer“ hálsmen? Páskaungi á leiðinni hjá Kristínu og Sverri Hefur engan áhuga á góðlátlegum orðum Watson Play-liðar minnast góðu tímanna „kkk“ í klukku vekur lukku: „Hafa menn ekki meira kjöt á beinunum?“ Fanney og Teitur orðin þriggja barna foreldrar Nicole Kidman og Keith Urban hvort í sína átt Fjöldi fólks á frumsýningu kynlífsmyndbands „Erfitt að koma í veg fyrir slæm samskipti ef fólk segir ekki frá“ Viðkvæmar viðræður, lausn Assange og næstu skref WikiLeaks Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Lífið Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Lífið Hvenær verður afbrýðisemi út í fortíð maka að þráhyggju? Lífið Sindri og Albert selja Skerjafjarðarslotið Lífið „Kunna ekki að reikna, kunna svo ekki að skammast sín“ Menning Skrýtið næturlíf og ævintýri sem fylgja partýjunum Lífið Veisla fyrir augu og eyru Gagnrýni „Ég er mjög hrædd um að einhver ræni mér“ Lífið Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Lífið Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Lífið Fleiri fréttir Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Hvenær verður afbrýðisemi út í fortíð maka að þráhyggju? Samhengið með Sif: „Það má blanda saman hámenningu og dægurmenningu“ Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Úrslitaspurningin var um letigarð „Amma mín, ert þú nokkuð dáin?“ Ómar Örn og Nanna selja á eftirsóttum stað í miðbænum Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Friðarsúlan tendruð í nítjánda sinn 9. október Sindri og Albert selja Skerjafjarðarslotið Skrýtið næturlíf og ævintýri sem fylgja partýjunum „Ég er mjög hrædd um að einhver ræni mér“ Var á klóinu þegar skilaboðin bárust og hélt að ferlinum væri lokið Leið yfir hana umkringd nöktum konum Herra Skepna sló Hafþór utan undir Danir taka ekki afstöðu gegn Ísrael Aðstoðarþjálfarinn reyndist ekki vera transkona Hnetukjúklingurinn hennar Höllu Kristrún meðal hundrað rísandi stjarna Time Er hún með „Bennifer“ hálsmen? Páskaungi á leiðinni hjá Kristínu og Sverri Hefur engan áhuga á góðlátlegum orðum Watson Play-liðar minnast góðu tímanna „kkk“ í klukku vekur lukku: „Hafa menn ekki meira kjöt á beinunum?“ Fanney og Teitur orðin þriggja barna foreldrar Nicole Kidman og Keith Urban hvort í sína átt Fjöldi fólks á frumsýningu kynlífsmyndbands „Erfitt að koma í veg fyrir slæm samskipti ef fólk segir ekki frá“ Viðkvæmar viðræður, lausn Assange og næstu skref WikiLeaks Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01