„Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“

„Hann fæðist 28. júlí 2003 og níu vikum seinna erum við komin upp á Barnaspítala,“ segir Eygló um fyrstu merkin um veikindin. Eygló sagði frá sinni reynslu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild.

Að loknum rannsóknum og blóðprufum fær Eygló þær fréttir að litli drengurinn hennar var með hvítblæði. Eftir þetta hefur Eygló rannsakað í starfi sínu áhrif slíkrar greiningar á foreldra. Sjálf lýsir hún þessu eins og að lest keyri á þig.

„Ef eitthvað er verra en tilhugsun um þinn eigin dauða, þá er það tilhugsunin um að barnið þitt geti dáið.“

Mikilvægt að fá skriflegar upplýsingar

Eygló segir að það þurfi að hafa upplýsingagjöfina fyrir foreldra í þessum aðstæðum skriflega líka, þar sem í svona erfiðum aðstæðum gleymist margt. Sumt jafnvel nái foreldrar ekki að meðtaka aðstæðunum sjálfum eða á erfiðum fundi með læknum svo það væri gott að geta flett því upp seinna í ferlinu.

„Ég var ekkert meðvituð um að ég myndi ekki fyrr en löngu löngu seinna alls konar hluti.“

Í þessu einlæga viðtali fer Eygló meðal annars yfir veikindasöguna, fyrstu einkennin, beinmergsskiptin, baráttunni við að koma Benjamín á lista yfir lungnaþega, mistökunum sem lengdu biðina og síðustu klukkustundunum fyrir andlát hans.

Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.

Bæði systkinin mögulegir beinmergsgjafar

Hvítblæðið sem Benjamín barðist við kallast Infant-ALL hvítblæði og er mjög sjaldgæft.

„Lifun er, eða var, mjög léleg af því að þetta er svo einstaklingsbundinn sjúkdómur.“

Benjamín svaraði lyfjameðferð illa í byrjun og fór því í beinmergsskipti.

„Bæði systkini hans gátu verið gjafar sem var mjög sérstakt,“ útskýrir Eygló. Aðgerðin var gerð í Stokkhólmi og um tíma var lifrin hans að gefa sig svo honum var vart hugað líf. Foreldrarnir voru alltaf með góða verkaskiptingu, Eygló var á sjúkrahúsinu og barnsfaðir hennar var í vinnu og sinnti eldri börnunum. Þau voru alltaf gott teymi í þessu ferli og stóðu þétt saman. 

„Við vissum ekkert hversu lengi þetta myndi vara og við vildum að börnin fengju einhvers konar eins normalt líf og hægt væri. Að það væri það besta sem að við gætum veitt þeim og „thank god“ af því að við gátum ekki vitað að við yrðum í þessu í tólf ár.“

Önnur krabbameinsgreining ári síðar

Eygló gagnrýnir að hafa ekki fengið meiri aðstoð frá kerfinu hér á landi varðandi kostnaðinn við að flytjast á milli landa til að fá meðferð fyrir hann í Svíþjóð. Benjamín greindist aftur með hvítblæði og fór í önnur beinmergsskipti erlendis sem hafði mikil áhrif á líkama hans og líffæri. Fjölskyldan missti samt ekki vonina.

„Hann verður alveg rosalega veikur, það voru innvortis blæðingar og hann missti 4/5 hluta af blóði og þar var hann lagður á gjörgæslu og þar lá hann í marga daga. Þar kom upp allt sem gat komið upp á en krabbameinslaus var Benjamín í tíu ár. Þannig að krabbameinið kom aldrei aftur.“

Meðferðin ekki í boði á Íslandi

Áhrifin af hvítblæðinu og líffæraskiptunum höfðu áhrif á líf Benjamins og ollu ákveðnum sjúkdómum, meðal annars alvarlegum lungnasjúkdómi.

„Það var ákveðið að teymið hérna heima myndi sjá um eftirfylgnina sem mögulega var ekkert besta hugmynd í heimi miðað við að hafa ekki reynslu af því en svona var þetta bara. Þetta var ákveðið svona.“

Eftir að Benjamín veikist illa árið 2010 vegna lungnasjúkdómsins þurfti hann á meðferð að halda.

„Sú meðferð sem átti að vera best, þó að það væru ekki góðar líkur, þá átti ekki að veita fulla meðferð hérna heima. Aftur skil ég ekki neitt. Á þeim tíma, mögulega hefur þetta snúist um lyfjakostnað eða eitthvað.“

Eygló segir að mögulega hafi hendur læknanna verið bundnar einhvern veginn. Eygló hringdi þá til Svíþjóðar og komst að því að ef fjölskyldan myndi flytja þangað fengi hann meðferðina sem hann þurfti á að halda.

49 dagar

Þegar Eygló flutti lögheimili sitt aftur til Íslands þurfti hún að fara á bætur. 

„Með engar tekjur, engin réttindi. Börnin mín voru með lögheimili hjá pabba sínum af því að ég var að flytja heim þannig að ég þurfti að fara inn á féló. 137 þúsund krónur til framfærslu á mánuði. Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta tímabil, ég bara veit það ekki.“

Eygló barðist með kjafti og klóm til að koma Benjamín á lista fyrir lungnaskipti, en samskiptaerfiðleikar á milli Íslands og Svíþjóðar töfðu ferlið.

„Ég veit að það hljómar ótrúlega biturt en það er það ekki. En það voru 49 dagar, sjö vikur sem að varð samskiptaleysi á milli landanna. Sem varð þess valdandi að honum var ekki lyft fyrr upp á listanum, þannig að hann var í svona einskinsmannslandi. Þannig að ef það hefðu komið lungu þá hefði honum ekki verið flaggað.“

Eygló segir að það skipti þó engu máli þar sem þau muni aldrei getað vitað hvort það hefði breytt einhverju. 

Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni.