Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Lífið Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Lífið Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Lífið Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Villeneuve leikstýrir næstu mynd um James Bond Bíó og sjónvarp Reykjalundur hlýtur alþjóðlega gæðavottun fyrir endurhæfingarþjónustu Lífið samstarf Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Lífið Djúsí maísstönglar frá BBQ kónginum Lífið samstarf Neistalaus trekantur leiðinlega fólksins Gagnrýni Fleiri fréttir Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu „Þetta er auðvitað klisja en hann var fullkominn“ Zendaya sást í miðbænum Orri Steinn og Sylvía Rós eignuðust stúlku á þjóðhátíðardaginn Sumarleg og saðsöm salöt Verðlaunahús í Þingholtunum falt fyrir 239 milljónir Hálfmaraþon í hamingjusprengju eftir fótbrot í fyrra Glæsilegustu gellur Garðabæjar skáluðu á Garðatorgi „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Heillandi heimili á Kársnesinu fyrir 236 milljónir „Fallegur fjölskyldusamruni“ Feneyjabúar æfir yfir glæsibrúðkaupi Bezos Stjörnum prýtt brúðkaup landsliðsmanns í Grikklandi Barnahátíðin Kátt snýr aftur Stjörnulífið: Laufey á Íslandi og stjörnubrúðkaup í Grikklandi Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Lífið Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Lífið Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Lífið Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Villeneuve leikstýrir næstu mynd um James Bond Bíó og sjónvarp Reykjalundur hlýtur alþjóðlega gæðavottun fyrir endurhæfingarþjónustu Lífið samstarf Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Lífið Djúsí maísstönglar frá BBQ kónginum Lífið samstarf Neistalaus trekantur leiðinlega fólksins Gagnrýni Fleiri fréttir Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu „Þetta er auðvitað klisja en hann var fullkominn“ Zendaya sást í miðbænum Orri Steinn og Sylvía Rós eignuðust stúlku á þjóðhátíðardaginn Sumarleg og saðsöm salöt Verðlaunahús í Þingholtunum falt fyrir 239 milljónir Hálfmaraþon í hamingjusprengju eftir fótbrot í fyrra Glæsilegustu gellur Garðabæjar skáluðu á Garðatorgi „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Heillandi heimili á Kársnesinu fyrir 236 milljónir „Fallegur fjölskyldusamruni“ Feneyjabúar æfir yfir glæsibrúðkaupi Bezos Stjörnum prýtt brúðkaup landsliðsmanns í Grikklandi Barnahátíðin Kátt snýr aftur Stjörnulífið: Laufey á Íslandi og stjörnubrúðkaup í Grikklandi Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01